Kategoriarkiv: PsA

Välbehövlig semester

Så här skrev jag i facebook för 10 år sedan. Vi har verkligen njutit av vårt paradis men är nu färdiga att lämna denna del av våra liv.

Igår morse fixade vi i ordning huset för att mäklaren ska kunna ha en visning om det blir aktuellt. När vi sedan packade bilen övergick regnet till snöblandat och det var skönt att köra iväg mot våra nya hemtrakter.

Bilresan gick bra, hundarna verkar trivas i buren och först när vi kom ut på E4:an blev det mycket trafik. Det är Kristihimmelfärdshelg och röd dag idag så många har nog långledigt.

I Jönköping hade det skett en bilolycka och vi satt fast i bilkö drygt en timme. Vi kom fram till hotellet i Laganland vid 18:30 och det var en lite för lång bilresa för oss. Hundarna var nyfikna på hotellrummet och vi har nära till grönområde att rasta dem på.

Vi är båda trötta och slitna efter en intensiv period med försäljnings- och flyttförberedelser.
Här om dagen gjorde jag en dundertabbe när vi var i Säter. Mats har tidigare köpt god Thaimat på ett nytt ställe och efter gjorda ärenden tänkte vi köpa med oss mat därifrån för att slippa laga mat när vi kom hem. Vi.körde dit och jag gick iväg för att köpa Fyra rätter. Disträ som jag kan vara gick jag in och fram till mannen vid disken och sa vad jag ville ha. Han bröt på svenska och såg mycket frågande ut och frågade om jag ville ha quartro och det ville jag ju och betalade.
När jag sedan satte mig för att vänta och tittade mig omkring insåg jag att jag var på en pizzeria och hade beställt en pizza! Det var bara att vänta och ta emot den för att sedan gå till restaurangen bredvid och köpa det vi skulle ha! Pizzan ligger nu i frysen inför framtida behov.

Hundarna sover gott i dubbelsängen med oss. Både Mats och jag har svårt att sova, Mats har dåligt med syre trots att den stora syrgasmaskinen följt med oss och står och brummar. Jag drömmer bara stressdrömmar och har svårt att gå ner i varv.
Det är skönt att vi bara har en timmes resa till Hässleholm där vi ska plocka upp Joel. (Vi kommer att köra genom Bjärnum så jag kommer att vinka till mamma och pappa!) Därifrån är det mindre än en timme till Lökaröd.

Mats läkare från Uppsala har ringt och sagt att de vill göra en ny hjärtkateterisering för att bedöma om de ska ändra på hans medicinering. Hon har skrivit en remiss. Det är inget han ser fram emot men tycker att det är bra att de kollar upp eftersom han upplever att han försämrats.

Min psoriasis har ökat sedan jag minskade medicindosen och nu är vänster tumme nästan obrukbar igen. Jag söker min hudläkare för att diskutera hur vi ska göra.

Det blir skönt när flytt och bilaffär är över och just nu tar vi en mycket välbehövlig semester!

Ålderskris

Vi har ibland oroliga drömmar när vi står inför allt det nya. I natt slogs Mats med lejon och jag fick väcka honom för att inte få en smocka!
Framtiden känns både overkligt och spännande men ska vi verkligen lämna detta paradis tänker jag när jag går runt i trädgården.
Ja, det är både rätt och självklart och för min del kan det inte gå fort nog, ju förr desto bättre!

Min psoriasis har blivit synlig igen eftersom jag minskat dosen på medicinen, jag överväger den nackdelen mot att öka dosen och riskera dåliga levervärden igen eller att behöva byta medicin.
Nackdelen med Metoject är håravfall. Jag tappar mycket hår och har blivit så tunnhårig att jag inte vill klippa mig kort igen. Detta och den kroppsliga skröpligheten jag upplevt det senaste året har sartat min andra ålderskris, den första hade jag vid 60. Vid 40 var jag fullt upptagen av min struma och barnen. Vid 50 hade jag fortfarande cancerbehandlingen i kroppen och knoppen och startade ett nytt liv tillsammans med Mats.
Men jag och vi lever, vilket inte varit helt självklart, och vi satsar på ett fortsatt bra liv tillsammans!

