månadsarkiv: april 2019

Frustrationsilska

igår hade jag fått nog! Det är ohållbart att leva på detta sätt, med hem-  och ambulansfärder om vartannat. Vi har svårt att orka med denna berg och dalbana av  förhoppningar, oro och bakslag. Det akuta skedet har pågått sedan januari men de senaste två åren har varit tunga och långa med utredningar och undersökningar innan han fick sin PAH-diagnos i december. Då trodde vi att det bara kunde bli bättre!

Det är fruktansvärt synd om Mats, hur ska han orka komma igen gång på gång efter alla dessa bakslag. För första gången tycker jag synd om mig själv också, hur ska jag orka? Detta är inget liv, jag räddade Mats liv, men till vad?

Jag är otroligt arg över situationen, jag har fått nog! Vi måste hitta en lösning, Hur den än ser ut!

Fotot är från igår då kommunen besökte oss för att diskutera bostadsanpassning. Det var en timme innan Mats fick sin ”hästspark”.

Det finns inga ord…

Ett dygn hemma innan ICDn fick rycka in. Det blev ambulans igen och just nu ligger han på akuten och väntar på besked, vilket vi tror är inläggning på avd 27.

Jag och hundarna stannar här hemma och väntar på besked.

Den känsla som är starkast nu är ilskan!

Blandade känslor

Det är två känslor/ tankar som just nu är dominerande hos mig.

Den ena är insikten i det fantastiska att Mats överlevde hjärtstoppet utan bestående men. I Sverige råkar cirka 10000 människor ut för hjärtstopp varje år och bara 600 av dem överlever. Många av de överlevande får bestående men. Jag är oerhört stolt över att jag kunde bidra till att han fortfarande lever. Jag kunde inte flytta ner Mats på golvet så jag fick arbeta på honom i fåtöljen, därav blev revbenen extra åtgångna. Jag blåste inte luft i hans lungor utan bara höll igång hjärtat. Jag höll på i 20 minuter innan räddningstjänst och ambulanserna kom. Mitt minne sviker mig lite, det var alltför otäckt att se livet försvinna ur honom.  Men med hjälp av mannen/rösten på 112 och all den kärlek och kraft universum rymmer var det ingen tvekan, Mats fick inte dö och vi höll liv i honom. Det tog totalt 25 minuter innan de fick igång hans andning och hjärta.

Det andra är oron, rädslan och paniken.

Tiden direkt efter var omtumlande, jag kände panik mest hela tiden och han fick flera hjärtstopp innan de beslutade att sätta in ICD: n.

Det ger oss trygghet att han har en inbyggd hjärtstartare och vi fick några veckor hemma innan Den fick arbeta. Den gick in en gång här hemma och två gånger på sjukhuset för en vecka sedan.

Jag triggas igång på direkten och går in i en aktiv handlingsfas med paniken som brasa. Det suger massor av energi och jag måste lära mig att inte reagera på alla Mats reaktioner.

Mats är orolig att det ska slå till igen, det är väldigt förvirrande eftersom oro och ångest ger samma symptom som hjärtat. Vad är vad? Han vill inte tänka på det som har hänt, kan inte se på sjukhus, skadade och sjuka på TV:n och har ett stort jobb med att bearbeta sina känslor. Jag rycks ibland med i hans oro eftersom jag triggas så lätt, så nu kommer vi att ha en känslomässigt svajig tid.

Läkarna och vi hoppas, eftersom de har fått balans på Mats salter mm, att hjärtat har stabiliserats och att vi får en lugn tid. Om ICD:n slår till igen blir det definitivt ett ingrepp i Uppsala.

Vi tar hand om oss själva och varandra på det bästa sätt vi kan och ser tiden an. Vi hoppas att att det blir lugnt och händelselöst och gärna lite tråkigt. Spänning har vi fått nog av!

Ändrade planer

På ronden meddelade läkaren att planerna hade ändrats. Eftersom Mats inte haft fler hjärtstopp och hans värden stabiliserats blir inte uppsalabesöket aktuellt just nu. Därutöver har Mats fått en antibiotikarelaterad bakterie som han behandlas för. Planerna är därför att han skrivs ut och åker hem i morgon.

