13 april morgon och kväll

7:00

Natten har varit lugn. Jag får ett kort sms från morgontrötta Mats när han blivit väckt/vaknat, idag: ”Mrn”. Då blir jag nöjd, jag vet att han lever!

Det är när jag vaknar som jag tänker som bäst, ibland alldeles för bra och då får jag skynda mig att dyka in i min iPad. Det är de rädda tankarna och de försöker jag ta hand om en efter en. Största rädslan är att Mats dör, att flocken ska splittras och att jag ska bli ensam. Den kommer fram ibland men jag lyckas rätt bra med att tänka, den dagen – den sorgen, det är nu som gäller. Nu:et den senaste tiden har varit ett ickevara och en väntan på att tiden ska gå, inte ett ”kvalitetsnu”. I morse kom tanken på att vi, om de inte lyckas i Uppsala, kanske kommer att leva med täta tillslag. Det anses inte som akut eftersom ICD:n gör vad den ska. Hur skulle ett sådant liv se ut och kan vi vänja oss med det?

Idag har jag inte tänkt besöka Mats. Jag behöver fokusera på momsredovisningen i vår firma och deklarationen. Vädret är lovande och jag planerar en långpromenad med hundarna mitt på dagen. Dagarna har blivit splittrade och jag har ingen energi kvar efter att tagit hand om hundarna och sjukhusbesöket.

18:30

Äntligen är jag klar med företagets måsten. Vi kommer att lägga ner vår verksamhet och bara ägna oss åt hobbykonst i fortsättningen.

Jag måste träna hundarna att promenera tillsammans med mig. Det funkar dåligt att gå med dem båda eftersom jag nästan aldrig gjort det. En träningsstund varje dag borde ge resultat. Det är bra läge nu när det är ljust och vägarna är snöfria.

Jag behöver få på sommardäcken, på måndag är det 15 april och vem vet, jag kanske ska åka till Uppsala och hämta eller besöka Mats.

Mats håller på att reda ut logistiken kring uppsalaresan. En ambulans är bokad dit men vi vet inget om hemresa och utskrivning. Det är bäst att ta med ytterkläder och käpp så att han klarar att ta sig hem på ett bra sätt.

Jag har pratat med Mats många gånger idag, det är skönt att det är så lätt att hålla kontakten. Han saknas mig och oss…

12 april: morgon, ronden, eftermiddag och fredagskväll

7:40 Morgon

Natten har varit lugn rapporterar Mats, solen strålar och jag har precis svalt mitt morgonkaffe.

10:00 Ronden

Läkarteamet har beslutat att Mats ska ner till Uppsala på måndag då de ska undersöka och träffa honom och på tisdag går de troligtvis in i hjärtat och försöker påverka de arytmitriggande delarna. Om det är möjligt gör de samtidigt den hjärtundersökning de kallat till den 23-24 april.

Mats har haft mer yrsel de senaste dagarna och de ska kolla upp vad det kan bero på.

15:30


Med mössa, ylletröja och elfilt slipper Mats frysa.

Jag tycker att det känns bra att få träffa Mats, då blir jag trygg. Han mår inte särskilt bra men känner sig trygg på sjukhuset och jag känner mig trygg med det också. Vi hoppas båda att ingreppet i Uppsala ska ge honom möjlighet till bättre livskvalitet. Just idag var jag extra ”låg” men mådde betydligt bättre när jag for hemåt.

Även om vi försöker ta en dag i taget så kommer tankarna om framtiden fram och behöver tas om hand. Tänk om det blir si… eller så… oron och rädslan tar över. Jag får arbeta aktivt för att plocka fram positiva tankar. Det är vi båda bra på men det är extra svårt när vi inte vet vad vi har att förhålla oss till!

Nu gör jag fredagskväll och tänker äta och dricka lite extra gott. Mats såg fram emot motorsport hela kvällen och hade laddat upp med kolsyrat vatten, frukt och Emser.

11 april: kväll

Jag har varit hos Mats några timmar, han har ett fint men kallt enskilt rum. I morgon tar jag dit elfilten. Jag hjälpte honom att klippa och raka sig, det hann vi inte fixa under hans hemmavistelse. Mats är lite uppgiven och jag är fortfarande lite ilsken. Det är som det är och det är inte kul!

Besked om Uppsala och från läkarteamet har inte kommit än. Sveriges hjärtläkare har ett möte i Göteborg i slutet av denna vecka, så ett ingrepp före måndag är inte aktuellt.

De har läst av hans ICD och sett att den gjorde det den skulle. Därutöver har kroppen själv tagit hand om den arytmi som uppstått, bl a i morse.

Hundarna klarar nu av att vara hemma ensamma 3-4 timmar utan att ställa till med något, det märks att Maja blivit äldre.

