Natten har varit lugn, Mats har sovit i sin säng i 8 timmar!

Jag känner mig väldigt lugn till skillnad från när han varit hemma tidigare. Mats känner sig orolig, han har inte hittat lugnet här hemma. Till sin trygghet har han Hemtjänstens larm och appen Zello i våra telefonen. Zello fungerar som en walkietalkie och möjliggör att jag rör mig i andra utrymmen än Mats. Den fungerar även på större avstånd.

Till skillnad mot sjukhusvistelsen var vi inte nöjda med hans utskrivning, det var kaotiskt på avdelningen med massor av nya patienter och personal. Det var en helt ny allmänläkare och sköterska som skrev ut honom och vi fick inte svar på våra frågor eller försäkran om tät provtagning. Vi kommer idag att följa upp detta så att vi blir nöjda!

Jag påbörjade min beredskapsvecka igår och jag hade missat att jag skulle hämta en Rakeltelefon i Borlänge. Vi packade in oss alla i bilen och körde och hämtade den och jag passade samtidigt på att heja på några fd arbetskompisar.

Nu väntar den första dagen i vårt nya liv!

Morgon

Grattis till Mats bror Lasse som fyller år!

Idag ska jag till vårdcentralen för att lämna prover inför medicineringen mot min psoriasis. Jag har blivit kontaktad av flera vänner som har positiva erfarenheter av medicinen både mot psoriasis och värk. Klockan 12 börjar jag en veckas beredskap hos Trafikverket IT.

Igår fick vi veta att på torsdag – fredag kommer de och installerar det nya våtutrymmet, det var en positiv överraskning! I övrigt var gårdagen som dagarna brukar vara nu för tiden, med ett Falubesök mitt på dagen. Det hoppas vi snart ska vara slut…

Ronden

Vi väntar på besked. Mats har minskat ytterligare i vikt så vi hoppas att den överflödiga vätskan är borta nu.

Hemgång!

Mats ska få åka hem idag. De ska göra en ordentlig vårdplanering för honom innan han skrivs ut.

Jag har lämnat prover och handlat i Långshyttan och ska nu försöka gå ner i varv. Bara att lämna prover fick mig att bli stressad, jag är verkligen inte bra från min utbrändhet. Att Mats kommer hem är jätteroligt men jag vill vara så lugn som möjligt, det är viktigt att det blir positivt och inte känns oroligt när han kommit hem!

Hemma

Nu har vi hämtat hem Mats från sjukhuset och vi är tre som viftar på svansen! Det kommer att ta ett tag innan Mats känner sig trygg här hemma, hans senaste hemmahändelser finns för nära i minnet. Men vi tar det lugnt och han har det mycket bättre här än på sjukhuset!

Söndagsmorgon

Solen strålar, fåglarna kvittrar och luften är kylig. I natt väcktes vi av att räven skrek ute på vägen utanför sovrumsfönstret.

Jag vaknar långsamt, efter läkarbesöket på hudkliniken har jag blivit mer uppmärksam på min ledvärk. Den är värst på morgnarna, min högra höft vill inte bli stödd på utan smärtar vansinnigt i 5-10 steg, därefter är det lindrigare eller försvinner. Detta kommer även när jag suttit still länge och har kommit i skov ända sedan cancertiden.

Jag har svårt att böja mig mot golvet eftersom smärtan i ryggen/höfterna hindrar mig att resa mig igen, detta lindras under dagen men försvinner aldrig helt. Det har pågått sedan minst ett år tillbaka. Det som jag konstigt nog varit minst medveten om är smärtan och morgonstelheten i händerna, kanske på grund av att psoriasen besvärar mig mer. Det tar timmar att mjuka upp fingrarna och jag blir mer och mer tafatt i greppet. Har jag tur hör detta ihop med min psoriasis och försvinner/lindras när jag börjar medicineringen. Är det artros lindras det också eftersom det är samma medicinering.

Det slår mig att efter cancerbehandlingen drogs jag med allmän ledvärk i många år, därav partiell sjukskrivning. Värken var liten och molande och låg alltid i bakgrunden men var tydligast på natten och väckte mig oftast efter 5-6 timmar. Det lindrades med åren och kan det vara så att jag blivit tillvand vid att ha lite ont och därför inte uppmärksammat att det blivit värre?

Jag har pratat med Mats som blir mer och mer otålig att komma hem. Besked på morgondagens rond är nu i fokus.

