Kategoriarkiv: Familj

30/4 Valborg 2019

Åsa (som heter Båve) fick lysande recensioner i GöteborgsPosten! Gissa om vi är stolta!


Mats väntar på ronden och jag väntar på hemtjänst, det är städdag idag.

Jag kommer att fira tidig Valborg med Mats på sjukhuset. Här hemma fortsätter ateljeröjandet, det tar tid.

Vi går igenom olika faser och jag har tydligen kommit till gråtfasen. Jag går omkring med gråten bakom ögonen och titt som tätt sipprar den ut, bara så där, av nån tanke, känsla eller vad det är…

Det är läkande!

En av de viktiga saker som jag lärt i livet är att det aldrig går att förstå en situation förrän du upplevt den själv. Och om du gör det är det din upplevelse, andra upplever det på sitt egna sätt. Däremot kan jag närma mig andras upplevelser om jag varit nära dem själv.

Jag levde arm i arm med döden under cancertiden, min egen död fanns där hotande och jag såg flera vänner dö. Det Mats upplever, att inte veta om han lever nästa sekund, att inte veta om han öppnar ögonen igen om han blundar eller somnar, har jag ingen erfarenhet av annat än av allmän dödsångest. Jag har förstått och hört hans rädsla och kan lyssna och finnas, men inget mer.

Min situation är ny på så sätt att jag hjälplös står vid sidan och tittar på och bara väntar. Väntar på vad då? Bättring naturligtvis, men försämring och i värsta fall döden finns också med i bilden. Jag känner mig oerhört instängd i vår bubbla, är orkes- och initiativlös. Jag sköter det vardagliga och besöker Mats, nåt annat finns inte plats för.

Då är det extra fint att glömma allt elände och fälla glädjetårar för att det går bra för Åsa!

29 april eftermiddag/kväll

Våra hjälpsamma grannar Per och Åsa kom och hjälpte mig att lyfta isär bokhyllan så att jag kan fortsätta att röja i det blivande sovrummet.

I eftermiddags träffade jag Mats som hade fått benen lindade för att motverka svullnad. Han har gått upp i vikt, säkert mest vatten men även stillasittandet är orsaken. Vi har båda bokat varsin tid med kuratorn, det är skönt att få prata av sig med en utomstående. I dag var det Mats tur.

Sedan bröstcancertiden har lasarettets andaktsrum varit ett ställe som ger mig sinnesro. Jag satte mig där en stund innan jag åkte hem, tände ett ljus för Mats, ett för mig och ett för alla som är med oss!

28 april eftermiddag

Åsa har skickat film och foton så att jag fått se lite från gårdagen. Vi pratades vid i telefon och hon var mycket nöjd. Hon ska ta sig en välförtjänt vila efter den intensiva slutspurten. Utställningen kommer hänga halva maj månad och min syster Karin och kusin Liza kommer att besöka den i maj.

Dagens Falubesök blev tidigare än vanligt, Mats delar nu rummet med två andra men har en egen liten hörna i solen. Vi var lite mer optimistiska idag…

Jag har lyckats tömma Veras gamla bokhylla som står vid den vägg vi kommer att ställa vår säng. Bokhyllan ska slängas och innehållet bäras bort till lämpliga ställen. Vi vet inte hur vi gör med atelje och målarmaterialet än.

28 april Saknad och sorg

Igår infann sig, eller åtminstone var det första gången jag blev medveten om det, en ny känsla. Mats har varit på sjukhuset så länge att jag kände en ny distans som inte kan uppvägas av kontakt via sociala medel eller korta sjukhusbesök. Vi har börjat leva separata liv och jag kände mig ensam… jag vet att vi har våra egna känslor och tankar att ta hand om (som alltid) MEN vi brukar dela mycket också. Det känns som om det blir mindre och mindre och det gör mig mycket ledsen! Jag kände en obeskrivlig saknad och stor sorg!