Ute är kyligt, strax över noll grader fastän solen har lyst.

11 april Ronden 10:00

Vi har använt en walkietalkie-app här hemma när jag rastat hundar mm Tekniken är fantastisk, jag kan också prata med Mats på lasarettet via appen Zello.

Hans hjärta är lite oroligt men inga tillslag idag. De ska under dagen besluta åtgärder men troligtvis blir det Akademiska i början av nästa vecka. Mats blir kvar på avdelningen tills dess.

Jag åker dit i eftermiddag.

Frustrationsilska

igår hade jag fått nog! Det är ohållbart att leva på detta sätt, med hem-  och ambulansfärder om vartannat. Vi har svårt att orka med denna berg och dalbana av  förhoppningar, oro och bakslag. Det akuta skedet har pågått sedan januari men de senaste två åren har varit tunga och långa med utredningar och undersökningar innan han fick sin PAH-diagnos i december. Då trodde vi att det bara kunde bli bättre!

Det är fruktansvärt synd om Mats, hur ska han orka komma igen gång på gång efter alla dessa bakslag. För första gången tycker jag synd om mig själv också, hur ska jag orka? Detta är inget liv, jag räddade Mats liv, men till vad?

Jag är otroligt arg över situationen, jag har fått nog! Vi måste hitta en lösning, Hur den än ser ut!

Fotot är från igår då kommunen besökte oss för att diskutera bostadsanpassning. Det var en timme innan Mats fick sin ”hästspark”.

Det blev tomt igen

Här sitter vi och tröstar varandra! Vem tröstar Mats?

Nu är Mats tillbaka på avdelning 27. Han mår hyfsat och är uppkopplad så att de har koll på honom.

Vi avvaktar morgondagen för mer besked.

Det finns inga ord…

Ett dygn hemma innan ICDn fick rycka in. Det blev ambulans igen och just nu ligger han på akuten och väntar på besked, vilket vi tror är inläggning på avd 27.

Jag och hundarna stannar här hemma och väntar på besked.

Den känsla som är starkast nu är ilskan!

Blandade känslor

Det är två känslor/ tankar som just nu är dominerande hos mig.

Den ena är insikten i det fantastiska att Mats överlevde hjärtstoppet utan bestående men. I Sverige råkar cirka 10000 människor ut för hjärtstopp varje år och bara 600 av dem överlever. Många av de överlevande får bestående men. Jag är oerhört stolt över att jag kunde bidra till att han fortfarande lever. Jag kunde inte flytta ner Mats på golvet så jag fick arbeta på honom i fåtöljen, därav blev revbenen extra åtgångna. Jag blåste inte luft i hans lungor utan bara höll igång hjärtat. Jag höll på i 20 minuter innan räddningstjänst och ambulanserna kom. Mitt minne sviker mig lite, det var alltför otäckt att se livet försvinna ur honom.  Men med hjälp av mannen/rösten på 112 och all den kärlek och kraft universum rymmer var det ingen tvekan, Mats fick inte dö och vi höll liv i honom. Det tog totalt 25 minuter innan de fick igång hans andning och hjärta.

Det andra är oron, rädslan och paniken.

Tiden direkt efter var omtumlande, jag kände panik mest hela tiden och han fick flera hjärtstopp innan de beslutade att sätta in ICD: n.

Det ger oss trygghet att han har en inbyggd hjärtstartare och vi fick några veckor hemma innan Den fick arbeta. Den gick in en gång här hemma och två gånger på sjukhuset för en vecka sedan.

Jag triggas igång på direkten och går in i en aktiv handlingsfas med paniken som brasa. Det suger massor av energi och jag måste lära mig att inte reagera på alla Mats reaktioner.

Mats är orolig att det ska slå till igen, det är väldigt förvirrande eftersom oro och ångest ger samma symptom som hjärtat. Vad är vad? Han vill inte tänka på det som har hänt, kan inte se på sjukhus, skadade och sjuka på TV:n och har ett stort jobb med att bearbeta sina känslor. Jag rycks ibland med i hans oro eftersom jag triggas så lätt, så nu kommer vi att ha en känslomässigt svajig tid.

Läkarna och vi hoppas, eftersom de har fått balans på Mats salter mm, att hjärtat har stabiliserats och att vi får en lugn tid. Om ICD:n slår till igen blir det definitivt ett ingrepp i Uppsala.

Vi tar hand om oss själva och varandra på det bästa sätt vi kan och ser tiden an. Vi hoppas att att det blir lugnt och händelselöst och gärna lite tråkigt. Spänning har vi fått nog av!

Väntan

Det blir utskrivning efter lunch idag. Jag väntar på hemtjänsten som ska städa och ska veckohandla innan jag åker till Falun och hämtar Mats.