30 november

Friden och glädjen la sig i huset när Mats kommit hem. Han är fortfarande yrslig och tagen men så som vi ställt i ordning nedervåningen fungerar det bra för honom. Jag gjorde smörgåsbakelser enligt hans önskemål, vi eldade, tände ljus och myste!

Trots glädjen har konsekvenserna av att ha sjukdomen PAH börjat sjunka in och bli allvar. Det var ett år sedan han fick diagnosen. Mats lungor kommer aldrig att bli bättre, de kommer långsamt att försämras. Det innebär att han har en begränsad mängd dagsenergi att hushålla med. Det gäller att inte förbruka sin energin på fel saker. Det här har inget med hans kondition att göra, vilket är lätt att förväxla.

Vi ställer in oss på att det blir fler sjukhusvistelser och vi ska börja hålla koll på hans syresättning. Fokus lägger vi på vilka möjligheter vi har, vad som är rimligt och vad som känns bra och stryker det som är mindre viktigt eller möjligt.

Det här är en omställning för oss båda, likaså medvetenheten om att det är omöjligt att förutsäga hur snabbt sjukdomsförloppet kommer att ske. Hur många år gäller det? 3, 5,10 eller ?