Jag besökte Mats på eftermiddagen och vi pratade med läkaren. Hans syresättning är för låg och hans njurvärden är inte bra, vilket troligtvis beror på medicinen. De ska nu hålla koll medicinen och hur det utvecklas.

Mats har ont av sin gikt och är trött men ICDn och känningar har det inte varit något problem med.

Elin har kommit med sin energi och både hundarna och jag är lyckliga. När jag kom hem från Mats gjorde hon pizza till oss och vi satt ute i solen och åt. Putte fick äntligen ett eget knä att ligga i!

När jag var barn tror jag att radio och kanske TV bara sände stillsamma saker på långfredagen. Jag minns att man inte fick göra nåt kul och att vi trodde det var därför det hette lång fredag… Idag kom sopbilen, som alltid varannan fredag…

Nu sitter Elin på tåget och måste vänta ett par timmar i Sala. Hon är i Säter vid 12-tiden. Det blir skönt med sällskap både för mig och hundarna!

Mats har fått ett skov av gikt och får oturligt nog inte äta kortison. Nu hoppar han nästan på ett ben med rollatorn. Annars har ICDn varit lugn. Pacemakern går in och håller pulsen över 60, vilket han märker av men det är inte obehagligt.

Jag har letat ställplatser i Uppsala och det verkar finnas en hel del att välja på, både centralt och utanför. Nästa gång Mats ska till Akademiska kommer jag inte att sitta här hemma och vänta! Nu ska hundarna tränas att vara ensamma i husbilen så att jag kan besöka Mats under kortare stunder.

Mats har väntat tills alldeles nyss på att de skulle läsa av ICDn. De har ställt om den lite för att den ska passa den nya medicinen. Nu ska de avvakta natten och läsa av den i morgon igen.

Mats tror och hoppas att de kommer att skicka hem honom i morgon. Det vill jag också men känner mig dubbel. Jag vill inte att vi ska vara rädda och oroliga och inte veta vad vi ska göra om ICDn slår till. Likaså sjunker hans syresättning emellanåt, på sjukhuset har han hela tiden syrgas. Hur hanterar vi det här hemma? Vi måste skapa oss en trygg oas här hemma igen efter all dramatik.

Det har varit skönt att prata med honom, gårdagens skräck sitter kvar i mig. Mats är mig så kär och jag vill inte leva utan honom!

Jag har dammsugit och varit ute i trädgården en hel del. Det är 15 grader i skuggan, underbart! De kom på förmiddagen och fyllde grus i håligheterna vid utfarten och grinden,

11:00

Förste man blev försenad och 10:15 meddelade Mats att han ännu väntade på sin tur. Därefter har det rått sms-tystnad trots anrop.

Det är underbart väder, jag låter ytterdörren stå öppen och hundarna njuter av att kunna gå ut och in som de vill.

När de grävde för bredband framför huset var det tjäle i marken. Nu har det blivit gropar och svårframkomligt. Jag har bett dem återställa och tidigt i morse var de här och tittade och lovade att de ska åtgärda det snarast!

Många hör av sig och vi känner att vi har mycket tankar med oss, stort Tack för det!

Sms-tystnad och ögonmigränanfall.

Spänningen är olidlig…

13:00

Migränen har släppt. Det är fortfarande sms-tystnad!

13:20

Jag ringer avdelningen och får veta att han först vid 13-tiden for iväg för att få behandlingen.

7:40 Morgon

Natten har varit lugn rapporterar Mats, solen strålar och jag har precis svalt mitt morgonkaffe.

10:00 Ronden

Läkarteamet har beslutat att Mats ska ner till Uppsala på måndag då de ska undersöka och träffa honom och på tisdag går de troligtvis in i hjärtat och försöker påverka de arytmitriggande delarna. Om det är möjligt gör de samtidigt den hjärtundersökning de kallat till den 23-24 april.

Mats har haft mer yrsel de senaste dagarna och de ska kolla upp vad det kan bero på.

15:30

Med mössa, ylletröja och elfilt slipper Mats frysa.

Jag tycker att det känns bra att få träffa Mats, då blir jag trygg. Han mår inte särskilt bra men känner sig trygg på sjukhuset och jag känner mig trygg med det också. Vi hoppas båda att ingreppet i Uppsala ska ge honom möjlighet till bättre livskvalitet. Just idag var jag extra ”låg” men mådde betydligt bättre när jag for hemåt.

Även om vi försöker ta en dag i taget så kommer tankarna om framtiden fram och behöver tas om hand. Tänk om det blir si… eller så… oron och rädslan tar över. Jag får arbeta aktivt för att plocka fram positiva tankar. Det är vi båda bra på men det är extra svårt när vi inte vet vad vi har att förhålla oss till!

Nu gör jag fredagskväll och tänker äta och dricka lite extra gott. Mats såg fram emot motorsport hela kvällen och hade laddat upp med kolsyrat vatten, frukt och Emser.

Jag har varit hos Mats några timmar, han har ett fint men kallt enskilt rum. I morgon tar jag dit elfilten. Jag hjälpte honom att klippa och raka sig, det hann vi inte fixa under hans hemmavistelse. Mats är lite uppgiven och jag är fortfarande lite ilsken. Det är som det är och det är inte kul!

Besked om Uppsala och från läkarteamet har inte kommit än. Sveriges hjärtläkare har ett möte i Göteborg i slutet av denna vecka, så ett ingrepp före måndag är inte aktuellt.

De har läst av hans ICD och sett att den gjorde det den skulle. Därutöver har kroppen själv tagit hand om den arytmi som uppstått, bl a i morse.

Hundarna klarar nu av att vara hemma ensamma 3-4 timmar utan att ställa till med något, det märks att Maja blivit äldre.

Ute är kyligt, strax över noll grader fastän solen har lyst.

igår hade jag fått nog! Det är ohållbart att leva på detta sätt, med hem-  och ambulansfärder om vartannat. Vi har svårt att orka med denna berg och dalbana av  förhoppningar, oro och bakslag. Det akuta skedet har pågått sedan januari men de senaste två åren har varit tunga och långa med utredningar och undersökningar innan han fick sin PAH-diagnos i december. Då trodde vi att det bara kunde bli bättre!

Det är fruktansvärt synd om Mats, hur ska han orka komma igen gång på gång efter alla dessa bakslag. För första gången tycker jag synd om mig själv också, hur ska jag orka? Detta är inget liv, jag räddade Mats liv, men till vad?

Jag är otroligt arg över situationen, jag har fått nog! Vi måste hitta en lösning, Hur den än ser ut!

Fotot är från igår då kommunen besökte oss för att diskutera bostadsanpassning. Det var en timme innan Mats fick sin ”hästspark”.