Påsken 2019

8:00

Under många år var vi med i konstspaning i Säterbygd och hade årets roligaste och jobbigaste tid under påsken.

I år upptäcker jag att påsken redan är här. Att leva under våra förutsättningar och verkligen ta en dag i taget är en aning introvert. Att inte veta om vi lever dagen ut,  om vi är hemma eller på sjukhus, om vi mår bra eller dåligt och vara beroende av läkarnas beslut..

Skärtorsdagen startar vi, liksom så många andra dagar sedan i februari, med ett frågetecken. Vad händer idag? Kommer Mats hem eller stannar på sjukhus, håller hans hjärta sig lugnt idag, osv…

En liten trygghet är de få bokningar och rutiner vi har, Sophämtning t ex. Idag vet vi att det kommer en firma från Borlänge för att ge en offert på bostadsanpassning.

I övrigt är dagen ett tomt oskrivet blad…

…och vi väntar…

Från facebook:

10:45

Vi bor i rätt land, idag fixade de trösklarna och om ett par veckor kommer de att sätta in en specialduschkabin (det kallas hygienrum) i vårt nuvarande sovrum. Allt utan att kosta oss ett enda öre!

Vi får byta och ta stora rummet som sovrum och dela gamla sovrummet mellan hygienrum och kontor.


Mats har fått besked att de pratar med avd 27 i Falun för att han ev ska skjutsas dit idag. De diskuterar att  försöka göra om ingreppet framöver. Jag tycker att det är bra att de tar hand om honom tills de vet att läget stabiliserats. I Falun trivs han och känner sig trygg (de borde sätta upp en namnskylt vid dörren). Och där kan jag lätt besöka honom!

11:20

Mats har fått besked, de kör honom med ambulans till Falun idag!

Bild på hygienutrymmet, men vi kommer enbart att ha en dusch i den.

17 april eftermiddag

Mats har väntat tills alldeles nyss på att de skulle läsa av ICDn. De har ställt om den lite för att den ska passa den nya medicinen. Nu ska de avvakta natten och läsa av den i morgon igen.

Mats tror och hoppas att de kommer att skicka hem honom i morgon. Det vill jag också men känner mig dubbel. Jag vill inte att vi ska vara rädda och oroliga och inte veta vad vi ska göra om ICDn slår till. Likaså sjunker hans syresättning emellanåt, på sjukhuset har han hela tiden syrgas. Hur hanterar vi det här hemma? Vi måste skapa oss en trygg oas här hemma igen efter all dramatik.

Det har varit skönt att prata med honom, gårdagens skräck sitter kvar i mig. Mats är mig så kär och jag vill inte leva utan honom!

Jag har dammsugit och varit ute i trädgården en hel del. Det är 15 grader i skuggan, underbart! De kom på förmiddagen och fyllde grus i håligheterna vid utfarten och grinden,

17 april Ronden

Ronden har gått men Mats fick inte spela in.

De tycks vilja skicka hem honom men ICDn ska avläsas i em och läkarteamet ska samråda.

Mats tycker att personalen är stressad och han har svårt att få besked och svar. Jag kände också så när jag ringde igår. Maten är god men allt annat på avdelningen är mycket bättre i Falun!

Vi har ett antal frågor att få svar på innan de kan skriva ut honom. Bl a om han som tidigare planerats ska tillbaka dit på tisdag för nästa undersökning. ( precis nu kom ett sms att en ny kallelse kommer och det flyttas fram c:a 3 veckor). Att ligga inlagd under påsken är ingen höjdare men vi måste veta vad vi ska göra om ICDn slår till och måste känna oss trygga här hemma…

Fortsättning följer…

Är det påsk?

Det är visst onsdag och i morgon är det skärtorsdag. Jag är dag- och helgvill, det må vara påsk om det vill…

Jag sov som en stock i natt, totalt utmattad efter gårdagens spänning. Mats har kortfattat svarat ”Bra” på frågan hur hans natt varit. Han ringer när han vaknat ordentligt.

Mats nämnde att de bytt medicin för att se om han på så vis får ett lugnare hjärta. Jag har många frågor om gårdagens undersökning, om närtid och framtid. Vad händer idag? De skriver väl inte ut honom förrän de hittat en tryggare lösning och hur tänker de?

Det känns inte bra att vara på distans, Mats orkade inte förklara allt igår och jag vill ställa mina frågor till läkarna. Att få deras samtal på inspelning är jättebra men en envägskommunikation.

Hundhälsning till Mats!

En helvetisk dag

Mats ligger fortfarande platt på rygg men kunde ringa  så att vi fick prata. De tog emot honom först vid 13-tiden och då hade han väntat sedan kl 9. I 4 timmar låg han på operationsbordet utan att de lyckades hitta några triggpunkter. Han orkade inte berätta mer än att det inte var roligt men att det var massor av personal och att de behandlade honom jättebra.

Han måste fortfarande ligga med tryck och på rygg några timmar till. De hade diskuterat att han ska prova en annan medicin som kanske kan hjälpa honom. Vi får veta mer om det vid ronden i morgon.

