Efter Mats sjukdomsbesked och 7 veckors vila i soffhörnan har det hänt något!
När jag vaknade i morse kände jag på en gång att något var annorlunda. Jag låg och funderade vad det var och efter en stund stod det klart: ett lugn! Ett lugn i kroppen utan smärtor och irritation, ett lugn i själen utan någon oro som gnagde. Det var tyst och lugnt och skönt!
Och under detta anar jag en kraft som kommer att välla fram…
Mats har sovit bra ytterligare en natt. Det är viktigt för honom att få tillbaka så mycket krafter som möjligt! Men det är också skönt för mig att återfå min ensamma reflekterande morgonstund som nästan blivit helig!
Igår var jag fylld av ilska, vet egentligen inte varför men det var en reaktion som inte minst gjorde sig påmind under hundpromenaden.( det var ett jävla väder, Maja drog och var jobbig, jag svettades och frös, det var irriterande blaskigt och halt…) Jag sover mycket och bra och i morse vaknade jag med tacksamhetskänsla. Hundarna, Mats och jag har det bra här i vårt Arkhyttan. Här finns utrymma för reflektion, frihet och massor av kärlek.
Jag har hittat den godaste glöggen hittills, Blossa 18. Den har tagit slut på systemet men vi har kvar en oöppnad.
Våra känslor hoppar upp och ner som en jojo, efter den första lättnaden kom blandade känslor av önskan att få svar på frågor, sorg, oro och trötthet. Mats sov hur mycket som helst igår och har sovit hela denna natt också, han har mycket att ta igen. Mats bär på sjukdomen och dess besvär men även jag är drabbad- vad innebär det för mig? Vi försöker låta det ta sin tid, skriver dagbok, antecknar frågorna och se tiden an- det är inte bråttom.
Redan igår tyckte Mats att klådan var mindre, han sov bra och frös inte lika mycket som tidigare. Kanske medicinen redan gett effekt?
Ute är det snöblask och regn, det lockar inte till promenader. Dagen kommer att fyllas av skidåkning , både skidskytte och längdåkning.
jag vaknade i en vit värld, det har snöat!
Igår kom jag äntligen iväg för att hämta mina sista saker från höghuset i Borlänge. Anna hade plockat ihop allt och förvarade det i sitt rum. Vi planerar att jag ska fortsätta med beredskapen, vilket innebär 9 arbetsveckor fördelat under nästa år. Mats följde med och vi passade på att göra några andra ärenden också.
På eftermiddagen och kvällen ringde telefonen i en jämn ström, vänner och släktingar ville prata om vår nya situation.
Vi får också en del förklaringar på hur vi haft det och olika situationer som uppstått. Mats har t ex mått bra av att få syrgas men inte fått gehör för det av läkarna. En av behandlingsmetoderna för PAH är syrgas!
Lättnaden rann ut genom mina tårar, jag tyckte ögonen rann mest hela tiden. Samtidigt har tankar och fågor börjat snurra om framtidsutsikter och hur vi ska anpassa vår situation. Vi funderar vad detta innebär både för Mats och mig, hur kan vi mer anpassa våra liv på bästa sätt? Vi har börjat skriva ner de frågor som dyker upp och listan är redan lång.
Frågorna är många… men en sak vet vi:
husbilslivet kommer att fungera perfekt!
vilken lättnad!
Det är så skönt att Mats har fått en diagnos även om det naturligtvis är tråkigt att det gått så långt att han alltid kommer att ha problem med både hjärta och syresättningen. Vi har tidigare fått veta att de sett rester av lungproppar men att resultaten har varit svårtydda och sett olika ut från gång till gång. Igår förklarade läkaren att det de sett var hans PAH och inte rester av proppar. Hans hjärtproblem beror på lungsjukdomen och det nya är att han också ska medicineras för PAH. Han träffade igår en kvinna som levt med PAH sedan 2006 och fick lite information av henne också. Vi ska läsa på, träffa uppsalaläkarna igen och hitta ett sätt att anpassa oss till sjukdomen.
När Mats klev in genom dörren strax före kl 5 igår em var vi alla lättade. Hundarna turades om att ligga hos Mats som var övertrött och slutkörd. Jag kände hur mycket av min oro rann ur mig, jag behöver inte vara orolig längre. Vi ska hitta ett sätt att hantera hans sjukdom på. Punkt!
Förhoppningsvis kommer då även psoriasen att ge med sig, den har blivit värre på sistone, fotknölar och armbågar är också angripna.
Vi har fått besked! Mats har en ovanlig svårdiagnostiserad kronisk lungsjukdom som heter PAH. Han påbörjar medicinering direkt och nu vet vi vad vi ska förhålla oss till och han kommer att kollas upp i Uppsala, nästa gång om 14 dagar.
