månadsarkiv: maj 2019

6 maj Mats kommer hem!

Morgon

Grattis till Mats bror Lasse som fyller år!

Idag ska jag till vårdcentralen för att lämna prover inför medicineringen mot min psoriasis. Jag har blivit kontaktad av flera vänner som har positiva erfarenheter av medicinen både mot psoriasis och värk. Klockan 12 börjar jag en veckas beredskap hos Trafikverket IT.

Igår fick vi veta att på torsdag – fredag kommer de och installerar det nya våtutrymmet, det var en positiv överraskning! I övrigt var gårdagen som dagarna brukar vara nu för tiden, med ett Falubesök mitt på dagen. Det hoppas vi snart ska vara slut…

Ronden

Vi väntar på besked. Mats har minskat ytterligare i vikt så vi hoppas att den överflödiga vätskan är borta nu.

Hemgång!

Mats ska få åka hem idag. De ska göra en ordentlig vårdplanering för honom innan han skrivs ut.

Jag har lämnat prover och handlat i Långshyttan och ska nu försöka gå ner i varv. Bara att lämna prover fick mig att bli stressad, jag är verkligen inte bra från min utbrändhet. Att Mats kommer hem är jätteroligt men jag vill vara så lugn som möjligt, det är viktigt att det blir positivt och inte känns oroligt när han kommit hem!

Hemma

Nu har vi hämtat hem Mats från sjukhuset och vi är tre som viftar på svansen! Det kommer att ta ett tag innan Mats känner sig trygg här hemma, hans senaste hemmahändelser finns för nära i minnet. Men vi tar det lugnt och han har det mycket bättre här än på sjukhuset!

5 maj

Söndagsmorgon

Solen strålar, fåglarna kvittrar och luften är kylig. I natt väcktes vi av att räven skrek ute på vägen utanför sovrumsfönstret.

Jag vaknar långsamt, efter läkarbesöket på hudkliniken har jag blivit mer uppmärksam på min ledvärk. Den är värst på morgnarna, min högra höft vill inte bli stödd på utan smärtar vansinnigt i 5-10 steg, därefter är det lindrigare eller försvinner. Detta kommer även när jag suttit still länge och har kommit i skov ända sedan cancertiden.

Jag har svårt att böja mig mot golvet eftersom smärtan i ryggen/höfterna hindrar mig att resa mig igen, detta lindras under dagen men försvinner aldrig helt. Det har pågått sedan minst ett år tillbaka. Det som jag konstigt nog varit minst medveten om är smärtan och morgonstelheten i händerna, kanske på grund av att psoriasen besvärar mig mer. Det tar timmar att mjuka upp fingrarna och jag blir mer och mer tafatt i greppet. Har jag tur hör detta ihop med min psoriasis och försvinner/lindras när jag börjar medicineringen. Är det artros lindras det också eftersom det är samma medicinering.

Det slår mig att efter cancerbehandlingen drogs jag med allmän ledvärk i många år, därav partiell sjukskrivning. Värken var liten och molande och låg alltid i bakgrunden men var tydligast på natten och väckte mig oftast efter 5-6 timmar. Det lindrades med åren och kan det vara så att jag blivit tillvand vid att ha lite ont och därför inte uppmärksammat att det blivit värre?

Jag har pratat med Mats som blir mer och mer otålig att komma hem. Besked på morgondagens rond är nu i fokus.

Dagen kommer att bli lugn för min del. Den viktigaste röjningen inför hygienutrymmet är gjord, här är relativt välstädat och färdigtvättat, det märks att jag är pensionär och rår min egen tid. Jag ska se på MotoGP innan jag kör till Falun.

4 maj

Foto: Maja för 2 år sedan

Morgontankar

När jag var drygt 40 år drabbades jag av den ärftliga sjukdomen giftstruma. Det var en mentalt mycket jobbig tid eftersom den även påverkade mitt psyke. Jag var sömnlös periodvis och den stress kroppen utsattes för var närmast olidlig. Det tog flera år att bli frisk och jag fick lära mig att leva i en helt ny kropp, allt var förändrat, från vikten (20 kg tyngre), hårkvalitet, hur magen skötte sig… ja allt. Mentalt tror jag att det var första gången jag ”gick i väggen” och fick kompensera för t ex ordförluster men i stort sett kände jag mig inte så förändrad. Så småningom hittade jag och trivdes i mitt nya jag.

Vid närmare 50 år fick jag bröstcancer och gick igenom en tuff behandling med både cellgifter och strålning. Kroppen var nästan helt utslagen men mentalt så växte jag och på andra sidan kom jag ut som en annan och mycket mer välmående Gunilla. Det var den andra gången jag ”gick in i väggen” och jag lärde mig att hantera och kompensera konsekvenserna. Stor betydelse för detta hade Mats, som då hade kommit in i mitt liv.

