Gnäll

Vi fick uppleva en fantastisk himmel igår. Haloeffekten i iskristallerna.

Att ha all tid i världen men inte kunna nyttja den, är vad vi tampas med just nu.

Jag har ett stort hinder i att inte kunna använda mina händer. Jag fördelar användning av plasthanskar till en 5-minuteranvändning per dag, det är vad de klarar utan att bli sämre. Jag tvättar händerna med tvål morgon och kväll, annars så lite som möjligt med bara vatten eller handsprit. Handspriten undviker jag när jag har självsprickor, det svider förfärligt. Canoderm-salvan använder jag flitigt. Min uthållighet är heller inte återhämtad, jag blir oerhört trött av minsta ansträngning. Mitt huvud orkar inte med och min kropp är loj, liksom att min värkande artros i händer och höft gör sig påmind.

Mats blev smärtsamt påmind om sin oförmåga när vi igår var i Borlänge för att handla. Jag körde honom till utgången av IKEA för att han skulle kunna gå till pryltorget innanför kassorna. När jag parkerat bilen och mötte honom innanför kassan var han blek och ledsen, han orkade inte utan var tvungen att sätta sig på en soffa och vänta medan jag handlade. Det tog honom hårt, ”att inte ens orka köpa en julklapp till sin käresta”… Hans klåda är mycket bättre och nu sover han ordenligt och länge, han har mycket sömn att ta igen.

Det krånglar med sjukresan till Uppsala på måndag. Det ska skrivas och skickas intyg från antingen Avesta eller Uppsala och efter många telefonsamtal har intyget ännu inte nått färdtjänsten. Vi vet ännu inte hur han ska ta sig dit på måndag morgon. Sjukbussen går att nyttja till hemresan men inte dit. Det vill till att vara ihärdig och ha ork när man är sjuk.

Att landa

En arbetskamrat skickade detta foto från i onsdags.

Det tog ett tag att återhämta mig efter en dag på jobbet, även om jag bara hade trevligt. Jag tror inte ett jag varit så här ”utbränd” tidigare. När jag går hemifrån längtar jag bara tills jag är hemma igen även om jag har trevligt när jag väl kommit iväg. När jag väl är hemma tar det lång stund innan jag återfår balansen igen.

Idag ska vi förmodligen göra en julklappsinförskaffanderesa. Det beror på bådas dagsform. Igår hade jag en dålig dag, det var efterdyningar efter onsdagen. Mats hade en bra dag, vi tror att hans kliande håller på att försvinna med hjälp av nya medicinen. Mats sover fortfarande och jag vet inte hur natten varit för honom än, så vi får se om vi kommer iväg.

 

Lucia

Tidigt, tidigt lussade jag för hundarna och Mats eftersom vi alla var vakna. Sedan somnade vi om och när jag klev upp grät jag till Luciamusiken på TV:n.

När jag kom hem efter gårdagens festligheter la sig lugnet över huset. Det var en större lättnad än jag trott att få avsluta mina 18 år på Ban-/ Trafikverket. Nu rann allt av mig och jag kunde knyta ihop påsen. Det var också fantastiskt att få möjlighet att säga hej då till så många. IT äter julbord tillsammans och det gav möjligheter att träffa de flesta av dem jag ville tacka och säga hej då till.

Jag fick 2 presentkort, Trafikverkets kommer troligtvis att användas till en riktigt bra kikare. Arbetskamraternas tror jag kommer att gå till en ny bra och praktisk  handväska, inte för stor men med plats för iPad och annat under husbilslivet. Stort tack för det!

Vi njuter av den fina blomman och choklad och vin kommer snart att avsmakas.

Nu är jag fri! Fri att göra vad jag vill med mina dagar, såsa omkring i morgonrock hur länge jag vill, resa till barnen eller systrarna när jag vill – jag känner mig så värd det! Jag har ändå kvar en fot i Trafikverket, jag fortsätter att ingå i krisorganisationen och kommer att timanställas var sjätte vecka för att ha beredskap som administratör.

Avslut

Idag bjöd Trafikverket sin personal på jullunch. Jag gjorde innan dess mitt avslutningssamtal med min chef, blev avtackad med fin dikt, tårta, presenter och massor av kramar. Under mina 18 år har jag fått många vänner och fina och arbetskamrater, det känns sorgligt att lämna dem men avslutet var både fint och viktigt!



Uppsala

Måndag den 17/12 ska Mats tillbaka till Uppsala för återbesök. Jag måste stanna hemma med hundarna men kommer att vara med vid läkarbesöket via telefon.

Vår husläkare har skrivit ut tabletter och salvor som vi hoppas ska ge lindring mot Mats klåda. Idag har han lämnad massor av prover inför Uppsalabesöket.

