Kategoriarkiv: Uncategorized

PAH

6 juni

PAH, pulmonell arteriell hypertension , är en kronisk lungsjukdom som ungefär 900 personer i Sverige har diagnostiserats med. Här kan man läsa mer om sjukdomen: https://www.hjart-lung.se/diagnoser/lungor/pah/

Ett utdrag:

”Sjukdomen PAH, pulmonell arteriell hypertension, innebär att lungornas blodkärl blir för trånga. Följden blir att blodtrycket i lungorna blir onormalt högt, eftersom samma volym blod försöker pressa sig fram genom allt trängre kärl. Hjärtat måste då arbeta allt hårdare och tar på sikt skada.

Orsaken till att varför vissa människor drabbas av PAH är okänd. Sjukdomen kan uppstå som en följd av en annan sjukdom, så kallad associerad, eller sekundär PAH. Ett exempel är den reumatiska sjukdomen systemisk skleros, sklerodermi.

Vissa läkemedel och droger, liksom medfött hjärtfel kan också orsaka PAH. HIV och den reumatiska sjukdomen SLE kan också leda till associerad PAH.

Knappt tio procent av fallen är idiopatisk PAH, vilket innebär att man inte kan hitta någon bakomliggande orsak. Det finns också en ärftlig form av PAH.”

Symptomen är andfåddhet och yrsel vilket ofta fördröjer rätt diagnos eftersom kunskapen är låg och det kan förväxlas med många andra sjukdomar.

Patientföreningen PAH Sveriges främsta uppgift är att ge stöd till personer med PAH. Föreningen är en av Riksförbundet HjärtLungs medlemsorganisationer. Mer om föreningen på: www.pah-sverige.se
Föreningen arbetar även med att sprida kunskap om sjukdomen, framför allt till sjukhuspersonal, för att korta tiden till att få rätt diagnos. Vid en tidig behandling kan man leva ett betydligt mer normalt liv än annars. Medföljande hjärtproblem minskas och blodkärlen krymper inte i samma takt med hjälp av medicinering.

Vi som träffades på Fårö var delar av styrelsen ( både anhöriga och PAH-sjuka), en kontaktsjuksköterska från Akademiska PAH- mottagningen, äldre PAH-sjuka och deras anhöriga (från hela Sverige), totalt var vi 32 personer. Föreningen betalade och arrangerade dagarna och vi bodde på Fårö kurscenter.


Vi fick mycket information och tillfälle att träffa andra i samma situation och knyta kontakter. Jag tror också att Henrik, kontaktsjuksköterskan, hann med spontana stödjande samtal med de flesta av oss. Alla hade olika bakgrunder och problem men även många gemensamma. Anmärkningsvärt var ändå den optimism och livsglädje som fanns trots den obotliga sjukdomen. Det var både skratt och gråt, omtänksamma råd och delade erfarenheter. Några hade nyss fått diagnosen och någon hade blivit sjuk redan i slutet av 90-talet. Det var nyttigt att se att det kan finnas en dräglig framtid trots sjukdomen. En del av tiden ägnades åt oss anhöriga, där vi kunde ta del av varandras erfarenheter.
Jag är ödmjukt tacksam över att ha fått ta del av allt detta och jag tycker mig se att Mats blivit lugnare och trygg i sin sitution.

Vår guide var Peter Bäärnhielm, kassör i styrelsen och PAH-sjuk, bor på Gotland och ordnade rundresor på Fårö och guidning i Visby.

Hemresan över havet gick snabbt och vi streckkörde sedan hem för att kunna delta på slutet av Lasses 60-årsfirande i bystugan.


Vi sov lite dåligt natten innan eftersom vi fått rapport om att Lasse fått en allergichock av ett bistick och låg på akuten för behandling. Han har blivit stucken tidigare utan större reaktiner så det var oväntat, och oroligt. Anna hade samma dag kommit hit från Italien och var som tur var på plats och kunde hjälpa honom. Han fick bra hjälp och kunde delta på festen som planerat.

Idag är det dagarna efter, vi har mycket att smälta men är också fyllda men ny energi och glädje!

