Det känns som om jag är fast för all framtid med denna smärta. Igår var den mer ihärdig än på länge och natten har varit tung. Att gå med kryckor gör ont och att gå utan gör ont. Det gör ont när jag sitter och när jag ligger och jag är aldrig smärtfri. En pulserande smärta som aldrig gör paus. Det är bara skit med mig!
Mats hade en riktigt dålig dag igår och vi lämnade prover på vårdcentralen och vad vi kan utläsa hade vi båda dåliga resultat. Jag väntar på besked från min hudläkare.
Om vi orkar har vi tänkt köra till Eskilstuna i morgon. Vi vill få husbilen värderad och ska titta på alternativa handikappfordon där permobilen kan köras in och är enkel att hantera.
I kväll avslutas första etappen av byns studiecirkel kring krishantering och jag ska dit oavsett hur jag mår. Jag ser också fram emot att Elin kommer på söndag och stannar några dagar, Åsa träffar jag en stund när hon anlänt till Borlänge innan de ska fira midsommar på släktgården. Mats förbreder sig för ett sjukhusbesök i Uppsala på måndag. Punkt.
Jodå, jag njuter emellanåt av sommarvärmen, dofter och ljud. Gårdagen blev rätt bra smärtmässigt. Jag kunde sitta smärtfri långa stunder i min älskade fåtölj, gruvade mig för att resa mig och gå men kunde göra det relativt smärtlindrigt framåt eftermiddagen.
Vi är inga muntergökar någon av oss just nu. Mats jobbar för att förbereda husbilen för försäljning. Jag letar bilder och husbilsminnen för att muntra upp mig, här kommer ett urval från våra resor med våra två senaste bilar:
Vi har haft många härliga upplevelser och dagar i våra husbilar.
Jag tycker inte längre om att gå och lägga mig. Jag är annars väldigt kvällstrött och gillar att ligga och dra mig på morgonen. Sängen är en kär och uppskattad plats. Nu har nätterna blivit en plåga, det tycks vara det sämsta tänkbara, med tanke på smärtan, att ligga ner. Men långsamt, mycket långsamt märker jag en förbättring och hoppas att Tens ska hjälpa mig att stå ut under läkningen.
Bröderna Noren har förgyllt våra måndagskvällar och igår såg vi det sista avsnittet!
Jag är inne på fjärde veckan med svår smärta och tänker på mamma som levde med svår fantomsmärta i över 10 år. Vi såg att hon hade ont och hon svettades ofta ymnigt. Hon berättade om sin smärta och försökte minska/bli av med den med alla möjliga behandlingar och mediciner men lyckades aldig bli smärtfri. Ett sånt fruktansvärt öde! Jag kan inte minnas att hon gnällde utan försökte tillsammans med pappa fortsätta sitt liv så bra som hon bara kunde. Förlåt för att jag aldrig riktigt förstod dig mamma!
Igår sattes det potatis på byns gemensamhetsodling, jag avstod att hjälpa till av naturliga skäl. Lasse har landat i Italien och det lämnar ett underligt tomrum i huset.
Mats är envist flitig, han lagade potatissallad och rådjursfile’ till middag och på kvällen tvättade han husbilen. Jag blev modfälld och handfallen eftersom min smärta återkom igår om än i lite mildare form. Det blev färre stunder av smärtfrihet och en molande smärta varierar på en skala mellan 3-8 på en 10-gradig skala. Det gör mindre ont när jag går än tidigare även om smärtan då ökar och stannar kvar en bra stund efteråt.
Natten har varit tung och ”svårsoven” och jag är så trött på detta! Borde jag inte bli bättre? Var det bara bedövningsmedlet som tog, det skulle hålla i sig två till tre dagar. Har kortisonet inte hamnat på rätt ställe?
Här kommer en rubrik som jag reagerade mycket negativt på! Skulle en man kunna få samma rubrik och text?
Igår grattade och tänkte vi särskilt på Joel som fyllde 36 år. Han firade med en resa till Ven tillsammans med vänner.
Mats hade en riktigt dålig dag men gjorde fantastisk bouillabaisse som vi njöt av tillsammans med Ximena och Lasse. För min del var livet och smärtan under kontroll. Jag försöker dra ner på värktabletter när smärtan minskat men jag är ännu beroende av dem. Det blir långsamt, långsamt allt bättre och rullatorn får bli mitt stöd ytterligare ett tag. Ximena fixade med odlingarna och Lasse packade inför Italienresan, han sitter nu på flyget.
Vi gjorde ärenden i Hedemora, dvs Mats, jag kan ju inte gå utan stannade kvar i husbilen. När jag ser honom köra iväg med den lilla scootern är det så tydligt vilken energi och kraft han har förlorat. På scootern blir han gamla Mats igen. Jag tittade mig omkring i husbilen, detta liv är nu snart över. Vi ska försöka ersätta den med en handikappbil med ramp så att stora scootern kan följa med förutom hundarna. I stället för ställplatser får vi hyra stugor när vi reser. Det är en sorg att behöva ge upp husbilslivet men den har gett oss en fantastisk frihet framför allt under pandemin. Att ha en husbil innebär alltid ett fixande med än det ena och än det andra, vilket vi inte längre mäktar med. Vi har insett att den tiden nu är förbi.
Var sak har sin tid och stunden då vi ska överge husbilslivet närmar sig. Det är med sorg i hjärtat men vi har haft många fantastiska stunder i våra husbilar de senaste 20 åren!
Nu väntar en ny tid, det återstår att se vad vi kommer att skapa för innehåll.
Igår var det student- och skolavslutningsfirande runt om i Sverige. Min familj firade Ludwigs student i Stockholm och en annan del av släkten var på en släktings begravning. Livet har sin gång.