Mitt lugn försvann ganska snabbt igår men det var skönt så länge det varade, nu vet jag att det finns där… vi är båda två labila och pendlar mellan olika känslor och sinnesstämningar.

Det är tur att vi har Putte och Maja som alltid ger glädje, kärlek och tröst!

annorlunda

Efter Mats sjukdomsbesked och 7 veckors vila i soffhörnan har det hänt något!

När jag vaknade i morse kände jag på en gång att något var annorlunda. Jag låg och funderade vad det var och efter en stund stod det klart: ett lugn! Ett lugn i kroppen utan smärtor och irritation, ett lugn i själen utan någon oro som gnagde. Det var tyst och lugnt och skönt!

Och under detta anar jag en kraft som kommer att välla fram…

Andra advent

Mats har sovit bra ytterligare en natt. Det är viktigt för honom att få tillbaka så mycket krafter som möjligt! Men det är också skönt för mig att återfå min ensamma reflekterande morgonstund som nästan blivit helig!

Igår var jag fylld av ilska, vet egentligen inte varför men det var en reaktion som inte minst gjorde sig påmind under hundpromenaden.( det var ett jävla väder, Maja drog och var jobbig, jag svettades och frös, det var irriterande blaskigt och halt…) Jag sover mycket och bra och i morse vaknade jag med tacksamhetskänsla. Hundarna, Mats och jag har det bra här i vårt Arkhyttan. Här finns utrymma för reflektion, frihet och massor av kärlek.

som en jojo

Jag har hittat den godaste glöggen hittills, Blossa 18. Den har tagit slut på systemet men vi har kvar en oöppnad.

Våra känslor hoppar upp och ner som en jojo, efter den första lättnaden kom blandade känslor av önskan att få svar på frågor, sorg, oro och trötthet. Mats sov hur mycket som helst igår och har sovit hela denna natt också, han har mycket att ta igen. Mats bär på sjukdomen och dess besvär men även jag är drabbad- vad innebär det för mig? Vi försöker låta det ta sin tid, skriver dagbok, antecknar frågorna och se tiden an- det är inte bråttom.

Redan igår tyckte Mats att klådan var mindre, han sov bra och frös inte lika mycket som tidigare. Kanske medicinen redan gett effekt?

Ute är det snöblask och regn, det lockar inte till promenader. Dagen kommer att fyllas av skidåkning , både skidskytte och längdåkning.

Morgontankar

jag vaknade i en vit värld, det har snöat!

Igår kom jag äntligen iväg för att hämta mina sista saker från höghuset i Borlänge. Anna hade plockat ihop allt och förvarade det i sitt rum. Vi planerar att jag ska fortsätta med beredskapen, vilket innebär 9 arbetsveckor fördelat under nästa år. Mats följde med och vi passade på att göra några andra ärenden också.

På eftermiddagen och kvällen ringde telefonen i en jämn ström, vänner och släktingar ville prata om vår nya situation.

Vi får också en del förklaringar på hur vi haft det och olika situationer som uppstått. Mats har t ex mått bra av att få syrgas men inte fått gehör för det av läkarna. En av behandlingsmetoderna för PAH är syrgas!

Lättnaden rann ut genom mina tårar, jag tyckte ögonen rann mest hela tiden. Samtidigt har tankar och fågor börjat snurra om framtidsutsikter och hur vi ska anpassa vår situation. Vi funderar vad detta innebär både för Mats och mig, hur kan vi mer anpassa våra liv på bästa sätt? Vi har börjat skriva ner de frågor som dyker upp och listan är redan lång.

Frågorna är många… men en sak vet vi:

husbilslivet kommer att fungera perfekt!

Lättad

vilken lättnad!

Det är så skönt att Mats har fått en diagnos även om det naturligtvis är tråkigt att det gått så långt att han alltid kommer att ha problem med både hjärta och syresättningen. Vi har tidigare fått veta att de sett rester av lungproppar men att resultaten har varit svårtydda och sett olika ut från gång till gång. Igår förklarade läkaren att det de sett var hans PAH och inte rester av proppar. Hans hjärtproblem beror på lungsjukdomen och det nya är att han också ska medicineras för PAH. Han träffade igår en kvinna som levt med PAH sedan 2006 och fick lite information av henne också. Vi ska läsa på, träffa uppsalaläkarna igen och hitta ett sätt att anpassa oss till sjukdomen.

När Mats klev in genom dörren strax före kl 5 igår em var vi alla lättade. Hundarna turades om att ligga hos Mats som var övertrött och slutkörd. Jag kände hur mycket av min oro rann ur mig, jag behöver inte vara orolig längre. Vi ska hitta ett sätt att hantera hans sjukdom på. Punkt!

Förhoppningsvis kommer då även psoriasen att ge med sig, den har blivit värre på sistone, fotknölar och armbågar är också angripna.