PAH

Vi har fått besked! Mats har en ovanlig svårdiagnostiserad kronisk lungsjukdom som heter PAH. Han påbörjar medicinering direkt och nu vet vi vad vi ska förhålla oss till och han kommer att kollas upp i Uppsala, nästa gång om 14 dagar.

Han vilar på avdelningen och kommer att transporteras hem i eftermiddag/kväll. Vi längtar och väntar!

Ur broschyr från https://pah-forum.se/

Vad är PAH?
Pulmonell arteriell hypertension (PAH) är en allvarlig sjukdom som innebär att lungornas blodkärl blir för trånga. Följden blir att blod- trycket i lungorna blir onormalt högt, eftersom samma volym blod försöker pressa sig fram genom allt trängre kärl. Hjärtat måste då arbeta allt hårdare och tar skada på sikt. Sjukdomen kan inte botas, men det finns behandling som kan bromsa utvecklingen, förbättra livskvaliteten och förlänga livet.

Vilka drabbas?
Högt blodtryck i lungorna, PAH, är relativt sällsynt. I Sverige beräknas mellan 500 och 1000 personer leva med sjukdomen, men ingen vet säkert hur många de är. Fler kvinnor än män drabbas. De som insjuk- nar är ofta mellan 20 och 40 år.

Typiska kännetecken
• Andfåddhet
• Trötthet, man känner sig ”ur form” • Försämrad kondition
Den som kommer till läkare och får sjukdomen konstaterad tidigt har dock möjlighet att få behandling innan lungans blodkärl blir alltför stela och trånga.

”Sjukdomen är så pass okänd att ibland varken patienten eller läkaren känner till den. Symtomen kan påminna om vanligare lungsjukdomar, som astma och KOL. Därför kan det dröja innan patienten får rätt diagnos och behandling

oföretagsam

Vi har sovit relativt bra i natt, även Mats. Facetime är toppen, det känns bättre och närmare när vi kan se varandra. Hundarna hör och letar efter Mats bakom skärmen…

Fick precis meddelandet att nu är han på plats och förbereds för dagens undersökning. Jag hade tänkt passa på att göra en del saker för att få tiden att gå och var oförberedd på att jag skulle bli så oföretagsam. Gårdagen gick utan att nåt annat än blomvattning blev gjort, jag tittade på en säsong av Parnevik , spelade datorspel och väntade.

Nu håller vi tummarna och skickar kärlek och tankar!

Första rapporten

Mats första undersökningsdag är avklarad. Prover har tagits och förundersökningar gjorts. Överläkaren har lovat att ordna hemtransporten i morgon och nu vilar han ut på hotellet.

På sjukhuset fick Mats skjuts i detta fordon…


I morgon hämtar taxin 7.30. Undersökning och återhämtning tar 5 timmar, så då blir det att vänta på rapporter igen.

Äntligen

Vi väntar på Mats sjuktransport till Akademiska sjukhuset i Uppsala. 7.55 hämtas han utanför huset och åker därefter med sjukbussen från Hedemora. Idag ska han förberedas, träffa läkare och lämna prover. Natten tillbringar han på City Stay Hotel och i morgon genomförs hjärtkateteriseringen. Han kommer inte att hinna med sjukbussen tillbaka utan han tar i stället ett tåg till Säter där jag möter. Det är efterlängtat men nervöst… och det ska bli sååå skönt när det är gjort!

Igår gjorde vi en norsk nollställning av bilen. Det är detsamma som man gör med datorn, stänger av och slår på igen. Vi läste oss till hur passaten fungerar i Google. Om spolarvätskan fryser slås motorn av för både vindrutetorkare och spolning och en nollställning behövs för stt de ska slås på igen. Sagt och gjort, vi kopplade från jordkabeln i några timmar. Till vår stora förtjusning fungerade det! Det kändes som lite av ett trolleri MEN billigt och bra!

Det kommer att bli långa dagar för mig, jag skulle gärna följt med men med tanke på hundarna är det bäst att vi väntar här hemma. Jag har bra sällskap av dem och Mats kommer att rapportera efter hand.


Mina fingrar har varit lite bättre under en period men blivit sämre igen, det känns just nu ganska tröstlöst.

I morgon…

Det är svårt att inse hur trögt Mats och jag fungerar just nu. Mats är orkeslös av sömnbrist och sjukdom, jag är utmattad och min hjärna och mina händer vill inte fungera. Det hade tidigare inte varit något problem att fixa vindrutetorkare och spolarvätska men nu är det som ett högt berg att bestiga… Vi delar upp utmaningen på flera dagar, och dagar har vi ju gott om. Blir det inte gjort idag blir det i morgon!

