månadsarkiv: december 2018

Förberedelser

Sitter med mitt morgonkaffe och hör Elin och Åsa prata och skratta på övervånngen. Från sovrummet hörs Mats snarkningar. Hundarna har fått mat och sin morgonrastning. Huset andas harmoni…

När Elin kommit igår eftermiddag gjorde vi den stora julhandlingen. Nu är kylskåp och huset välfyllt med allt vi behöver. Mats hämtade Åsa, hon kom en timme försenat till Borlänge i går kväll. Som pricken över i kommer Joel och Johanna ikväll. Ovanstående haiku är från förra året, gran och grandoft har ännu inte infunnit sig men det är nära nu…

Igår tog min sjukskrivning slut. Jag tar ut semester de återstående vardagarna innan pensioneringen den 1 januari. Mina händer är inte återställda och jag har även fått psoriasis på anklarna och armbågarna. När jul och nyår är över får jag se hur det utvecklat sig. Är jag inte bättre måste jag få ytterligare hjälp.

den bästa julklappen

Tidigt på morgonen  den 19 december 2018 sitter jag i min favorithörna och gråter. Jag gråter av lättnad! Vi har fått den bästa julklappen vi kunde få! Två års oro och ovisshet har bytts mot visshet och framtidstro.

Igår fylldes Mats av en energi han inte haft på mycket länge. Mats nya mediciner och beskedet att han kommer att bli piggare, även om det inte går att bota, fyllde honom igår med en energi han inte haft på mycket  länge. Efter att ha lämnat prover i Långshyttan körde han och hälsade på två olika vänner, handlade mat och bar hem två tunga matkassar. Han har fått veta att det är bra med alla fysiska aktiviteter som han kan göra utan att tappa andan – han ska samtidigt kunna prata. I Uppsala gick han en så lång strecka till bussen att han fick träningsvärk.

I min morgonensamhet släpper jag all oro, tårarna rinner och ett lugn vill ta över efter all ovisshet. Vi behöver inte vara rädda för proppar, näsblod, infarkter eller annat otäckt. Mats kommer att bli piggare och därmed gladare och livet kommer att bli så mycket bättre och enklare för oss båda!

Igår  bestämde vi att jag ska göra en spanienresa till syster Karin i mars. Mats kan vara ensam en vecka och jag mår så bra av att vara där! Vi kan börja planera vårt första gemensamma pensionärsår, ett fantastiskt år ska det bli!

I övermorgon kommer Elin och Åsa, Joel och Johanna dagen därpå. Vilken skön jul vi kommer få!

Jag gråter ännu mer av lättnad och glädje…

Allt är som det ska!

Bra besked

Vi fick ett kort samtal med läkaren igår och blev på det klara med att Mats PAH går att bromsa med medicinerna och att han kommer att bli bättre. Målet är att göra honom så pigg som möjligt genom mediciner och lagom träning tills kroppen  stabiliserat sig. Mina tankar på att flytta upp duschen från källaren avslog läkaren,  det är ett bra mått på hur pigg Mats kommer att bli med rätt behandling – att gå ner i källaren ska inte vara ett problem. De ska nu prova 2 mediciner men ytterligare en tredje kan bli aktuell i framtiden. Hans värden hade redan blivit bättre efter 10 dagar med den första medicinen och efter 4-5 veckors behandling med ytterligare en medicin ( som kostar 1000 kr/tablett! Det får kosta om man har en ”rare sickness” sa läkaren) ska de kolla upp honom igen.

Jag hämtade Mats i Hedemora och vi körde lättade hemåt. Det är så skönt att få rätt behandling och en stor lättnad att vi kan vänta en förbättring! Vi var båda dödströtta och kämpade för att hålla oss vakna fråmåt 9-10-tiden. Mats lyckades bättre än mig!

Sjukresa

Det tog Mats 4 dagar att beställa en sjukresa till Uppsala. Kl 6.50 skulle taxin komma men blev försenad en halv timme pga snöandet. Nu är det på håret att de hinner dit i tid men de är i alla fall på väg.

Jag ska  vara beredd att delta per telefon vid läkarbesöket och hämta honom i Hedemora vid 16-tiden. Jag sov oroligt och Mats nästan inte alls i natt, det ska bli skönt att få svar på våra frågor.

Den senaste medicinen Mats ska ta kostar 27500 och en av hjärtmedicinerna nästan 4ooo kronor i månaden. Sjukresa med taxi till Uppsala kostar 150 kronor, läkarbesöket 300. Högkostnadskyddet ger gratis medicin och jag tycker att varenda öre jag har betalat i skatt är värt det när vi får sådan ekonomisk stöttning. Tänk om vi utöver oro och bekymmer för sjukdomen också skulle behöva betala medicinen själv, det hade vi inte haft råd med! Det är samma läge som under min cancerbehandling.

Tredje advent

Humöret svänger snabbt och vi påverkar varandra. Vissa dagar är vi rätt eländiga och tillåter oss vara det. Jag tycker att det är viktigt att inte trycka undan känslorna, istället plockar jag fram dem, sätter ord på och tillåter dem. Eftersom både Mats och jag i grunden är positiva livsnjutare brukar vi vända det negativa till det positiva rätt snabbt. Mats är bra på att stanna i nuet och låta bli framtidstankar. Jag far gärna iväg i positiva framtidsbilder.