Vårt hem är inte vår trygga oas längre, sängen gapar tom och kall trots Maja och Puttes närvaro och måltiderna är tråkiga och oinspirerande. Måtte det vända så att han blir bättre och kan komma hem!

Mats har hört av sig, natten har varit lugn. Nu avvaktar vi vad läkaren kommer fram till idag.

27 april En tung dag…

Förmiddag

Mats har en riktigt tung dag idag. I det nya rummet är det längre till toaletten och han har svårt att orka gå dit. Hans gikt har kommit tillbaka och han tycker att livet känns hopplöst. Läkaren har varit där och lovade se över vad hans orkeslöshet kan bero på, de vill att han ska upp och röra på sig. Jag skickar kärlek och tankar till honom, jag kör dit först efter att jag lyssnat på vernissagen i Göteborg.

Elin har fixat med blommor till Åsa från oss!


Deras kusin Anna har också rest dit, hon fyller år idag så de har mycket att fira.

Eftermiddag

Bilresan till Falun har nu blivit en rutin. Dagarna är olika tunga, idag satt vi båda och grät en liten skvätt. Det känns tröstlöst när han inte upplever någon förbättring.

Överläkaren Magnus kom och programmerade om ICDns pacemaker. Han konstaterade att Mats snarare blivit sämre än bättre under den senaste veckan och skulle även se över medicineringen igen. Mats blev åter uppkopplad för övervakning,  vilket han tycker känns tryggt. Läkaren skulle återkomma i morgon för att följa upp om det blivit bättre.

Jag stannade inte så länge med tanke på att Maja börjat hitta på bus här hemma. Idag hade hon hittat mitt fotbadspulver och spritt ut över köksgolvet. Min röjning av ateljen/vårt blivande sovrum går framåt, om än långsamt.

27 april , Åsa har vernissage och tar examen och vi väntar…

Idag är en stor dag för min dotter Åsa. Jag kan lyssna på vernissageprogrammet via internet men sörjer att jag inte kan vara där. De har lovat att ta många foton!

Mats sms:ar att natten varit jobbig och att han är sur och trött på situationen! Tacka sjutton för det! Han kan tappa tålamodet, gnälla och tycka synd om sig hur mycket som helst och jag kan inget annat än hålla med!

Han har varit oerhört tålmodig och på bra humör för det mesta, det hade varit mer konstigt om han inte tröttnade emellanåt. Och kanske är det ett friskhetstecken som kommer när situationen inte känns så akut längre.

Jag slås emellanåt av hur intensivt kaotiska de senaste månaderna varit och hur jobbigt vi har det. Och att vi människor är fantastiska på att anpassa oss och klarar av så mycket när vi inte har något annat val.

Denna månad har pensionen svårt att räcka till, det finns inte utrymme för en dryg månads sjukhusvistelse och medicinkostnader även om det är subventionerat och daglig bilpendling på 8 mil är inte gratis heller.

Vi fortsätter att vänta på bättre tider…

26 april morgon, rond och kväll

FElin tog denna fina bild på oss!

Morgon 

10 timmars djup sömn, härligt! Det är fantastiskt skönt att jag de flesta nätter sover  så gott. Mats har hört av sig med ett kort morgonmeddelande.

– 12-6 slumrar nu

Igår hämtade jag ut EN av Mats lungmediciner som inte sjukhuset håller med, det kändes konstigt att lösa ut och gå med 83 000 kr (3 förpackningar) i handväskan. Denna gång gick det snabbt att komma upp i maxbeloppet, han påbörjade precis ett nytt år. Vi är tacksamma för garantibelopp och billig sjukvård. Vi betalar bara 100 kr per dygn för sjukhusvistelsen inklusive mat, transporter och de vanligaste medicinerna.

Nu ringde Mats och var på gott humör. Han hade fått en ny rumskompis. Surfen var slut så vi fick köpa till några MG. Hans iPad och mobil hjälper honom att fördriva tiden.

vi hämtade Maja för två år sedan. Hon hette då Ella, men det var för likt Bella och hon visade sig vara en Maja!