I morgon tar Mats sjuktransport till Uppsala, undersöks och sover på hotell för att utföra stora undersökningen på onsdag. För ett år sedan hade jag inte tvekat utan kört ner och hämtat honom på onsdagseftermiddagen. Även om vi fixar bilen är jag tveksam att köra i mörker och vinterväglag. Minsta anspänning känns oövervinnerlig. Vi satsar på att han är pigg nog att ta tåget till Säter där jag kan hämta! Vi är båda anspända och nervösa inför undersökningen men längtar efter att få den gjord och framför allt att få besked!

Första advent

Äntligen går vi mot ljusare tider, till att börja med alla juleljus!

Änglarna Lasse och Johan kom förbi och packade all ved i kartonger och bar in i källaren, så nu kan jag bära upp lite i taget efter hand som vi behöver det.

Dagen har varit fylld av skidåkning, både längd och skidskytte från Vinterstudion. Vi har också försökt få ordning på spolning och vindrutetorkare på passaten. Det är inte lätt för en osövd och en utmattad person att sätta sig in i och förstå sig på moderna bilar… Vi tar paus och fortsätter i morgon, spolarvätska och vindrutetorkare är ett måste i dessa slaskdagar!

Tröstlöst?

Det är bra att ha livserfarenhet med sig när livssituationen är tröstlös. Vi har väntat på att Mats ska bli piggare men när det ena besväret gått över står nästa på tur. Lukt och smaksinnet börjar nu återkomma, gikten är under kontroll,  just nu är andningen rätt bra men klådan har tagit över hans liv. Han sover bara ett par timmar åt gången, ibland bara en halvtimme innan klådan väcker honom. Sömnlöshet och magproblem gör att hans dagar blandas ihop med nätterna och rutiner och mathållning ställs på ända. Det är rätt kaotiskt och tröstlöst…

Som tur är har vi varit med förr och vet att det finns vägar ut ur tröstlösheten. På tisdag ska Mats till Uppsala på undersökning och därefter väntar vi på besked och behandling. Just nu vet de inte om det är hans hjärta eller hans lungor som är grundorsaken till hans problem och kan därför inte behandla honom på bästa sätt.

Julen närmar sig och vi ser fram emot och längtar efter att Elin, Åsa, Joel och Johanna som kommer och firar den med oss.

Därefter blir dagarna längre och ljusare och rätt som det är kan vi fara iväg med husbilen på kortare eller längre turer!

Dagvill

När jag vaknade i morse trodde jag att det var lördag men vid 6-tiden satte vardagstrafiken igång och verkligheten kom ifatt mig. Elin reste igår kväll och är nu tillbaka i Malmö men om tre veckor är hon här igen!

Dagarna går och äntligen närmar sig november sitt slut, på söndag är det första advent och vi kan njuta av att gå julen till mötes. Härligt!

Min chef ringde här om dagen och när jag berättade om hur vi mår och vår situation förstod jag hur eländigt det låter och faktiskt är. Mats kämpar med klåda och sömnproblem, jag är utmattad och har oanvändbara händer. Men det fantastiska är att vi är bra på att leva i nuet och ta till vara på stunden, då blir det jobbiga så mycket lättare att bära. Att tiden rinner iväg är oviktigt, särskilt nu när vi båda är lediga. Det vi inte gör idag blir gjort en annan dag.

November

Det finns ingen annan tid på året då det absolut inte gör något att dagarna rinner iväg. November är snart slut tack och lov!

Vi är inne i en period med hög klar luft, rimfrost och solsken, det är gudomligt vackert ute. Att vistas ute i solen och den rena luften under dagspromenaden gör underverk med humör och hälsa. Elin går ibland flera extra rundor vilket även gör Putte gott.

Mats klåda och sömsvårigheter håller i sig men han kämpar på, jag skulle ge vad som helst för att det skulle vända och att han mår bättre! Mina händer är nog bättre men jag har lite bakslag just nu. Tålamodet tränas av oss alla!

Jag har helt släppt tankarna på jobbet. Nästa vecka ska jag hämta hem mina saker, mitt rum är övertaget av en annan. Den 12 december ska jag träffa min chef, äta jullunch och bli avtackad, därefter är det slut förutom att jag eventuellt kommer att fortsätta med beredskapen ett tag framöver.

Det är fint att ha Elin här, jag är så lycklig över att våra barn trivs och vill vara här hemma. Allt är som det ska!

Pensionärsliv

Vi har soliga, frostiga och vackra novemberdagar med minusgrader. Elin ger oss alla energi, inte minst hundarna som får extrapromenader. Hon fotograferar flitigt och delar med sig av de vackra vyerna.

Mats fick medicin och sov det mesta av förra dygnet, välförtjänt och viktig sömn. Däremot fungerade inte medicinen nästa dygn, så i natt var han vaken hela natten igen… Det kommer att ordna sig tillslut men som Elin sa: Någon av oss sover alltid…


Det är så bra att det måste vara sant, mina händer har blivit ännu bättre!