Tredje advent innebär massor av skidåkning och skidskytte på Vinterstudion, en hundpromenad för min del och besked om skjuts till Uppsala i morgon. Avesta lasarett har lovat att fixa intyg mm under dagen.

Julen närmar sig med stormsteg och vi kommer att må bra av att omges av våra barn och deras positiva inverkan ett tag!

Gnäll

Vi fick uppleva en fantastisk himmel igår. Haloeffekten i iskristallerna.

Att ha all tid i världen men inte kunna nyttja den, är vad vi tampas med just nu.

Jag har ett stort hinder i att inte kunna använda mina händer. Jag fördelar användning av plasthanskar till en 5-minuteranvändning per dag, det är vad de klarar utan att bli sämre. Jag tvättar händerna med tvål morgon och kväll, annars så lite som möjligt med bara vatten eller handsprit. Handspriten undviker jag när jag har självsprickor, det svider förfärligt. Canoderm-salvan använder jag flitigt. Min uthållighet är heller inte återhämtad, jag blir oerhört trött av minsta ansträngning. Mitt huvud orkar inte med och min kropp är loj, liksom att min värkande artros i händer och höft gör sig påmind.

Mats blev smärtsamt påmind om sin oförmåga när vi igår var i Borlänge för att handla. Jag körde honom till utgången av IKEA för att han skulle kunna gå till pryltorget innanför kassorna. När jag parkerat bilen och mötte honom innanför kassan var han blek och ledsen, han orkade inte utan var tvungen att sätta sig på en soffa och vänta medan jag handlade. Det tog honom hårt, ”att inte ens orka köpa en julklapp till sin käresta”… Hans klåda är mycket bättre och nu sover han ordenligt och länge, han har mycket sömn att ta igen.

Det krånglar med sjukresan till Uppsala på måndag. Det ska skrivas och skickas intyg från antingen Avesta eller Uppsala och efter många telefonsamtal har intyget ännu inte nått färdtjänsten. Vi vet ännu inte hur han ska ta sig dit på måndag morgon. Sjukbussen går att nyttja till hemresan men inte dit. Det vill till att vara ihärdig och ha ork när man är sjuk.

Att landa

En arbetskamrat skickade detta foto från i onsdags.

Det tog ett tag att återhämta mig efter en dag på jobbet, även om jag bara hade trevligt. Jag tror inte ett jag varit så här ”utbränd” tidigare. När jag går hemifrån längtar jag bara tills jag är hemma igen även om jag har trevligt när jag väl kommit iväg. När jag väl är hemma tar det lång stund innan jag återfår balansen igen.

Idag ska vi förmodligen göra en julklappsinförskaffanderesa. Det beror på bådas dagsform. Igår hade jag en dålig dag, det var efterdyningar efter onsdagen. Mats hade en bra dag, vi tror att hans kliande håller på att försvinna med hjälp av nya medicinen. Mats sover fortfarande och jag vet inte hur natten varit för honom än, så vi får se om vi kommer iväg.

 

Lucia

Tidigt, tidigt lussade jag för hundarna och Mats eftersom vi alla var vakna. Sedan somnade vi om och när jag klev upp grät jag till Luciamusiken på TV:n.

När jag kom hem efter gårdagens festligheter la sig lugnet över huset. Det var en större lättnad än jag trott att få avsluta mina 18 år på Ban-/ Trafikverket. Nu rann allt av mig och jag kunde knyta ihop påsen. Det var också fantastiskt att få möjlighet att säga hej då till så många. IT äter julbord tillsammans och det gav möjligheter att träffa de flesta av dem jag ville tacka och säga hej då till.

Jag fick 2 presentkort, Trafikverkets kommer troligtvis att användas till en riktigt bra kikare. Arbetskamraternas tror jag kommer att gå till en ny bra och praktisk  handväska, inte för stor men med plats för iPad och annat under husbilslivet. Stort tack för det!

Vi njuter av den fina blomman och choklad och vin kommer snart att avsmakas.

Nu är jag fri! Fri att göra vad jag vill med mina dagar, såsa omkring i morgonrock hur länge jag vill, resa till barnen eller systrarna när jag vill – jag känner mig så värd det! Jag har ändå kvar en fot i Trafikverket, jag fortsätter att ingå i krisorganisationen och kommer att timanställas var sjätte vecka för att ha beredskap som administratör.

Avslut

Idag bjöd Trafikverket sin personal på jullunch. Jag gjorde innan dess mitt avslutningssamtal med min chef, blev avtackad med fin dikt, tårta, presenter och massor av kramar. Under mina 18 år har jag fått många vänner och fina och arbetskamrater, det känns sorgligt att lämna dem men avslutet var både fint och viktigt!



Uppsala

Måndag den 17/12 ska Mats tillbaka till Uppsala för återbesök. Jag måste stanna hemma med hundarna men kommer att vara med vid läkarbesöket via telefon.

Vår husläkare har skrivit ut tabletter och salvor som vi hoppas ska ge lindring mot Mats klåda. Idag har han lämnad massor av prover inför Uppsalabesöket.

Mitt lugn försvann ganska snabbt igår men det var skönt så länge det varade, nu vet jag att det finns där… vi är båda två labila och pendlar mellan olika känslor och sinnesstämningar.

Det är tur att vi har Putte och Maja som alltid ger glädje, kärlek och tröst!