Bilddagboken

Jag gör min sista arbetsdag för i år och vi ska köra in till Borlänge för överlämning av beredskapen. Därefter ska Mats få sina ben ”pumpade”.

Vi har hittat en vaccinering mot bakterier som orsakar lunginflammation och när vi frågade läkaren var det självklart att Mats skulle ta den. Det är tack vare att vi själva hittade information om vaccinet och tog initiativet som vi kan göra denna säkerhetsåtgärd. Det gäller att hålla sig informerad och vara engagerad för att vara säker på att få den bästa vården!

Jag har numera inga problem med mina leder. Det jag trodde var artrosvärk var antagligen ledbesvär pga psoriasis. Medicinen har varit mer effektiv mot detta än utslagen!

Det blev ytterligare en dag framför TV:n. Vi har tittat på skidstafett och skidskytte där svenskarna var duktiga. Ute har det varit ruskväder med snöglopp och yra.

Jag gjorde torsk med skånsk senapssås, dagen till ära.

Det har fortsatt blaska och regna men nu på morgonen gick det över till blötsnö. Vi känner att julen närmar sig, liksom årets kortaste dag och anpassar oss därefter. Under helgen blir det mycket skidåkning på TV. Skidskytte och längdåkning är favoriterna men även de nyare grenarna börjar bli intressanta. Ett kusinbarn, Elliot Baralo, gör framgångar i skicross.

Vi har haft en lugn vecka och Mats piggnar till allt mer. Men många besök på vårdcentralen för vaccinering och provtagning har det varit. All snö har töat bort.

Vad gör en pensionerad projektledare? Jo, en kanban-tavla på kylskåpet som styr upp vårt arbete här hemma…

5 december

Jag var inne i Borlänge och jobbade en stund på förmiddagen. Vi passade också på att köpa IKEAs smarta belysning till vårt kök och vardagsrum. Vi har länge önskat oss bra dimbar belysning. Med livet som insats har vi klättrat och skruvat och är nu helnöjda! Tanken är att vi ska bygga ut efter hand.

Jag mår som vanligt lite illa av min psoriasismedicin på torsdagar men hoppas att det blir bättre med den ändrade dosen. Mats har idag fått godkänt av diabetessköterskan, hans värden är toppenbra utan medicinering!

Igår hade jag en riktigt dålig dag utan att veta varför. Jag mådde konstigt både i kropp och själ men när Mats gjort sushi och vi ätit kändes allt lite bättre.

Min hudläkare ringde och vi beslutade att skruva lite på medicineringen för att jag ska slippa må illa. Mats pratade med sin läkare och ska utöka med mer vattendrivande eftersom han sedan han kom hem från sjukhuset går upp ett halvt kilo per dag.

Det blev lite mildare men snövägarna ligger kvar och vi körde till Långshyttan. Mats lämnade prover och jag tog influensavaccin.

De säger att kylan ska släppa och att det ska bli regn idag, vi får väl se. Det är minus 10:grader nu på morgonen.

Igår passade vi på att köpa en ny kökslampa på IKEA men det var en utmaning. Vi glömde Mats rollator här hemma. Han behöver den för att kunna sitta och hämta andan en stund. Vi gick ändå in med en varuvagn som stöd. Det är underligt att det inte finns sittplatser i alla större varuhus. Lampavdelningen ligger mitt i smeten och det var lång väg att gå till utgången när orken och luften hade tagit slut. Det gick bra men vi var oroliga att han skulle svimma av syrebrist. Mats noterade ändå en förbättring. Tidigare han han varit orolig för att ICD:n ska lösa ut, nu tänkte han att svimmar jag, så svimmar jag… Som frisk är det svårt att förstå hur stor utmaning en sväng in på IKEA kan vara!

Idag ska min hudläkare höra av sig för uppföljning och jag ska ta influensavacccin. Jag är fortfarande lite snuvig och har känningar upp mot öronen men känner mig för övrigt frisk. Mats förkylning är borta men han är svag och yrslig.

Det blev mycket skidåkning i helgen(på TV). Kylan höll i sig och vi hade sol.

Maja har skaffat sig en goseapa som hon gärna har med sig när hon ska sova.

Jag påbörjar idag en arbetsvecka och ska in till Borlänge på ett möte.

Jag vaknar utsövd och mår bra, har inte ont någonstans och har ingen hosta eller snuva. Mats och hundarna sover djupt bredvid mig. Ute ligger ett snötäcke och det är minus 13 grader. Jag hade glömt hur luften fryser i kyla.

30 november

Friden och glädjen la sig i huset när Mats kommit hem. Han är fortfarande yrslig och tagen men så som vi ställt i ordning nedervåningen fungerar det bra för honom. Jag gjorde smörgåsbakelser enligt hans önskemål, vi eldade, tände ljus och myste!

Trots glädjen har konsekvenserna av att ha sjukdomen PAH börjat sjunka in och bli allvar. Det var ett år sedan han fick diagnosen. Mats lungor kommer aldrig att bli bättre, de kommer långsamt att försämras. Det innebär att han har en begränsad mängd dagsenergi att hushålla med. Det gäller att inte förbruka sin energin på fel saker. Det här har inget med hans kondition att göra, vilket är lätt att förväxla.

Vi ställer in oss på att det blir fler sjukhusvistelser och vi ska börja hålla koll på hans syresättning. Fokus lägger vi på vilka möjligheter vi har, vad som är rimligt och vad som känns bra och stryker det som är mindre viktigt eller möjligt.

Det här är en omställning för oss båda, likaså medvetenheten om att det är omöjligt att förutsäga hur snabbt sjukdomsförloppet kommer att ske. Hur många år gäller det? 3, 5,10 eller ?