6:20

Igår brann Notre-Dame i Paris. Jag hann aldrig besöka katedralen.

Innan vi somnade fick Mats veta att en person skulle genomföra sitt ingrepp kl 8 och att det därefter är hans tur. Jag kände mig lugn och hade tillförsikt när jag gick och la mig. Jag kände tillförsikt i att de ska lyckas lugna Mats hjärta och var beredd att avvakta och inte ta ut något i förskott.

Min natt har varit mycket orolig, att inte tänka framåt tog nu ut sitt pris. Massor av olika scenarios har väckt mig gång på gång och jag har försökt att tänka igenom dem för att bli av med dem. Det värsta är om han dör under ingreppet, därefter kommer att han blir skadad. Mamma förlorade sitt ben under motsvarande ingrepp för 25 år sedan och det låg och lurade i bakhuvudet. Han kan få en stroke och bli hjärnskadad eller en fysisk skada. Att ingreppet inte hjälper alls och att han får leva så länge det går med tillslag varje vecka. Osv…

Jag är alltså skiträdd!

Jag har varit vaken sedan halv 5- tiden och har ännu inte hört något från Mats. Han skickar sms när han vaknar.

6:45

Sms från Mats: ”Morrn, sovit hyfsat”.

Han är som vanligt inte talför på morgonen men detta meddelande räcker för mig just nu!

8:00

Smstystnad

8:55

Dusch och kateter klart, nu dropp till frukost!

9:35

Mats meddelar att det snart är dags. Han stänger av mobilen men lovar att höra av sig så fort han kan efteråt.

Nu kör vi!

7:00

Anna och Lasse kom hit igår eftermiddag och vi kunde sitta ute och dricka kaffe, härligt! Ängeln Lasse skiftade till sommardäck på passaten. Jag hade glömt att ta hem elfilten och åkte en extra gång till Falun för att hämta den och göra ett kort besök hos Mats. Han mådde inte så bra efter dagens tillslag.

I natt vaknade jag av att bli bländad av månen genom sovrumsfönstret. Jag låg vaken någon timme innan jag somnade om.

Kl 9 kommer han att köras med ambulans till Akademiska i Uppsala. Vi väntar spänt på deras information och åtgärder. Jag stannar hemma med hundarna men bilen är fulltankad och sommardäcken på ifall det blir aktuellt att köra dit. De närmaste dagarna är mycket viktiga och jag kommer att skicka alla tankar och all kärlek och önska honom all läkekraft han kan få!

Sedan februari har Mats legat på sjukhus 38 av 73 dagar.

8:30

Mats har stängt av mobilen inför ambulansfärden.

Han hade vaknat till vid 4 inatt och strax därefter kom de in för att kolla upp honom. Han hade haft skurar men inte tillräckligt för att ICDn skulle slå till. Han fokuserar på att vara lugn och hålla sig positiv.

Jag fokuserar på att hålla nerverna i styr. Den turbulens som varit de senaste månaderna och alla hjärtstopp har satt sina spår. Vid varje hjärtstopp är Mats för ett ögonblick död i mina tankar och fast det kanske borde vara tvärt om blir det svårare och svårare att ta hand om. Från början var jag och vi lyckliga över att han överlevde och att hans hjärna inte hade tagit stryk. Vid varje stopp undrar jag att hur många fler starter hans hjärta klarar av och vad det var jag räddade hans liv till.

Mats energi går åt att hålla skräcken för ett nytt tillslag borta och vi lever ett ”ickeliv”. Vi kan bara förhålla oss till hans tillstånd just nu. Om det fortsätter med täta tillslag kommer det att bli mycket tufft.

Om de lyckas i Uppsala hoppas vi att Mats får mycket bättre förutsättningar att skapa ett drägligt liv. När vi vet resultatet ska vi ta hand om och förhålla oss till det!

Jag lägger pussel och sysselsätter mig med icke handkrävande aktiviteter. Det kommer att bli långa dagar innan vi vet hur det blir!

13:10

Förmiddagen har sniglat sig fram. Solen strålar och hundarna och jag var ute på baksidan. Där kan de härja och springa av sig energi och jag fortsatte rensa hallonhäcken och kratta ( så mycket som händerna tålde). Jag har lagt 2 pusslen, surfat, ätit lunch och VÄNTAT. Nu ska han ha kommit fram och blivit omhändertagen. Hans mobil förblir avstängd tills han kommit till rätta men han har lovat att höra av sig så fort han kan…

14:30

Jag väntar på att höra från Mats innan jag åker till Säter och hämtar paket och handlar.

16:00

Strax innan kl 15 fick jag ett sms med avdelningsnummer och att Mats väntade på att läkaren skulle komma. Jag körde iväg och handlade och fick som vanligt en ljudinspelning av läkarsamtalet som jag kunde lyssna på utanför affären. De ska i morgon gå in via ljumsken och reta hjärtat till arytmi för att försöka hitta triggerområdet. ICDn kommer att vara avstängd. Om de hittar ett triggerområde kyler/bränner de. Det är svårt att veta i förväg vad utgången av ingreppet kommer att bli. Mats kommer att vara vaken med lugnande, eftersom det kan upplevas som obehagligt, Han ska fasta from i natt och kommer vara en av 3 patienter som behandlas i morgon, vilken i ordningen visste de inte.