Vid dessa två tillfällen skedde en stor förändring i mitt liv, inget blev detsamma som tidigare. Det krävdes en hel del åtgärder för att få livet att fungera och jag fick göra eftergifter och släppa saker som jag hade kunnat göra tidigare. Men jag levde ett gott liv, det kändes som om jag kommit närmare den person jag önskar vara! Jag hade fått en ny chans/ett nytt liv.

Vid 60 år var jag fysiskt sliten, både struma och cancer hade slitit ordentligt på min kropp. Det är kanske en orsak till att min psoriasis slagit till så hårt denna gång. När Mats hälsa började vackla för mer än två år sedan följde en tung och orolig tid för oss båda och det kulminerade i vintern och vårens dramatik.

Ut ur detta kommer en ny situation och tid. Mats kommer aldrig att bli densamma igen rent fysiskt. Han har fått en ny chans/ett nytt liv. Hur situationen förändrat oss i övrigt är för tidigt att veta men annorlunda kommer det att bli.Jag är inte orolig, jag har stor tillförsikt i att vi två tillsammans kan skapa oss ett bra liv utifrån de nya förutsättningarna.

Mats ringde precis, han har haft en bra kväll/natt/morgon och vikten fortsätter att rasa! Eftersom det är lördag är det ingen rond.

Maja blir mer och mer påverkad av sin löpning och inventerar kastrerade Putte. Han tittar olyckligt på mig och snart är det dags att dela på dem emellanåt så att han får vara lite ifred.

Eftermiddag

Vi åt en glass tillsammans, Mats och jag. Nu är han ordentligt trött på sjukhusmiljön, idag var det en ny ”gubbe” i rummet. Annars var det helglugnt på avdelningen.

Det finns en glasmonter med pacemakerns historia på hjärtavdelningen.


Det finns också exempel på 3 olika ICD, vi vet inte vilken av dem som Mats har. Den är relativt stor, c:a 5 cm.

När vi kom hem kikade Lasse och Anna in och tog en kopp kaffe. Nu gör vi lördagskväll. Putte är allmänt olycklig över saknaden av Mats och att Maja löper. Maj vill ligga under filten, nära, nära mig.

 

3 maj

Tidig morgon

Mats meddelar att han haft en bra natt med andningsmask och få andningsuppehåll.

Jag har blivit småförkyld. Natten var kall men än så länge lyser solen. Igår upptäckte jag att fåglarna hållit tyst men när snöregnet upphörde satte de igång igen.

Att laga mat till mig själv är inte roligt. Jag passar på att tömma frysen, vi har alldeles för mycket i den och många färdiglagade 1-2 portioner. När Mats kommer hem ska jag lägga energi på att laga mat som han tycker om, så gott det går. Det är svårt att överträffa mästerkocken i familjen men jag vet att han längtar efter vällagad och välkryddad mat!

Jag har passat på att tvätta bort det mesta ur tvätthögen och det var så skönt att hänga ut den på torkvindan. Klädnyporna hade gått upp i rök men jag hittade Mats och Mårtens spårningsnypor!


Rond mm 

Jag har en liten känning av gallan, det var länge sedan. Jag håller tummarna att det ger sig!

Medan vi väntar på ronden funderar jag vidare på vår resa och framtiden. Läkaren Magnus fick mig att förstå att vi ska vara trygga med ICD:n, den gör sitt jobb och håller Mats vid liv. Jag ska släppa rädslan och paniken att Mats kan dö när som helst och lita på ICD:n.

Vi börjar bli förberedda på hans hemkomst, synd bara att duschen inte är ordnad. Vi har ännu inte fått godkännandet som behövs för att allt ska beställas. Det som kan hända här hemma är att han själv måste ta hand om sina hjärnspöken och jag kan lika gärna ( eller hellre) klappa honom på kinden som att personalen gör det. Det är viktigt att de fortsätter att kontrollera hans värden med täta mellanrum så att de inte drar iväg åt något håll. Om ICD:n slår till är det fruktansvärt obehagligt men inte livshotande, tvärt om. Nu har det dessutom varit lugnt sedan den 14 april.

På ronden fick Mats veta att de vill att han går ner ytterligare några kilon och att kroppen ska bli av med mer vätska. De ska ge honom järntillskott och linda om hans ben igen. Svullnaden minskar men behöver minska ännu mer. Hemfärden börjar nalkas och vi hoppas att detta blir sista helgen på sjukhuset på länge!

Eftermiddag

Det verkar som om min kropp kraschar lite idag. Gallbesväret försvann och blev nackspärr, stödstrumporna hindrar benen som vill svälla, en småförkylning lurar och jag har ingen som helst energi. Inte underligt, jag har varit förvånad över att jag haft så lite fysiska besvär. Jag tror att jag kommit till ett stadie då jag slappnar av ännu lite mer, jag behöver inte vara rädd hela tiden! Så det är bara att följa med och låta kroppen ta ut sin rätt, jag tar det lite extra lugnt helt enkelt.

