29 maj
Att vakna utan väckarklocka och med hela flocken samlad i sängen… Härligt!
Idag tar vi en riktigt lugn hemmadag och bara njuter av att vara tillsammans. Jag med min värk (som avtagit lite, lite) och Mats med sina hjärnspöken. Det blåser kraftigt ute och är mestadels molnigt men än har det inte regnat!
Den nedre delen av trädgården blir allt mer vildvuxen. Jag håller undan med grästrimmern runt bärbuskarna och hundarna trampar upp stigar.
27 maj 17:00
De vill behålla Mats ytterligare en natt för att ha koll på pacemakern, de tror att det kan vara den som misskött sig. Jag körde dit med lite arkhyttevatten och godis och satt en kort stund eftersom hundarna väntade i bilen.
Hundarna och jag får vara utan Mats ett tag till. Jag fortsätter måla köksbordets iläggsskivor, de kommer att behövas i helgen.
9:45
Ronden har varit där, de vet inte vad som hände igår men ska diskutera under dagen. Troligtvis kan han åka hem framåt kvällen om han vill. Vi avvaktar och ser vad som händer. Mats var vid gott humör och kände sig som han gjort före gårdagen. Han går själv och hämtar mat mm, vilket han inte gjorde förra gången.
Läkaren hade sagt: ”Du kan lika gärna vara hemma när du mår så här, vem vet när du kommer att ligga inne två månader nästa gång…”
9:30
Min provtagning är fixad. Fick rådet att kontakta läkaren på hudmottagningen angående min värk ( som inte återkommit efter senaste tabletterna kl 4:00 i natt). Deras telefontid har gått ut för idag så jag avvaktar morgondagen.
De har läst av Mats ICD och ser inte det som hände igår… Vi avvaktar ronden!
Jag har pratat och grattat Elin!
Tidig morgon
Vår Elin fyller år! Hon är så långt borta men hurraropen letar sig fram till Malmö ändå…
Jag möter en ny dag i betydligt bättre mod än vad jag kände igår. Både Mats och jag har sovit bra. Mats väntar på besked från ronden och jag ska snart till Långshyttan för provtagning.
Min syster Karin ringde igår kväll och berättade att vi får besök av henne, Maggan, Ellinor, Boa och Emilia på fredag! Ellinor har lovat att de ska hjälpa oss att köra till tippen bl a. Så roligt, det ser vi båda fram emot!
Bihålor eller tänder, det är frågan. Jag håller värken borta med alvedon och panodil men ska ta tag i det under dagen.
Jag hoppas att det dröjer innan det blir så här igen:
Ibland får Maja dela fåtöljen med Mats!
25 maj
Bihålor eller tandvärk? Igår kväll kunde jag inte somna förrän jag tagit en värktablett. Det verkar som om bihålorna har slagit sig på tänderna och jag har svårt att avgöra vad som är vad. Jag har tandläkarskräck, så det jag minst av allt vill är att gå dit…
Jag sov riktigt gott och vaknade utan smärta. Förkylningen och nästäppan sitter i. Nu var frågan, skulle jag ringa tandläkarakuten eller avvakta och ta alvedon tills det blir måndag? Svaret var ganska enkelt, ju längre det dröjer innan tandläkarbesöket, desto bättre. Och har jag riktig tur kanske det läker sig själv… Och alvedon funkar riktigt bra!
Vi verkar gå ännu en regnig och mulen dag till mötes. Ingen höjdardag ur någon aspekt, jag avvaktar och hoppas att jag snart mår bättre. Mats läge är oförändrat, han har sovit med andningsmask och vi ska se om vår teori håller, att han mår bättre de dagar han haft andningsmask på natten. I så fall är det kvällstabletten av det lugnande som han ska försöka sluta med först. Andningsmask och lugnande går inte ihop.
En av favoriterna!
Jag har sovit dåligt flera nätter och i natt var jag vaken flera timmar. Jag har inte feber men mina bihålor värker, jag svettas omåttligt mellan varven och jag känner att något river i kroppen. Jag har inte feber men det är troligt att den förkylning jag kände av lite grann innan jag började med nya medicinen brutit ut. Medicinen ger ett sämre immunförsvar.
Idag fick Mats tryckbehandling i Långshyttan innan vi körde hem via Hedemora och Säter och gjorde ärenden. Därefter var jag helt slut och Mats också!
Det är mulet och småskvätter emellanåt, blåser kallt och just nu har vi 13 grader ute. Jag kommer att ta det ännu lugnare än vanligt och hoppas att förkylning och värk ebbar ut.
Under en lång tid fick jag ofta peppa och påminna mig själv om att vi skulle komma till den punkt vi är idag. Mats blir synbart piggare och piggare och vi kan ta till vara våra dagar på det sätt vi önskar.
Under de tunga stunderna tänkte jag:
-OK, jag räddade Mats liv- men till vad?
Då befann vi oss i kaoset med att hitta rätt medicinering och med flera hjärtstopp och tillslag av ICD:n. Mats var svag och livrädd för att få ytterligare tillslag. Jag körde mellan Falun och Arkhyttan och levde i en överlevningsbubbla.
