Bilddagboken

För första gången på de två veckor jag varit hemma lyser solen. Jag körde i ett strålande vinterlandskap och hämtade Mats.

Jag vaknar med träningsvärk från snöskottningen igår. Idag blir det mer snöskottning, det har fallit kring 6 cm totalt.

Vi väntar nu otåligt på att ronden ska komma. Vi tror och hoppas att Mats blir utskriven idag!

Jag har förberett inför hans hemkomst och första advent.

Första advent närmar sig och ute faller snön. Det blir nog snöskottning idag!

Jag har börjat dagen med ett möte med krisorganisationen på Trafikverket. Mitt extraarbete hos dem kommer att ta slut i mars. Det har varit stimulerande att få vara kvar i arbetslivet ett tag och att få lite extra i plånboken utöver pensionen.

Dagens planering påverkas av resultatet av dagens rond, som pågår just nu. De har konstaterat att Mats hade lunginflammation och att antibiotikan har hjälpt.

På ronden diskuterades hans syreupptagning och de vill ha koll på den. Om den är ok blir det hemfärd i morgon. Jag skottar, förbereder här hemma och handlar (Mats har många önskemål) inför helgen och skippar Avestaresan idag.

Mats har hittat en facebookgrupp för de med PAH, där han hittar en del tips och kan diskutera sina upplevelser.

Trots att det idag har varit skymningsmörker hela dagen har den lilla snö som fallit lyst upp tillvaron. Jag har varit till Avesta och möttes av en mycket piggare Mats. Feberfri och med minskat behov av syrgas. Han skämtade med personalen och var sig själv igen.

Däremot har han börjat landa i att han har PAH och vilka konsekvenser det kan komma att få framöver. En bra arbetsterapeut har gett honom råd hur han kan leva energisnålare för att använda energin till det han vill. Han har fått länkar som han har läst, mycket av det är inte så upplyftande. Vi får ta ett steg i taget, jag behöver också förstå vad hans sjukdom innebär.

Jag sov länge och vaknade när det hade blivit ljust, ännu ljusare än vanligt på grund av snön som faller. För mig är det vinterns första snö.

Igår kväll kom positiva meddelanden från Mats, han kände sig lite bättre. Vi väntar nu på ronden och hoppas att de har något positivt att komma med.

Ronden har gått. Läkarna ser att antibiotikan har hjälpt mot den infektion de anser att han har, vad vet de ännu inte. Nu ska de se till att han syresätter sig ordentligt, han har behövt mycket syrgas. Mats var på bättre humör och hade önskemål om vad jag skulle handla med mig när jag kommer i eftermiddag. En eller ett par dygn till räknar vi med.

Ute kör plogbilen.

”Återigen en vända på ”hälsohemmet” ( måste finnas bättre sätt o gå ner i vikt 😳 ) . Min vana trogen följer jag inte regelverket så ingen kan säga vad som är fel utan bara konstatera att det är något fel. Längtar efter fru, hundar o min egna mysfåtölj.”

Det verkar som om han mår lite bättre ikväll. Vi håller tummarna!

Vi träffas genom facetime.

Ronden har gått och de vet ännu inte vad som är orsaken till hans feber. Mats har liksom jag sovit mycket i natt och han fortsatte sova under morgonen.

Jag ska nu dammsuga nedervåningen innan jag packar medicinerna och kör till Avesta och hälsar på. Vi tränas som tidigare i tålamod.

Vi skickar tankar till Joel som flyger till New York med sin kör idag. Jag tänker också på mamma som jag satt hos när hon dog för exakt 9 år sedan.

Det pågår en strid mellan förnuft och känsla. Jag tror att både Mats och jag har trillat tillbaka till den hopplösa känslan. Ska detta aldrig ta slut? Sjukhus, svaghet och mörker. Trots att jag hade en underbar spanienresa ifrågasätter jag den eftersom det innebar en veckas sängläge för mig och gjorde Mats svag och sjuk igen.

Febern hade inte gett sig igår kväll, Mats var trött och deppig och gick till och med med på att dricka näringsdryck. Jag och hundarna deppade här hemma och jag slumrade i soffan hela kvällen och sov sedan som en stock i 9 timmar.

Nu ska jag äta frukost och avvakta vad ronden säger.

25 november

I natt fick Mats ögoninflammation och eftersom han kände sig ännu sämre körde vi in till akuten i Avesta. Här tar de nu hand om honom på bästa sätt. Han har fått antibiotika mot den/de inflammationer han kan tänkas ha. Alla provsvar är ännu inte klara. Mats slumrar med syrgas i näsan och jag fördriver tiden bäst jag kan. Det känns tryggt att han blir ordentligt kontrollerad!

När provsvaren var klara beslutade läkaren att Mats skulle läggas in på avdelning 3. De tror att han har en bakteriell infektion någonstans och vill ha koll de närmaste dygnen. Hundarna och jag lämnade honom efter att han blivit omhändertagen och fått ett enskilt rum.

Vilken tur att jag har hundarna som sällskap!

I natt var det Mats tur att ha en vaknatt. Han rosslar och hostar och nu får han inte bli sämre, det borde vända idag. Läkaren Emma hörde av sig igår, han har fått ny vattendrivande medicin och börjar bli uttorkad. Det blev utökad daglig vätskemängd och ändring av medicinen och provtagning i morgon igen.

Vi har pratat med Tobias. Han kommer hem till Sverige vid nyår och kommer till oss i januari. Hans framtidsplaner är lite osäkra och han och alla våra barn är alltid välkomna att få mat och bostad hos oss. Övervåningen är tillgänglig för dem.

Regnet och gråvädret fortsätter, det är tur att vi har skidåkning och vinterstudio på TV som muntrar upp oss.