Jag var där en stund på eftermiddagen och Mats var glad och ville åka hem. Jag är lättad över att han inte behöver göra uppsalaingreppet men lite orolig för att han ska vara hemma och bli dålig igen. Men han och vi har det så mycket bättre om han är här hemma och återhämtar sig än på sjukhuset. De har kopplat bort mätsladdar och syrgas för att se hur han reagerar.

Vi hoppas att han kommer hem och att hjärtat fortsätter hålla sig lugnt!

Väntan

Det yr lite snöflingor i luften. Natten har varit lugn för oss båda.

Mats hade en sämre dag igår, blodtrycket och formen kan variera rätt mycket från dag till dag. Jag vet inte hur mycket Mats får jobba med sin oro eftersom han inte vill prata om det eftersom han då mår sämre. Men jag vet att det är massor av olika saker som triggar igång, senast var det att tugga tuggummi!

Jag har gått in i ett ”bara vara”-läge.

Vi väntar…

  • på dagens rond för att få veta mer om morgondagens logistik
  • på att ingreppet blir gjort i morgon
  • på att Mats hjärta ska bli stabilt
  • på att Mats ska komma hem

Att välja tankar

Jag lägger pussel och smälter frukosten, klockan tickar, solen lyser in, Putte snarkar i Mats fåtölj och Maja ligger och trycker sig mot mig. För en stund infinner sig harmonin.

Pusselläggandet är lugnande och får mig att samla tankarna och just nu handlar det om att välja glädje. Att välja att se möjligheterna!

Det hade varit lätt att fokusera på alla hinder. Att vi troligtvis inte kan använda vår efterlängtade husbil särskilt mycket denna säsong heller. Förra säsongen fick den stå med trasig växellåda tills vi i höstas hade fått ekonomi att renovera den. Eller att när vi äntligen båda två är lediga skulle ha möjlighet att förverkliga en del drömmar, som att åka till Norge och fiska, fara på utflykter med motorcykeln, resa och möta våren i Danmark och Skåne mm mm

Det är klart att det är tråkigt men det är inget som säger att vi inte kan göra det senare. Det viktiga är att fokusera på vad vi kan och vill göra nu.

Vi kan inte göra något åt att Mats har fått den kroniska sjukdomen PAH eller att hans hjärta har blivit trasigt på grund av det. Det är faktum och hur väljer vi att förhålla oss till det?

Självklart känner vi sorg, rädsla och oro. Det vill vi ventilera och ta hand om i vår egen takt. Sorgen slår till i mig med jämna mellanrum, liksom paniken att Mats inte ska överleva och Mats har sina tankar. Han fokuserar på att bli bättre och hålla sig vid liv. Jag fokuserar på att ordna det bra för oss här hemma när Mats kommer hem.

Vi längtar efter att vara här hemma och må så bra som möjligt, utan dramatik och akuta sjukhusbesök. Att bara vara utan rädslor och oro, att ta dagarna som de kommer och att Mats ska återhämta kraft och energi.

Det är tankarna på möjligheterna vi väljer!

Solig söndagsmorgon

Mats har haft det bra i natt men jag har varit vaken i flera omgångar. Nu laddar jag inför den kommande veckan.

Mats ska till Uppsala och om allt går bra så kanske han kan komma hem i slutet av veckan.Mina arbetskompisar tog min beredskapsvecka så att jag slipper tänka på det.

På tisdag får vi den första städinsatsen från hemtjänsten. De ska komma var tredje vecka. På onsdag ska de komma hit och bedöma vilken bostadsanpassning som blir aktuell. Jag ska ta reda på hur jag går till väga för att få de 10 avgiftsfria avlösningstimmarna per månad som jag beviljats.

Jag måste se till att de kommer och återställer utfarten efter bedbandsgrävningen. Det går snart inte att komma ut eftersom marken sjunker när tjälen försvinner.