Igår körde vi med ett stort lass till återvinningen och passade då också på att handla. Jag köpte också en ny räfsa och ser fram emot att städa upp i trädgården, den blev eftersatt förra året eftersom jag inte kunde gå.

Fantastiska år!

Elin har lagt klart pusslet!

Igår kom den 5:e ”staruren”. Vi hade en tunn snövit morgon men temperaturen kretsade kring nollan så det försvann under dagen. I mellansverige har det varit snökaos och trafiken har stått stilla hela natten på E4 i Grännatrakten. Det verkar som det är långtradarna som är de stora problemen. De borde inte få köra när det är orange varningar!

Systrarna skickade bilder från Molvizar och Skarpnäck!

Vi brydde oss mindre om vädret och delade en lunchportion på Skedvi Bröd i Stora Skedvi. (Vi orkar inte serveringsportioner längre och det bär emot att kasta så mycket mat) Det var en mycket god schnitzel på lokal forsagårdsgris.

Vi satt länge och tittade på foton från bröllop, konstutställningar, husbilsresor mm. och konstaterade att vi har haft fantastiska dryga 20 år tillsammans!
Innan vi träffades hade vi båda långa tyngre transportsträckor att ta oss igenom och vändpunkten kom när vi träffades och i och med min bröstcancer.
Vi har sett till att förverkliga det vi verkligen ville. Jag glömde igår nämna hundflocken, körsången, hönsen, motorcykeln, modellflygning, golfen, husrenoveringar, biodlingen, spanienresor och jakten. Likaså att pappa kunde bo här en period innan bra äldreboende var ordnat för dem båda.
Min psoriasis och Mats PAH och hjärtproblem liksom pandemin innebar en ny tung transportsträcka. Tack vare att Lasse flyttat hit och har hjälpt oss fick vi tid att bygga upp nya mål och önskningar inför framtiden. Även Ylva Los tillkomst hjälpte till.
Nu väntar det nya livet i Skåne!

Bröllopsdag

För 13 år sedan gifte vi oss i Dala Husbys kyrka. Det var en stor dag för oss och vi firade ordentligt, vilket vi också ska göra idag!

Att som 49 åring möta min Mats var mycket stort.

Säg till om jag stör,
sa han när han steg in,
så går jag med detsamma

Du inte bara stör,
svarade jag,
du rubbar hela min existens

Välkommen! 

Eeva Kilpi, ur Sånger om kärlek

Vi startade tumultartat med tonårsdöttrar och jobbig bröstcancerbehandling. För första gången i mitt liv upplevde jag att jag inte var ensam, jag hade hittat min själsfrände. Mats hade möjlighet att följa med och vara med mig under hela behandlingen. Tack vare det stödet, Elin och Åsa, systrar, släkt och vänner tog jag mig igenom den livskris bröstcancern innebar.

När jag tagit mig igenom behandlingarna omstrukturerade jag mitt liv utifrån nya ögon. Jag köpte huset i Arkhyttan och Mats flyttade in. Vi tog upp det gemensamma konstintresset och har haft fantastiska år med konstspaningar och utställningar i Arkhyttefabriken, vårt galleri Anemona och i vår trädgård. Vi skapade webbsidor och hade företag.
Det gemensamma husbilslivet startade under cellgiftbehandlingen. Efter varje dos åkte vi iväg på en tur anpassad efter måendet. Vi fortsatte sedan med ett antal husbilar men testade även husvagn. Den sista husbilsresan gjorde vi för ett år sedan innan vi avslutade det kapitlet.
Jägarexamen och jakten blev ytterligare ett gemensamt intresse och när vi inte längre orkade ta skogspromenader körde vi ut i naturen med fyrhjulingarna.

Elin och Åsa bodde hemma några år innan de flyttade ut och skapade sina liv. De, Tobias och Joel bodde sedan här hemma under kortare eller längre perioder.

Det var harmoniska och härliga år!