Mats hade fått järn som dropp… (ser otäckt ut! ) och benen fick ny lindning- de börjar närma sig normal storlek nu! Han byter rumskamrater varje dag och bryr sig mindre och mindre om dem. En av dem var så olycklig, han fick inte köra bil på 10 dagar. Mats sa inget men han vet inte om han någonsin kan köra igen…

Just nu gör han allt han kan för att bli av med vätskan och gå ner i vikt. Han promenerade en bit med mig i korridoren när jag gick hem!

Det är dags för honom att komma hem!

2 maj

Vädret har blivit mer vårlikt men det har inte varit frost i natt. Det verkar bli en betydligt svalare period framöver och det är ju mer normalt.

Min natt har bestått av massor av förvirrade drömmar och jag har vaknat ett antal gånger men somnat om. Mats har sms:at sin morgonhälsning:

”90/60 ok puls lågt syre”

Livet på skilda håll börjar bli vardag, vi är ofrivilliga särbos just nu. Linnea ringde igår och frågade bl a om jag kände mig ensam. Jag tror på tankekraft och den kraft jag känner från alla, både levande och döda, stärker mig. Mats och jag pratar och har kontakt under hela dygnet, vilket gör mig trygg – jag vet att han lever. Jag känner mig inte ensam, jag har resten av min flock här hemma, närheten till Mats trots särbolivet och massor av tankekraft. Tack för den!

”Lugn natt, prover tagna, väntar på rond o planering” kom precis på sms…

Ronden

Det som man nu arbetar med är att få bort vätskan. Det belastar hjärtat och ytterligare några dagar på sjukhus väntar.

Det visade sig att Säters kommun inte godkänt offerten på hygienutrymmet. De har nu gjort en ny offert och jag jagar ett godkännande, därefter tar det 1-2 veckor, så jag behöver inte stressa med röjningen. Tråkigt att det tar sån tid, jag hade velat ha det klart tills Mats kommer hem!

Kväll

Jag pratade länge med Ingrid som varit med på Åsas vernissage, jag hoppas vi får besök av henne och Olle när de reser till Ornäs vid Kristi Himmelfärdshelgen. Under eftermiddagen började det snöa och temperaturen sjönk ner mot 2 grader. Det är kallt! Gigi och Hasse har klokt nog gett sig av till Spanien för en vecka.

Hundarna fick följa med till Falun och Mats fick sin andningsmask och Arkhyttekolsyrat vatten. I natt hade de sovit 4 i 3-mannarummet. Nu var de bara 3 och en av dem skulle få åka hem idag. Han verkar piggare och är less på att vara på sjukhuset, men tror att han blir kvar över helgen åtminstone. ”Jag hoppas jag kommer hem före midsommar”, skämtade han. Han har firat födelsedag, bröllopsdag, påsk och Valborg på sjukhuset.

Jag tyckte att Mats ben hade blivit av med en del svullnad. Han får mycket vätskedrivande och går så mycket han orkar, idag hade han gått ända till matsalen.

Dagarna går fort, i morgon är det fredag igen och nästa vecka har jag beredskapsvecka.

1 maj kväll

Jag deklarerade på förmiddagen och fortsatte sedan med röjningen, det går sakta men säker framåt.


Eftersom det är mycket svalare och mulet fick hundarna följa med till Falun. Jag ville inte lämna dem ensamma eftersom Maja är extra orolig när hon löper.

Mats hade haft en ganska bra dag och tar flitigt korta promenader i korridoren. Idag var det ingen rond och extra lugnt på avdelningen. I natt var han ensam men under dagen kom det två nya patienter in i rummet.

1 maj Morgonreflektion

Mats verkar ha haft en jobbig natt med många toabesök, han kommer att sova en hel del under dagen och jag kör dit sent i eftermiddag. Maja hade det också jobbigt, hon kräktes flera gånger och det beror nog på det hon avverkade när jag var borta igår:  en påse valnötter, några chokladbitar och diverse gamla sopor i källaren… Dessutom har hon börjat löpa!

Min Valborgsmässoafton bestod i att jag hörde fyrverkerierna i Fäggeby. Det var tillräckligt långt borta för att hundarna inte skulle bli oroliga. Mats bror Lasse ringde och muntrade upp mig, han följer oss via bilddagboken. Elin är tillbaka i Malmö efter Göteborgsvistelsen och ringde också, hon har kommit in på sommarskola på Umeå konsthögskola. Mats hade en jobbig kväll med yrsel och många toalettbesök.

Jag hörde ett resereportage från transsibiriska järnvägen på bilradion igår. Det satte igång min fantasi. Jag brukar tänka på livet som en resa och jag tycker om att resa.

Tänk om vi kunde vända på tankarna och i stället för att se på vår situation som en outhärdlig väntan på ”något”, kunde se det som en äventyrsresa. Vi har inte valt den själva och vi har nästan ingen påverkan på vad som sker eller vart vi kommer att landa, men det är en resa. Det är jobbigt, tungt och farligt, men det är det att bestiga Kilimanjaro också! Vad gör vi för att möta riskerna och det farliga, hur hanterar vi våra rädslor och situationen? Kan vi hämta kraft och tilltro till att vi ska nå toppen? Jag vet inte men tänker klura på det ett tag framöver!