Nu pustar vi båda ut efter en helvetisk dag och kommer att ha kontakt via sms under kvällen/natten.

16 april eftermiddag/kväll

14:30

Jag lyckas sysselsätta mig en timme åt gången men är rast- och orkeslös och har inte uthållighet till någonting. Krattar lite här och där, klipper lite hallon och bärbuskar, lägger pussel, leker med hundarna… Jag har dessutom en förkylning i kroppen som gör mig hängig.

Nu vill jag få bekräftat att Mats mår bra och att de lyckades med ingreppet!

16:00

sms-tystnad!

Jag steker älgfärsbiffar, försöker hålla nerverna i styr och låta tiden gå. Klockan 17 ringer jag dit om jag inte hört något.

17:00

Jag har pratat med en sköterska på avdelningen. Mats har inte kommit tillbaka ännu. 12:30 for han iväg. Ingenting fanns antecknat men hon lovade att ringa när hon visste något eller han kom tillbaka.

Suck, vilken skitjobbig dag, oron tar aldrig slut!

18:20

Tiden sniglar sig fram…

Jag har inte hört något än så nu ringer jag, jag måste kunna få något slags besked annars går jag sönder av oro!

Ansvarig sköterska var upptagen men ska ringa när hon blir ledig…

18:45

Mats kom tillbaka till avdelningen strax efter kl 18. De kunde inte göra någon korrigering, det hade misslyckats. Han ligger med tryck på ljumsken och får inte röra sig men jag fick prata med honom och han levde!

Tårarna rinner av lättnad…

Han kommer att ringa mig så fort han får röra sig! Nu tar jag en stooor whiskey!  Fy sjutton, det här vill jag aldrig mer vara med om!

16 april fortsättning innan ingreppet

11:00

Förste man blev försenad och 10:15 meddelade Mats att han ännu väntade på sin tur. Därefter har det rått sms-tystnad trots anrop.

Det är underbart väder, jag låter ytterdörren stå öppen och hundarna njuter av att kunna gå ut och in som de vill.

När de grävde för bredband framför huset var det tjäle i marken. Nu har det blivit gropar och svårframkomligt. Jag har bett dem återställa och tidigt i morse var de här och tittade och lovade att de ska åtgärda det snarast!



Många hör av sig och vi känner att vi har mycket tankar med oss, stort Tack för det!


Sms-tystnad och ögonmigränanfall.

Spänningen är olidlig…

13:00

Migränen har släppt. Det är fortfarande sms-tystnad!

13:20

Jag ringer avdelningen och får veta att han först vid 13-tiden for iväg för att få behandlingen.

16 april morgon ( före ingreppet)

6:20

Igår brann Notre-Dame i Paris. Jag hann aldrig besöka katedralen.

Innan vi somnade fick Mats veta att en person skulle genomföra sitt ingrepp kl 8 och att det därefter är hans tur. Jag kände mig lugn och hade tillförsikt när jag gick och la mig. Jag kände tillförsikt i att de ska lyckas lugna Mats hjärta och var beredd att avvakta och inte ta ut något i förskott.

Min natt har varit mycket orolig, att inte tänka framåt tog nu ut sitt pris. Massor av olika scenarios har väckt mig gång på gång och jag har försökt att tänka igenom dem för att bli av med dem. Det värsta är om han dör under ingreppet, därefter kommer att han blir skadad. Mamma förlorade sitt ben under motsvarande ingrepp för 25 år sedan och det låg och lurade i bakhuvudet. Han kan få en stroke och bli hjärnskadad eller en fysisk skada. Att ingreppet inte hjälper alls och att han får leva så länge det går med tillslag varje vecka. Osv…

Jag är alltså skiträdd!

Jag har varit vaken sedan halv 5- tiden och har ännu inte hört något från Mats. Han skickar sms när han vaknar.

6:45

Sms från Mats: ”Morrn, sovit hyfsat”.

Han är som vanligt inte talför på morgonen men detta meddelande räcker för mig just nu!

8:00

Smstystnad

8:55

Dusch och kateter klart, nu dropp till frukost!

9:35

Mats meddelar att det snart är dags. Han stänger av mobilen men lovar att höra av sig så fort han kan efteråt.

Nu kör vi!

15 april dagsrapport

7:00

Anna och Lasse kom hit igår eftermiddag och vi kunde sitta ute och dricka kaffe, härligt! Ängeln Lasse skiftade till sommardäck på passaten. Jag hade glömt att ta hem elfilten och åkte en extra gång till Falun för att hämta den och göra ett kort besök hos Mats. Han mådde inte så bra efter dagens tillslag.

I natt vaknade jag av att bli bländad av månen genom sovrumsfönstret. Jag låg vaken någon timme innan jag somnade om.