Nu släpper vi den tiden och går sakta men säkert mot en ny tid. Mats vikt är tillbaka där den var innan sitt första hjärtstopp, hans ben släpper svullnaden och han kan dra ner på sin lugnande medicin. Vi utmanar oss lagom mycket och Mats prövar nygamla sysslor, vår värld normaliseras även om det blir på ett helt nytt sätt.
Idag ska vi träffa en sjuksköterska på Faluns hjärtklinik. Han är utsedd för att hålla koll på Mats medicinering. Vi är inte nöjda med hur det skett hittills, de är dåliga att samordna sig mellan Uppsala och Falun och dessutom är även Avesta och Långshyttan inblandadE. Vi upptäckte att de gett en felaktig medicinlista i Uppsala och har fått lägga massor av energi och telefonsamtal till de olika sjukhusen utan att känna att vi fått ett tillfredsställande svar. Det är definitivt inte vi som ska ha koll på detta och vi räknar med att sjuksköterskan Lars ska ta huvudansvaret och samordna de olika instanserna!
Igår hade vi en mellandag, jag var fortfarande lite tagen efter anspänningen av ny medicin och Mats mådde lite sämre. Klasse tittade in och hjälpte oss med att titta på vattenpumpen i husbilen. Han lovade att hjälpa oss att byta den, sedan är den klar att göra utflykter med. Vi hoppas vi snart kan göra en premiärtur tillsammans med Gerd och Klasse, de har precis bytt till en nyare husbil från samma år som vår (2001).
Det regnar!
Jag kände mycket oro, tveksamhet och bortförklaringar innan jag till slut tog mina 6 cellgifttabletter igår kväll. Chattade med Ulrica som också tar dem för att hitta modet.
Att hitta tryggheten och kraften inom mig, att känna att jag står stadigt på mina två fötter och är ”jordad”, har jag arbetat med hela livet. Det går bättre och bättre med åren att hitta den där ”ärtan” som jag kan återgå till och gör att jag står stadigt.
Jag tappar fotfästet ibland men hittar alltid tillbaka till denna inre plats och kraft. Den är trygg, ljus och varm, ingen öken som Kerstin Ekman skriver. Att meditera har varit viktigt och hjälper mig att hitta dit, att hitta vägen in!
Jag tror att nedanstående dikter handlar om detta utifrån Kerstin Ekman och Thomas Tidholms synvinkel.
Jag hittade dit igår kväll och somnade gott och när jag vaknade märkte jag inte någon som helst bieffekt av medicinen! Underbart, nu håller jag tummarna att den kommer ge den effekt vi önskar, ingen psoriasis och ingen värk!
21 maj
Idag har Mats haft en bra dag. Efter Säterhandling satte han igång gräsklipparen och klippte hela övre trädgården. Han var så lycklig så han nästan grät. ”Äntligen gör jag något normalt och nyttigt!” Han har också uträttat en del ärenden via datorn och länge suttit ute i sommarvärmen ( med kepa och ylletröja).
Vi grillade och åt ute, vi har börjat använda den lilla kinagrillen som är lagom för oss två.
Vi har haft en bra sommardag!
Foto: Morgonvy från sängen
21 maj
Igår hade Mats en tung dag. Han vaknade med frossa och under förmiddagen värmde vi upp till 26 grader och han satt ändå med mössa och filtar för att hålla värmen. Det blev bättre på eftermiddagen men hans kropp var inte i balans.
Jag höll mig inomhus och ville vara nära honom så jag kokade saft och målade köksbordet, det är det andra som jag målar. Nu återstår 2 iläggsskivor.
Ute var det sommarvärme men det blev en innedag för oss. Jag ser fram emot när vi kan köra iväg med husbilen och kan ta till vara väder och utomhusvistelserna mer.
Idag kommer städpatrullen, det var tre veckor sedan sist. Vi ska in till Säter och handla och ikväll ska jag börja medicinera mot min psoriasis. Det oroar mig lite eftersom det sägs att jag kan bli illamående, att ta cellgifter igen känns inte så kul. Men jag har själv valt det och längtar efter att kunna använda händerna normalt igen!
20 maj
Vi fick fina bilder och filmer från min syster Karins 70-årsfest igår. Maggan och Ellinor var flitiga och skickade under hela festen, tack för det! Jag tänkte mycket på mamma och pappa som skulle ha glatt sig väldigt om de kunnat vara med. Vi systrar såg till att följa vår skånska tradition med en äkta skånsk spettekaka.
Vår dag var i övrigt fylld med motorsport för Mats del och jag tittade på MotoGP. Jag tog det extra lugnt eftersom jag inte kände mig helt i form. Idag mår jag bättre.
Vi börjar dagen med telefonsamtal till läkarna, den medicinlista Mats fick i Uppsala lämnar en del frågetecken… Söndagskväll innebär fördelning av mediciner i veckodosan, det är många tabletter och det är bra att hjälpas åt. Medicinförpackningarna fyller en hel bärkasse.