Ute är varmt men lite molnigt, vi får se vad denna dag erbjuder förutom Falunbesöket.

Ronden

Mats stannar på sjukhuset över helgen, hans njurvärden är inte bra. Vi tycker att det är ok eftersom ju längre tid det går utan tillslag, desto tryggare känner sig Mats. Men det är dags att han kommer hem, jag längtar så…

Kväll 

Mats rumskompis hade redan försvunnit. Han fick byta rum idag igen och där är han än så länge ensam. Vi fixade fri surf så att han kan se allt han vill och dygnet runt.

När jag kom hem hade Maja rivit ut och bitit sönder de flesta av våra plastburkar. Nu ska jag betala räkningarna innan jag gör kväll.

Åsa förbereder sig för morgondagens vernissage. Hon skickade en liten film till mig så att jag fick en förhandstitt! Elin med flera reser dit redan idag.

25 april kväll

Utsikt från Mats sjukhusrum.

Mats har legat inlagd i 6,5 veckor sedan den 23 februari. Det börjar vara hemtamt med de dagliga besöken på sjukhuset. Jag har längtat efter att dagligen slippa pendla men det har jag fått fortsätta med. Att träffas en stund och diskutera läget och känna av varandra är mycket viktigt!

Idag var han ensam i dubbelrummet. Giktvärken är borta men benet är fortfarande svullet. Jag bär dit kolsyrat vatten, lite godsaker, frukt mm

Mats har tur som slipper röja i vårt stora rum som varit atelje och kontor. Jag har kommit en bit men mycket arbete återstår.

Jag undrar om jag någonsin blir klar med hallonsnåren… Rabarbern reder sig själv och är på väg upp!

25 april Morgontankar

För andra gången i mitt liv kommer jag att tacka ja till att ta cellgifter, denna gång inte pga cancer utan min psoriasis. Jag har lite problem med värk i händer och höfter och har trott att det är artros men inte sökt för det. Det kan vara så att värken hänger ihop med min psoriasis och i så fall kommer medicinen även att hjälpa mot det.

Jag har sovit mycket oroligt i natt och vaknade med nackspärr. Det känns jobbigt med cellgifter men läkaren sa att de eventuella besvär man får är ingenting jämfört med de hästkurer jag fick vid cancerbehandlingen. Och jag vill kunna använda mina händer!

Mats ringde precis, han har haft en lugn natt men gårdagskvällen var mycket jobbig. Han har många hjärnspöken att tampas med och som tur är tar han lugnande för att mildra obehaget lite.

Jag ska kontakta vårdcentralen för att boka provtagning och fortsätta med omflyttningsarbetet innan jag åker till Falun.

24 april kväll

Ovanstående migränbild är en av dagens pussel.

Läkaren på hudkliniken fastslog att det är psoriasis, jag har även lite i hårbotten och på fötter och armbågar. Han föreslog att jag ska medicinera och trodde att det skulle ge goda resultat, även på naglarna. Medicinen är en väl beprövad och mild cellgift, Metotrexat, och den kräver täta kontroller av lever, njurar och blodprofil. För min del är det ingen tvekan, jag måste bli bra och kunna använda mina händer! Innan jag börjar medicinera ska jag lämna prover på min status just nu. Han sa att om medicinen fungerar bra är det troligt att jag ska fortsätta med den även sedan jag blivit bättre.

Mats hade bytt rumskompis tre gånger, nu var det en trevlig och pratglad yngre kille.

De utökar succesivt med mediciner för hjärtat och lungorna. Det triggar Mats och han blir orolig att det ska orsaka en ny ”smäll”, förhoppningsvis går det bra och det är skönt att de har koll på honom. Hans gikt är borta och han har börjat gå omkring lite.

Jag längtar tills han kommer hem!