Han vilar på avdelningen och kommer att transporteras hem i eftermiddag/kväll. Vi längtar och väntar!
Ur broschyr från https://pah-forum.se/
Vad är PAH?
Pulmonell arteriell hypertension (PAH) är en allvarlig sjukdom som innebär att lungornas blodkärl blir för trånga. Följden blir att blod- trycket i lungorna blir onormalt högt, eftersom samma volym blod försöker pressa sig fram genom allt trängre kärl. Hjärtat måste då arbeta allt hårdare och tar skada på sikt. Sjukdomen kan inte botas, men det finns behandling som kan bromsa utvecklingen, förbättra livskvaliteten och förlänga livet.
Vilka drabbas?
Högt blodtryck i lungorna, PAH, är relativt sällsynt. I Sverige beräknas mellan 500 och 1000 personer leva med sjukdomen, men ingen vet säkert hur många de är. Fler kvinnor än män drabbas. De som insjuk- nar är ofta mellan 20 och 40 år.
Typiska kännetecken
• Andfåddhet
• Trötthet, man känner sig ”ur form” • Försämrad kondition
Den som kommer till läkare och får sjukdomen konstaterad tidigt har dock möjlighet att få behandling innan lungans blodkärl blir alltför stela och trånga.
”Sjukdomen är så pass okänd att ibland varken patienten eller läkaren känner till den. Symtomen kan påminna om vanligare lungsjukdomar, som astma och KOL. Därför kan det dröja innan patienten får rätt diagnos och behandling
Vi har sovit relativt bra i natt, även Mats. Facetime är toppen, det känns bättre och närmare när vi kan se varandra. Hundarna hör och letar efter Mats bakom skärmen…
Fick precis meddelandet att nu är han på plats och förbereds för dagens undersökning. Jag hade tänkt passa på att göra en del saker för att få tiden att gå och var oförberedd på att jag skulle bli så oföretagsam. Gårdagen gick utan att nåt annat än blomvattning blev gjort, jag tittade på en säsong av Parnevik , spelade datorspel och väntade.
Nu håller vi tummarna och skickar kärlek och tankar!
Mats första undersökningsdag är avklarad. Prover har tagits och förundersökningar gjorts. Överläkaren har lovat att ordna hemtransporten i morgon och nu vilar han ut på hotellet.
På sjukhuset fick Mats skjuts i detta fordon…
I morgon hämtar taxin 7.30. Undersökning och återhämtning tar 5 timmar, så då blir det att vänta på rapporter igen.
Vi väntar på Mats sjuktransport till Akademiska sjukhuset i Uppsala. 7.55 hämtas han utanför huset och åker därefter med sjukbussen från Hedemora. Idag ska han förberedas, träffa läkare och lämna prover. Natten tillbringar han på City Stay Hotel och i morgon genomförs hjärtkateteriseringen. Han kommer inte att hinna med sjukbussen tillbaka utan han tar i stället ett tåg till Säter där jag möter. Det är efterlängtat men nervöst… och det ska bli sååå skönt när det är gjort!
Igår gjorde vi en norsk nollställning av bilen. Det är detsamma som man gör med datorn, stänger av och slår på igen. Vi läste oss till hur passaten fungerar i Google. Om spolarvätskan fryser slås motorn av för både vindrutetorkare och spolning och en nollställning behövs för stt de ska slås på igen. Sagt och gjort, vi kopplade från jordkabeln i några timmar. Till vår stora förtjusning fungerade det! Det kändes som lite av ett trolleri MEN billigt och bra!
Det kommer att bli långa dagar för mig, jag skulle gärna följt med men med tanke på hundarna är det bäst att vi väntar här hemma. Jag har bra sällskap av dem och Mats kommer att rapportera efter hand.
Mina fingrar har varit lite bättre under en period men blivit sämre igen, det känns just nu ganska tröstlöst.
Det är svårt att inse hur trögt Mats och jag fungerar just nu. Mats är orkeslös av sömnbrist och sjukdom, jag är utmattad och min hjärna och mina händer vill inte fungera. Det hade tidigare inte varit något problem att fixa vindrutetorkare och spolarvätska men nu är det som ett högt berg att bestiga… Vi delar upp utmaningen på flera dagar, och dagar har vi ju gott om. Blir det inte gjort idag blir det i morgon!
I morgon tar Mats sjuktransport till Uppsala, undersöks och sover på hotell för att utföra stora undersökningen på onsdag. För ett år sedan hade jag inte tvekat utan kört ner och hämtat honom på onsdagseftermiddagen. Även om vi fixar bilen är jag tveksam att köra i mörker och vinterväglag. Minsta anspänning känns oövervinnerlig. Vi satsar på att han är pigg nog att ta tåget till Säter där jag kan hämta! Vi är båda anspända och nervösa inför undersökningen men längtar efter att få den gjord och framför allt att få besked!