Jag var inne i Borlänge och jobbade en stund på förmiddagen. Vi passade också på att köpa IKEAs smarta belysning till vårt kök och vardagsrum. Vi har länge önskat oss bra dimbar belysning. Med livet som insats har vi klättrat och skruvat och är nu helnöjda! Tanken är att vi ska bygga ut efter hand.
Jag mår som vanligt lite illa av min psoriasismedicin på torsdagar men hoppas att det blir bättre med den ändrade dosen. Mats har idag fått godkänt av diabetessköterskan, hans värden är toppenbra utan medicinering!
Igår hade jag en riktigt dålig dag utan att veta varför. Jag mådde konstigt både i kropp och själ men när Mats gjort sushi och vi ätit kändes allt lite bättre.
Min hudläkare ringde och vi beslutade att skruva lite på medicineringen för att jag ska slippa må illa. Mats pratade med sin läkare och ska utöka med mer vattendrivande eftersom han sedan han kom hem från sjukhuset går upp ett halvt kilo per dag.
Det blev lite mildare men snövägarna ligger kvar och vi körde till Långshyttan. Mats lämnade prover och jag tog influensavaccin.
De säger att kylan ska släppa och att det ska bli regn idag, vi får väl se. Det är minus 10:grader nu på morgonen.
Igår passade vi på att köpa en ny kökslampa på IKEA men det var en utmaning. Vi glömde Mats rollator här hemma. Han behöver den för att kunna sitta och hämta andan en stund. Vi gick ändå in med en varuvagn som stöd. Det är underligt att det inte finns sittplatser i alla större varuhus. Lampavdelningen ligger mitt i smeten och det var lång väg att gå till utgången när orken och luften hade tagit slut. Det gick bra men vi var oroliga att han skulle svimma av syrebrist. Mats noterade ändå en förbättring. Tidigare han han varit orolig för att ICD:n ska lösa ut, nu tänkte han att svimmar jag, så svimmar jag… Som frisk är det svårt att förstå hur stor utmaning en sväng in på IKEA kan vara!
Idag ska min hudläkare höra av sig för uppföljning och jag ska ta influensavacccin. Jag är fortfarande lite snuvig och har känningar upp mot öronen men känner mig för övrigt frisk. Mats förkylning är borta men han är svag och yrslig.
Jag vaknar utsövd och mår bra, har inte ont någonstans och har ingen hosta eller snuva. Mats och hundarna sover djupt bredvid mig. Ute ligger ett snötäcke och det är minus 13 grader. Jag hade glömt hur luften fryser i kyla.
Mats slitna och älskade fåtölj står inte tom längre!
30 november
Friden och glädjen la sig i huset när Mats kommit hem. Han är fortfarande yrslig och tagen men så som vi ställt i ordning nedervåningen fungerar det bra för honom. Jag gjorde smörgåsbakelser enligt hans önskemål, vi eldade, tände ljus och myste!
Trots glädjen har konsekvenserna av att ha sjukdomen PAH börjat sjunka in och bli allvar. Det var ett år sedan han fick diagnosen. Mats lungor kommer aldrig att bli bättre, de kommer långsamt att försämras. Det innebär att han har en begränsad mängd dagsenergi att hushålla med. Det gäller att inte förbruka sin energin på fel saker. Det här har inget med hans kondition att göra, vilket är lätt att förväxla.
Vi ställer in oss på att det blir fler sjukhusvistelser och vi ska börja hålla koll på hans syresättning. Fokus lägger vi på vilka möjligheter vi har, vad som är rimligt och vad som känns bra och stryker det som är mindre viktigt eller möjligt.
Det här är en omställning för oss båda, likaså medvetenheten om att det är omöjligt att förutsäga hur snabbt sjukdomsförloppet kommer att ske. Hur många år gäller det? 3, 5,10 eller ?
Första advent närmar sig och ute faller snön. Det blir nog snöskottning idag!
Jag har börjat dagen med ett möte med krisorganisationen på Trafikverket. Mitt extraarbete hos dem kommer att ta slut i mars. Det har varit stimulerande att få vara kvar i arbetslivet ett tag och att få lite extra i plånboken utöver pensionen.
Dagens planering påverkas av resultatet av dagens rond, som pågår just nu. De har konstaterat att Mats hade lunginflammation och att antibiotikan har hjälpt.
På ronden diskuterades hans syreupptagning och de vill ha koll på den. Om den är ok blir det hemfärd i morgon. Jag skottar, förbereder här hemma och handlar (Mats har många önskemål) inför helgen och skippar Avestaresan idag.
Mats har hittat en facebookgrupp för de med PAH, där han hittar en del tips och kan diskutera sina upplevelser.
Trots att det idag har varit skymningsmörker hela dagen har den lilla snö som fallit lyst upp tillvaron. Jag har varit till Avesta och möttes av en mycket piggare Mats. Feberfri och med minskat behov av syrgas. Han skämtade med personalen och var sig själv igen.
Bättre och bättre dag för dag…
Däremot har han börjat landa i att han har PAH och vilka konsekvenser det kan komma att få framöver. En bra arbetsterapeut har gett honom råd hur han kan leva energisnålare för att använda energin till det han vill. Han har fått länkar som han har läst, mycket av det är inte så upplyftande. Vi får ta ett steg i taget, jag behöver också förstå vad hans sjukdom innebär.