Om jag ska sammanfatta min nuvarande situation finns det bara ett ord:
Trött!
Jag satt på sängkanten i morse, efter att ha sovit riktigt bra trots begränsad sovställning, och tänkte: så här är livet utan smärta, jag hade inte ont någonstans! Där stannade jag och njöt en stund trots hundarnas ivriga försök att få mig att stiga upp och släppa ut dem. När jag väl ställt mig upp har jag ett maratonlopp framför mig innan jag kan sätta mig och njuta av frukosten. Kortosonsprutan har definitivt gett effekt. Smärtan har minskat från 12 till 8 på en tiogradig skala, det klingar av snabbare efter rörelse och värker mindre ofta när jag är stilla. Däremot känner jag träningsvärk och har ont på alla möjliga andra ställen efter tre veckors konstig och säkert fel belastning. Och jag är så trött! Igår sov jag flera gånger under dagen. Men äntligen vågar jag tro på en förbättring!
Lasse fyllde år igår och vi firade med grillmiddag och tårta och det var betydligt muntrare än vad bilden visar!
Jag träffade dessförinnan läkaren som gav mig kortisonspruta i höften. Den ska ge bedövning två till tre dagar och kortisonet verka i upp till tre månader. Jag märkte genast en effekt och fram till läggdags befann jag mig i ett smärtfritt lyckorus. Varenda muskel i kroppen slappnade av. På kvällen återkom smärtan och natten var som den varit tidigare, smärtsam förutom i en liggställning. Jag håller tummarna för att smärtan ska klinga av och att kortisonet ger effekt!
Vi diskuterade även frågan om hur man kan veta om jag har artros eller om det möjligen kan vara psoriasisartrit. Min vanliga läkare har varit upptagen så jag har besökt en ung AT-läkare i stället. För att påvisa min psoriasis hade jag förberett ett foto på hur händerna ser ut utan behandling.
Hon var väldigt öppen och noggrann och diskuterade mitt fall både med sin handledare och med en jourläkare på reumatologen. Mina krokiga värkande händer fotograferades och hon skrev en remiss till reumatologen för vidare utredning. Jag kände mig väldigt bra bemött!
När jag var på akuten i Avesta berättade jag om min psoriasis men också att jag arbetat i trädgården. I journalen fanns trädgårdsarbete och inkontinens nämnt men inget om min psoriasis, jag tycker att jag blev utsatt för åldersdiskriminering och behandlades som en gnällsjuk kärring. När jag kom till Långshyttan tog läkaren över journalen från Avesta och utgick därifrån (vi uteslöt inkontinens). Jag var inne i värkdimman och om jag inte hade tagit upp frågan om psoriasisartrit hade vi missat att kolla upp detta.
Vi är inne i en mental omställningstid, vi har insett hur skröpliga vi är och att vi ska utesluta en hel del av våra tidigare projekt och aktiviteter. Det är ett sorgearbete men det gäller också att lyfta blicken och se vad det ger för möjligheter! Vi turas om i humörsvängningarna, Mats och jag.
Väderprognoserna framöver verkar lovande, Mats glädjer sig och välkomnar värmen. Jag är rätt nöjd som det är.
Kriget i Ukraina fortsätter och nu senast har en damm sprängts vilket gett förfärliga konsekvenser. Bl a hotas ett kärnkraftsverks kylvatten.
Idag ska vi fira Lasse som fyller år! Han förbereder sig inför Italienresan till Anna på söndag.
Mats rullator har varit mitt stöd i livet de tre veckor jag haft höftsmärta. Det är ett praktiskt ”fordon”/hjälpmedel, enda nackdelen är att det är för liten ”bricka” när jag vill transportera saker.
Idag håller vi tummarna för att kortisonsprutan ska ta bort den akuta smärtan som bara lindrigt mildras av tabletter.
Jag har funderingar/frågor kring artrosen. Vad jag inte visste tidigare är att det finns psoriasisartris som oftast sätter sig i händer eller fötter. Jag har förutom utslagen värkande och kroknande fingrar som bivit stelare och stelare. Det är inget jag sökt hjälp för eftersom det inte är särskilt akut. Kan detta hänga ihop med höftproblemet och psoriasisen? Det har inte alls diskuterats vid läkarkontakterna, jag har inte vetat att det kunde hänga ihop och ingen har frågat. Jag söker min hudläkare via 1177 och ska ta upp frågan på vårdcentralen i eftermiddag.
Fysioterapeuten tror att det kan vara en inflammation i en slemsäck som orsakar den starka smärtan. Hon har bokat en tid hos läkaren för en kortisonspruta imorgon em. Då hoppas vi att den värsta smärtan försvinner och det är först därefter man kan börja behandling av artrosen. Vi ska ha kontakt i början av nästa vecka för uppföljning.
Jag litar på dem och min kropp men det suger mental energi. Jag börjar känna mig allt svagare både fysiskt och psykiskt efter nästan 3 veckors smärta, dålig sömn och stillasittande.
Jag blir nog lite bättre men det går i vågor. Igår kände jag mig inte lika positiv även om smärtan stundtals var helt borta så att jag till och med glömde bort rullatorn när jag gick omkring. Magen är inte förtjust i värktabletterna och jag känner mig lite matt efter snart 3 veckors stillasittande.
I natt hade jag en värk och grubbelnatt. Vi ska tänka om och tankarna snurrar lätt på natten. Det resulterade i den text jag skrivit här nedanför.
Jag har satt ut de gurkplantor som överlevt och vi skördade och åt den första gurkan till gårdagskvällens tacos. Det är trots allt en ljuvlig årstid!
Idag ska fysioterapeuten höra av sig och vi ska därefter iväg till Borlänge för storhandling. Denna gång får Mats ”springa” i affären med hjälp av sin lillscooter.