Dagen kommer att bli lugn för min del. Den viktigaste röjningen inför hygienutrymmet är gjord, här är relativt välstädat och färdigtvättat, det märks att jag är pensionär och rår min egen tid. Jag ska se på MotoGP innan jag kör till Falun.

Vädret har blivit mer vårlikt men det har inte varit frost i natt. Det verkar bli en betydligt svalare period framöver och det är ju mer normalt.

Min natt har bestått av massor av förvirrade drömmar och jag har vaknat ett antal gånger men somnat om. Mats har sms:at sin morgonhälsning:

”90/60 ok puls lågt syre”

Livet på skilda håll börjar bli vardag, vi är ofrivilliga särbos just nu. Linnea ringde igår och frågade bl a om jag kände mig ensam. Jag tror på tankekraft och den kraft jag känner från alla, både levande och döda, stärker mig. Mats och jag pratar och har kontakt under hela dygnet, vilket gör mig trygg – jag vet att han lever. Jag känner mig inte ensam, jag har resten av min flock här hemma, närheten till Mats trots särbolivet och massor av tankekraft. Tack för den!

”Lugn natt, prover tagna, väntar på rond o planering” kom precis på sms…

Ronden

Det som man nu arbetar med är att få bort vätskan. Det belastar hjärtat och ytterligare några dagar på sjukhus väntar.

Det visade sig att Säters kommun inte godkänt offerten på hygienutrymmet. De har nu gjort en ny offert och jag jagar ett godkännande, därefter tar det 1-2 veckor, så jag behöver inte stressa med röjningen. Tråkigt att det tar sån tid, jag hade velat ha det klart tills Mats kommer hem!

Kväll

Jag pratade länge med Ingrid som varit med på Åsas vernissage, jag hoppas vi får besök av henne och Olle när de reser till Ornäs vid Kristi Himmelfärdshelgen. Under eftermiddagen började det snöa och temperaturen sjönk ner mot 2 grader. Det är kallt! Gigi och Hasse har klokt nog gett sig av till Spanien för en vecka.

Hundarna fick följa med till Falun och Mats fick sin andningsmask och Arkhyttekolsyrat vatten. I natt hade de sovit 4 i 3-mannarummet. Nu var de bara 3 och en av dem skulle få åka hem idag. Han verkar piggare och är less på att vara på sjukhuset, men tror att han blir kvar över helgen åtminstone. ”Jag hoppas jag kommer hem före midsommar”, skämtade han. Han har firat födelsedag, bröllopsdag, påsk och Valborg på sjukhuset.

Jag tyckte att Mats ben hade blivit av med en del svullnad. Han får mycket vätskedrivande och går så mycket han orkar, idag hade han gått ända till matsalen.

Dagarna går fort, i morgon är det fredag igen och nästa vecka har jag beredskapsvecka.

Jag deklarerade på förmiddagen och fortsatte sedan med röjningen, det går sakta men säker framåt.

Eftersom det är mycket svalare och mulet fick hundarna följa med till Falun. Jag ville inte lämna dem ensamma eftersom Maja är extra orolig när hon löper.

Mats hade haft en ganska bra dag och tar flitigt korta promenader i korridoren. Idag var det ingen rond och extra lugnt på avdelningen. I natt var han ensam men under dagen kom det två nya patienter in i rummet.

Mats verkar ha haft en jobbig natt med många toabesök, han kommer att sova en hel del under dagen och jag kör dit sent i eftermiddag. Maja hade det också jobbigt, hon kräktes flera gånger och det beror nog på det hon avverkade när jag var borta igår:  en påse valnötter, några chokladbitar och diverse gamla sopor i källaren… Dessutom har hon börjat löpa!

Min Valborgsmässoafton bestod i att jag hörde fyrverkerierna i Fäggeby. Det var tillräckligt långt borta för att hundarna inte skulle bli oroliga. Mats bror Lasse ringde och muntrade upp mig, han följer oss via bilddagboken. Elin är tillbaka i Malmö efter Göteborgsvistelsen och ringde också, hon har kommit in på sommarskola på Umeå konsthögskola. Mats hade en jobbig kväll med yrsel och många toalettbesök.

Jag hörde ett resereportage från transsibiriska järnvägen på bilradion igår. Det satte igång min fantasi. Jag brukar tänka på livet som en resa och jag tycker om att resa.