Eventuellt kommer de även att genomföra den undersökning som planerats den 23 april.

Nu väntade han i ett väntrum, han har inte fått plats i något rum ännu men har en säng. Ambulansen hade varit försenad så de var inte framme förrän vid 13 och då skulle han direkt undersökas, därav dröjde det innan han hörde av sig. Han har ännu inte fått någon mat idag eftersom han missade lunchen.

17:50

Det har varit en ännu varmare dag idag. Vi har varit ute mycket, både på framsida och baksida och i morse kunde jag gå ut barfota i morgonrock!

Mats är tilldelad en plats i en delad sal och börjar slå sig till ro. Han noterar att det är ett stort sjukhus, bl a kom de med en meny där han kunde välja lunch och middag i morgon.

Nu återstår nästa väntan, på morgondagens ingrepp!

6:45

ICDn  har slagit till igen. Den har satt igång 5 gånger sedan den blev insatt den 12 mars: 31/3, 3/4 två tillslag, 10/4, 14/4.

jag äter frukost och åker sedan dit!

12:30

Vi tyckte båda att det var skönt att sitta tillsammans en stund. Mats är orolig över att ICDn ska slå till igen, vilket är naturligt. Denna gång var han på toaletten och hade sovit gott och mått bra precis innan.

Jag tog dit hans ytterkläder och skor, vi vet inte hur länge han blir i Uppsala och inte heller när och om han skickas hem direkt. De får ta med allt i ambulansen dit. När jag kom hem upptäckte jag att jag glömde ta hem elfilten. Jag kör dit en sväng i kväll, så får jag också säga hej då. Det kan dröja några dagar innan vi ses igen.

Igår kom Håkan med ett nytt vedlass, det går åt mycket ved för att hålla Mats varm här hemma. Lasse har lovat att komma och hjälpa till med däckbytet i eftermiddag. I övrigt är jag trött och utmattad, Mats tillslag tar även hårt på mig!

7:00

Natten har varit lugn. Jag får ett kort sms från morgontrötta Mats när han blivit väckt/vaknat, idag: ”Mrn”. Då blir jag nöjd, jag vet att han lever!

Det är när jag vaknar som jag tänker som bäst, ibland alldeles för bra och då får jag skynda mig att dyka in i min iPad. Det är de rädda tankarna och de försöker jag ta hand om en efter en. Största rädslan är att Mats dör, att flocken ska splittras och att jag ska bli ensam. Den kommer fram ibland men jag lyckas rätt bra med att tänka, den dagen – den sorgen, det är nu som gäller. Nu:et den senaste tiden har varit ett ickevara och en väntan på att tiden ska gå, inte ett ”kvalitetsnu”. I morse kom tanken på att vi, om de inte lyckas i Uppsala, kanske kommer att leva med täta tillslag. Det anses inte som akut eftersom ICD:n gör vad den ska. Hur skulle ett sådant liv se ut och kan vi vänja oss med det?

Idag har jag inte tänkt besöka Mats. Jag behöver fokusera på momsredovisningen i vår firma och deklarationen. Vädret är lovande och jag planerar en långpromenad med hundarna mitt på dagen. Dagarna har blivit splittrade och jag har ingen energi kvar efter att tagit hand om hundarna och sjukhusbesöket.

18:30

Äntligen är jag klar med företagets måsten. Vi kommer att lägga ner vår verksamhet och bara ägna oss åt hobbykonst i fortsättningen.

Jag måste träna hundarna att promenera tillsammans med mig. Det funkar dåligt att gå med dem båda eftersom jag nästan aldrig gjort det. En träningsstund varje dag borde ge resultat. Det är bra läge nu när det är ljust och vägarna är snöfria.

Jag behöver få på sommardäcken, på måndag är det 15 april och vem vet, jag kanske ska åka till Uppsala och hämta eller besöka Mats.

Mats håller på att reda ut logistiken kring uppsalaresan. En ambulans är bokad dit men vi vet inget om hemresa och utskrivning. Det är bäst att ta med ytterkläder och käpp så att han klarar att ta sig hem på ett bra sätt.

Jag har pratat med Mats många gånger idag, det är skönt att det är så lätt att hålla kontakten. Han saknas mig och oss…

Vi har använt en walkietalkie-app här hemma när jag rastat hundar mm Tekniken är fantastisk, jag kan också prata med Mats på lasarettet via appen Zello.

Hans hjärta är lite oroligt men inga tillslag idag. De ska under dagen besluta åtgärder men troligtvis blir det Akademiska i början av nästa vecka. Mats blir kvar på avdelningen tills dess.

Jag åker dit i eftermiddag.