Om någon vill stötta oss går det att betala 200kr och gå med i PAH-föreningen( följ länken). För varje medlem får vi 350kr i statligt bidrag och kan göra mer för att förbättra och underlätta för de PAH-drabbade.

Framme

3 juni

Vi är framme på Fårö. Föreningens styrelse har arrangerat träffen och tog emot oss med öppna armar. Nu tar vi till vara varje sekund och det är fantastiskt att kunna utbyta erfarenheter med andra i samma situation! Rapprt kommer att komma när jag har tid!

Tänker särskilt på mamma Gunnel idag. 3 juni var hennes födelsedag.

Fårö nästa

2 juni

Igår regnade det nästan hela dagen och Ximena och jag tog hand om jordgubbsplantorna. Både vi och hundarna blev rejält smutsiga och blöta.

I morse körde vi kl 5:30 mot Nynäshamn. Vännen Per, som bor i närheten (Ösmo), tar hand om vår bil. Nu är vi ombord på färjan, i en egen hytt och försöker slumra lite.

Åska och regn

1 juni

Till sommaren hör också åska och regn vilket vi bjöds på igår. Jag är fortfarande lite förkyld och de senaste dagarna har jag haft problem med värk i bihålorna.

Vår Fåröresa närmar sig med stormsteg, tidigt i morgon bitti kör vi ner mot Nynäshamn. Idag ska allt förberedas, det blir en hel del logistik med syrgas och annan nödvändig utrustning. Dessutom ska vi plantera våra jordgubbar som kom med posten igår. Ximena har en ledig dag och vi kan hjälpas åt som tur är.

Äntligen sommar!

31 maj

Idag hurrar vi för min syster Birgitta (Gigi). Grattis på födelsedagen!

Igår röjde jag under elstängslet eftersom gräset har börjat växa ordentligt. Det var ett bra träningspass. Jag glömde nämna att vi odlar mangold och spritärtor också. Vi täckodlar i pallarna med halm.

Vi förbereder oss för resan till PAH-lägret på Fårö på torsdag. Det ska bli spännande att träffa andra PAH-drabbade och skönt att komma iväg på en liten semestertripp. Tobias är hundvakt, vännen Per tar hand om bilen i Ösmo och på söndag kväll är vi hemma igen.

En bra dag

30 maj

Igår körde vi hem de sista lassen med gödsel och jord. Vi har planterat dill, polkabeta, sallad, bondbönor, persilja, basilika, citronmeliss, gräslök, vitlöksgräs, rädisor, broccoli, spetspaprika. I växthuset hos kaninerna står två olika sorters gurkor. Tomaterna ska växa till sig innan de sätts ut och jordgubbsplantorna är snart här.

Saft och smörebröd

29 maj

Igår blev det en mulen dag och regnet uteblev. Mats och Lasse körde gräsklipparen till service och hämtade hem halm til våra odlingar. Jag kokade rabarbersaft.

Till kvällen gjorde vi ”smörebröd” som vi åt tillsammans med Tobias och Lasse.

Idag ska vi skaffa material till bikuporna, rensa i pallkragarna, täckodla potatis och hämta hem den sista jorden. Ximena och hundarna kommer hit.

Regnväder

28 maj

Igår regnade det mest hela dagen och det ska visst fortsätta idag. Jag tvättade och städade och fortsatte att vara lat. Mats mådde bättre och for med Tobias till Hedemora.
Vi hade en lugn dag förutom att Bianca fick tag på ett halvt paket smör som hon åt upp innan vi upptäckte det. Sedan mådde hon dåligt hela kvällen inte bara av den onåd hon hamnat i.

Mats nyförvärv

Grattis Elin!

27 maj

För 36 år sedan blev jag mamma för första gången, jag var 32 år och betraktades på den tiden som gammal förstföderska. Och där var hon, Elin, det mest fantastiska lilla knyte med mörka kloka ögon. Vilken förmån det är att ha kunnat följa henne genom livet! Vi hurrar och grattar så att det förhoppningsvis hörs ända till Malmö!

Igår hade Mats en riktigt dålig dag, trots att de var iväg på modellflygsträff. Det regnade en hel del och molntäcket var periodvis mycket tjockt. Jag tog en vilodag men bakade rabarberpaj som blev uppskattad.