Kl 9 kommer han att köras med ambulans till Akademiska i Uppsala. Vi väntar spänt på deras information och åtgärder. Jag stannar hemma med hundarna men bilen är fulltankad och sommardäcken på ifall det blir aktuellt att köra dit. De närmaste dagarna är mycket viktiga och jag kommer att skicka alla tankar och all kärlek och önska honom all läkekraft han kan få!

Sedan februari har Mats legat på sjukhus 38 av 73 dagar.

8:30

Mats har stängt av mobilen inför ambulansfärden.

Han hade vaknat till vid 4 inatt och strax därefter kom de in för att kolla upp honom. Han hade haft skurar men inte tillräckligt för att ICDn skulle slå till. Han fokuserar på att vara lugn och hålla sig positiv.

Jag fokuserar på att hålla nerverna i styr. Den turbulens som varit de senaste månaderna och alla hjärtstopp har satt sina spår. Vid varje hjärtstopp är Mats för ett ögonblick död i mina tankar och fast det kanske borde vara tvärt om blir det svårare och svårare att ta hand om. Från början var jag och vi lyckliga över att han överlevde och att hans hjärna inte hade tagit stryk. Vid varje stopp undrar jag att hur många fler starter hans hjärta klarar av och vad det var jag räddade hans liv till.

Mats energi går åt att hålla skräcken för ett nytt tillslag borta och vi lever ett ”ickeliv”. Vi kan bara förhålla oss till hans tillstånd just nu. Om det fortsätter med täta tillslag kommer det att bli mycket tufft.

Om de lyckas i Uppsala hoppas vi att Mats får mycket bättre förutsättningar att skapa ett drägligt liv. När vi vet resultatet ska vi ta hand om och förhålla oss till det!

Jag lägger pussel och sysselsätter mig med icke handkrävande aktiviteter. Det kommer att bli långa dagar innan vi vet hur det blir!

13:10

Förmiddagen har sniglat sig fram. Solen strålar och hundarna och jag var ute på baksidan. Där kan de härja och springa av sig energi och jag fortsatte rensa hallonhäcken och kratta ( så mycket som händerna tålde). Jag har lagt 2 pusslen, surfat, ätit lunch och VÄNTAT. Nu ska han ha kommit fram och blivit omhändertagen. Hans mobil förblir avstängd tills han kommit till rätta men han har lovat att höra av sig så fort han kan…

14:30

Jag väntar på att höra från Mats innan jag åker till Säter och hämtar paket och handlar.

16:00

Strax innan kl 15 fick jag ett sms med avdelningsnummer och att Mats väntade på att läkaren skulle komma. Jag körde iväg och handlade och fick som vanligt en ljudinspelning av läkarsamtalet som jag kunde lyssna på utanför affären. De ska i morgon gå in via ljumsken och reta hjärtat till arytmi för att försöka hitta triggerområdet. ICDn kommer att vara avstängd. Om de hittar ett triggerområde kyler/bränner de. Det är svårt att veta i förväg vad utgången av ingreppet kommer att bli. Mats kommer att vara vaken med lugnande, eftersom det kan upplevas som obehagligt, Han ska fasta from i natt och kommer vara en av 3 patienter som behandlas i morgon, vilken i ordningen visste de inte.

Eventuellt kommer de även att genomföra den undersökning som planerats den 23 april.

Nu väntade han i ett väntrum, han har inte fått plats i något rum ännu men har en säng. Ambulansen hade varit försenad så de var inte framme förrän vid 13 och då skulle han direkt undersökas, därav dröjde det innan han hörde av sig. Han har ännu inte fått någon mat idag eftersom han missade lunchen.

17:50

Det har varit en ännu varmare dag idag. Vi har varit ute mycket, både på framsida och baksida och i morse kunde jag gå ut barfota i morgonrock!

Mats är tilldelad en plats i en delad sal och börjar slå sig till ro. Han noterar att det är ett stort sjukhus, bl a kom de med en meny där han kunde välja lunch och middag i morgon.

Nu återstår nästa väntan, på morgondagens ingrepp!

14 april morgon, middag

6:45

ICDn  har slagit till igen. Den har satt igång 5 gånger sedan den blev insatt den 12 mars: 31/3, 3/4 två tillslag, 10/4, 14/4.

jag äter frukost och åker sedan dit!

12:30

Vi tyckte båda att det var skönt att sitta tillsammans en stund. Mats är orolig över att ICDn ska slå till igen, vilket är naturligt. Denna gång var han på toaletten och hade sovit gott och mått bra precis innan.

Jag tog dit hans ytterkläder och skor, vi vet inte hur länge han blir i Uppsala och inte heller när och om han skickas hem direkt. De får ta med allt i ambulansen dit. När jag kom hem upptäckte jag att jag glömde ta hem elfilten. Jag kör dit en sväng i kväll, så får jag också säga hej då. Det kan dröja några dagar innan vi ses igen.

Igår kom Håkan med ett nytt vedlass, det går åt mycket ved för att hålla Mats varm här hemma. Lasse har lovat att komma och hjälpa till med däckbytet i eftermiddag. I övrigt är jag trött och utmattad, Mats tillslag tar även hårt på mig!