Temperaturen steg 10 grader från 2 kl 7 till 12 kl 9, värmen har kommit och jag ger mig på lite trädgårdsarbete.
månadsarkiv: april 2018
Det blev en bra torsdag
morgonens deppighet släppte under dagen. Vi gick ut i solen och värmen, satt på ljugarbänken och tände på vår skräphög. Mats har inte varit ute i trädgården sedan tidigt i höstas och han njöt, liksom hundarna som fick springa fritt.
Nille och Monica kom förbi med en jättefin orkide’! Monica går med kryckor men nu verkar det läka bra och rörligheten i höften återkommer. Härligt!
Vi avslutade med en god älgmiddag. Det blev en bra torsdag!
Gråtfärdig
Jag sitter gråtfärdig efter 30 minuters intensivt telefonerande till min husläkare. Han har 30 minuters telefontid 2 dagar i veckan. Idag gick det inte att komma fram. Nästa tillfälle är på måndag.
Efter min egen sjukdomshistoria är jag inte stresstålig och just nu ligger jag på gränsen hela tiden. Småsaker växer och blir stora hinder som förmörkar min tillvaro. Jag önskar att jag/vi bara kunde ha det lugnt och tryggt och hitta balansen i denna berg- och dalbana!
Äntligen har hundarna slutat löpa men nu går vi in i arkhyttelerperioden innan trädgården torkat upp. Maja föredrar att sova ovanpå Putte när hon får chansen.
Frustration
nu sitter jag här, 1000 kr fattigare efter gårdagens parkeringsbot vid akutbesöket i Falun och funderar.
Jag kan inte gå tillbaka till jobbet i morgon, men idag är min sista sjukskrivningsdag. Min läkare kan jag kanske få tag på under telefontid i morgon, annars ringer han mig på måndag em. Försäkringskassan tar 30 dagar (från inlämnad ansökan 14 april) på sig att besluta om jag kan få pengar för vård av nära anhörig.
Frågan är om det är jag som behöver sjukskrivas eller om det är Mats behov som styr. För min del handlar det om både och. Jag mår inte bra, min psoriasis blommar, jag är orolig och har koncentrationssvårigheter, känner frustration över att jag borde arbeta, att vi behöver inkomsten och att Mats inte bör vara ensam. Förutom de akuta situationer som uppstått vid andnöd, gikt och näsblödning har han svårt att klara sin vardag utan stöd. Detta behov av stöd har jag ett läkarintyg på.
Med stöd av vårdcentralen stannar jag hemma och försöker få kontakt med min läkare så snabbt det går. Jag riskerar att varken få lön eller sjukpenning men kan inte åka till arbetet i morgon!
”Ibland liksom hejdar sig tiden ett slag
och någonting alldeles oväntat sker.
Världen förändrar sig varje dag
men ibland blir den aldrig densamma mer.”
Alf Henrikson
Dyr näsbränna
Gungfly
Vi fortsätter att träna, fr a Maja, och åker på korta utflykter med husbilen.
Vi försöker också att planera sommaren. Det är lite svårt när vi inte vet vilka förutsättningar vi har. Det dyker upp nya frågor hela tiden och vi har samlat på oss ytterligare frågor att ställa till läkaren.
Mats har varierande nätter, i natt hade han många andningsuppehåll trots ”apparaten”, vilket gör honom extra trött. Jag, hönsen och hundarna har varit ute i trädgården och jag mumsade på Mats goda kanelsnäckor under en arbetspaus.
Vår
äntligen har vi fått vår
Idag har vi gjort en liten husbilsutflykt med hundarna. Vi har gjort en ny anordning med skyddsnät för hundarna. Donna och Putte trivs bra men Maja är orolig och behöver vänja sig. Vi körde längst Dalälven, stannade och åt lite lunch innan vi vände hemåt igen.
Dans på rosor
Just nu är vårt liv inte en dans på rosor. Vi pendlar mellan frustration, sorg, ilska och trötthet. Det är tur att det är Mats som är dålig, trots alla besvär har han ett humör som gör att vardagen blir bra och ibland fantastisk. Igår fick jag en fin rosbukett av honom!
Vi planerar i sakta mak för vårens premiärtur med husbilen. Hundarnas säkerhet i sin ”bur” ska förbättras, dörren med myggnät ska lagas och vinterdäcken ska av.
Sjukskriven
Vårt senaste år och den senaste tidens turbulens har satt sina spår hos oss båda. Mats hälsa är instabil och han ska inte vara ensam. Jag har försökt att sköta allt här hemma, arbeta(dvs vara hemifrån 11 timmar per dygn), oro när jag är borta, oro när jag är hemma… Jag fick en andningspaus under spanienveckan och när Elin och Åsa var hemma under påsken kom kraften och insikten att vi måste göra något åt vår situation.
Jag har en fantastiskt bra arbetsgivare och chef och har kunnat arbeta hemifrån mer än normalt men frustrationen att inte räcka till någonstans blev till slut för stor. Jag har nu varit hemma nästan en vecka och hoppas att försäkringskassan godkänner läkarintyget. Jag sjukskriver mig själv en vecka eftersom jag inser att det inte bara är Mats jag måste ta hand om, jag är ganska skröplig själv också.
Mats tillstånd är kroniskt och vi sätter nu vår förhoppning till att den nya medicinen ska förbättra hans tillstånd liksom att lungkliniken låter honom får ha syrgas här hemma för att ta till de dåliga dagarna/stunderna då han knappt får luft.
Vi håller tummarna att vi snart ska se en förbättring så att vi kan återgå till ett mer normalt liv igen! Det är över en vecka sedan vi senast var på akuten, DET är en förbättring!
Snabba besked
I förmiddags for vi till Avesta för att Mats skulle ta prover inför en ny medicin. Läkaren Emma fixade tiden i måndags liksom skrev ett intyg till försäkringskassan om att jag behöver stötta honom en period framöver. Intyget fick Mats när han kom idag. I kväll ringer Emma och meddelar att Mats kan byta till den nya medicinen som är alldeles ny och har nya komponenter som troligtvis kan hjälpa Mats bättre än den tidigare. Han börjar på fredag och inom en månad ska vi märka resultat. Tål han medicinen bra och han blir bättre kommer de att öka dosen efter hand.
Vi känner oss glada och nöjda med att Emma tagit oss på allvar och är snabb i hanteringen! Högkostnadsskyddet är också en välsignelse, medicinen är inte billig!