Tänk om vi kunde vända på tankarna och i stället för att se på vår situation som en outhärdlig väntan på ”något”, kunde se det som en äventyrsresa. Vi har inte valt den själva och vi har nästan ingen påverkan på vad som sker eller vart vi kommer att landa, men det är en resa. Det är jobbigt, tungt och farligt, men det är det att bestiga Kilimanjaro också! Vad gör vi för att möta riskerna och det farliga, hur hanterar vi våra rädslor och situationen? Kan vi hämta kraft och tilltro till att vi ska nå toppen? Jag vet inte men tänker klura på det ett tag framöver!

Äntligen är Mats lite piggare! Han tar kortare turer ut i korridoren och är sååå mycket piggare än för bara en vecka sedan! Härligt!
Idag planerade vi de fisketurer vi ska göra i sommar.
När jag kom hem till det välstädade huset hade hundarna hittat på en hel del bus… så tröttsamt…

Nu gör vi Valborg!

Åsa (som heter Båve) fick lysande recensioner i GöteborgsPosten! Gissa om vi är stolta!

Mats väntar på ronden och jag väntar på hemtjänst, det är städdag idag.

Jag kommer att fira tidig Valborg med Mats på sjukhuset. Här hemma fortsätter ateljeröjandet, det tar tid.

Vi går igenom olika faser och jag har tydligen kommit till gråtfasen. Jag går omkring med gråten bakom ögonen och titt som tätt sipprar den ut, bara så där, av nån tanke, känsla eller vad det är…

Det är läkande!

En av de viktiga saker som jag lärt i livet är att det aldrig går att förstå en situation förrän du upplevt den själv. Och om du gör det är det din upplevelse, andra upplever det på sitt egna sätt. Däremot kan jag närma mig andras upplevelser om jag varit nära dem själv.

Jag levde arm i arm med döden under cancertiden, min egen död fanns där hotande och jag såg flera vänner dö. Det Mats upplever, att inte veta om han lever nästa sekund, att inte veta om han öppnar ögonen igen om han blundar eller somnar, har jag ingen erfarenhet av annat än av allmän dödsångest. Jag har förstått och hört hans rädsla och kan lyssna och finnas, men inget mer.

Min situation är ny på så sätt att jag hjälplös står vid sidan och tittar på och bara väntar. Väntar på vad då? Bättring naturligtvis, men försämring och i värsta fall döden finns också med i bilden. Jag känner mig oerhört instängd i vår bubbla, är orkes- och initiativlös. Jag sköter det vardagliga och besöker Mats, nåt annat finns inte plats för.

Då är det extra fint att glömma allt elände och fälla glädjetårar för att det går bra för Åsa!

Åsa har skickat film och foton så att jag fått se lite från gårdagen. Vi pratades vid i telefon och hon var mycket nöjd. Hon ska ta sig en välförtjänt vila efter den intensiva slutspurten. Utställningen kommer hänga halva maj månad och min syster Karin och kusin Liza kommer att besöka den i maj.

Dagens Falubesök blev tidigare än vanligt, Mats delar nu rummet med två andra men har en egen liten hörna i solen. Vi var lite mer optimistiska idag…

Jag har lyckats tömma Veras gamla bokhylla som står vid den vägg vi kommer att ställa vår säng. Bokhyllan ska slängas och innehållet bäras bort till lämpliga ställen. Vi vet inte hur vi gör med atelje och målarmaterialet än.

Igår infann sig, eller åtminstone var det första gången jag blev medveten om det, en ny känsla. Mats har varit på sjukhuset så länge att jag kände en ny distans som inte kan uppvägas av kontakt via sociala medel eller korta sjukhusbesök. Vi har börjat leva separata liv och jag kände mig ensam… jag vet att vi har våra egna känslor och tankar att ta hand om (som alltid) MEN vi brukar dela mycket också. Det känns som om det blir mindre och mindre och det gör mig mycket ledsen! Jag kände en obeskrivlig saknad och stor sorg!

Vårt hem är inte vår trygga oas längre, sängen gapar tom och kall trots Maja och Puttes närvaro och måltiderna är tråkiga och oinspirerande. Måtte det vända så att han blir bättre och kan komma hem!

Mats har hört av sig, natten har varit lugn. Nu avvaktar vi vad läkaren kommer fram till idag.