Innan jag gick i pension började Mats hälsa försämras och mina sista arbetsår blev slitiga. Min psoriasis slog till och mina händer blev mer eller mindra obrukbara. Jag var sjukskriven några månader innan jag gick i pension för 5 år sedan. Mats fick samtidigt sin PAH-diagnos efter flera års utredningar och efter ytterligare ett par månader sa hans hjärta ifrån och han fick sitt första hjärtstopp hemma i fåtöljen.
Den ”resan” har jag beskrivit här i bilddagboken.

Bröstcancerresan finns beskriven i Bröstdagboken: http://www.brostdagboken.se/index.html

Jag är tacksam och lycklig över att dela livet med Mats och vår hundflock. I med och motgångar har vi navigerat oss fram tillsammans och ska snart möta nya upplevelser och äventyr nere i Skåne.

Har kommer klipp om Åsas dansföreställning i Göteborg:


Värk och glömska

Hundarna gillar det milda vädret och tillbringar mycket tid utomhus.
Igår blev volvon färdigbesiktigad och nu återstår rengöring och sedan försäljning. I övrigt vet jag inte vart gårdagen tog vägen.
Mats satte på sig syrgasgrimman när vi kom hem från Hedemora men började må dåligt efter ett långt tag och hjärtat började rusa. Det visade sig att han glömt slå på syrgasaggregatet och att hans syrenivå hade sjunkit så att hjärtat reagerade.

Jag har lite ont i mitt ben igen trots att jag, till min stora förvåning, är flitig att göra träningspass nästan varje dag. I natt drömde jag att det börjat växa en äcklig utväxt i benet, så det bekymrar nog mig lite att jag inte blir helt återställd. Jag har också lite problem med lite psoriasisutslag på några fingrar och jag tror att jag är på väg att få tillbaka det i hårbotten. Fortsätter det så här så kanske vi måste höja medicindosen men jag avvktar nästa provtagning för att se om min lever klarar det.

Idag måste jag hämta in mer ved, det ska komma tillbaka en köldknäpp om några dagar. Om jag orkar kastar jag också ut det sista av julen och granen, det är ju ändå tjugondag knut.

Vaccinering

Igår tog vi nästa ( jag har tappat räkningen) coronaspruta och även vår första TBE . Influensavaccinet får vi vänta på och TBE ska fyllas på ett antal gånger. Mats ska också ta en ny mot lunginflammation. Jag har ömmande armar, ont i hela kroppen och idag känner jag mig lite febrig men det är det värt! Förutom detta ”pajade” min känsliga mage i samband med lånebilturerna och det tar några dagar att komma i magbalans igen. Jag hade också ett uppföljningssamtal per telefon med min hudläkare, vi fortsätter med nuvarande medicinering även om jag har lite psoriasis lurande på vänster tumme. Blir det värre kan vi öka dosen igen eftersom mina värden nu är ok.

Vi testade lånebilen som är anpassad till en rullstolsbunden kvinna. Förarstolen är fastlåst i ett läge, ena sidodörren går inte att öppna och det saknas passagerarstol. Vi vet ännu inte om vi kan använda den. Den stora scootern tar så mycket utrymme att det blir svårt med plats för en passagerare i baksätet. Med den lilla scootern går det bättre. Sedan ska hundarna få plats med en bur. Vi är inte så entusiastiska. Volvon förses med vinterdäck så att vi vet att vi har en fungerande bil.

Det töade och snöade om vart annat igår. Idag är det några plusgrader och mulet. Byns älgjaktlag jagar häromkring under helgen. Vi är fortfarande med i deras chatt och det är kul att följa dem, jag saknar jakten. Men gårdagens väder var inte behagligt så det var det skönt att slippa.

Till gårdagens glädjeämnen hör samtal med Åsa och Joel.

Åsa firar födelsedagen i Göteborg och med jobb.
Joel och Johanna gör omfattande reparationer av sitt hus som visat sig vara fuktskadat. De har problem med försäkringsbolaget som inte anser att det är ett dolt fel!

Reumatologen

Jag vaknade tidigt och steg upp halv fem. Klockan 7 körde vi iväg mot Falu lasarett. Vi körde Chryslern så jag kunde använda lilla scootern inne på sjukhuset.

Jag fick träffa en trevlig kvinnlig läkare som konstaterade att mina händer hade typska artrosfingrar. Hon uteslöt artrit, vilket kändes bra. Däremot ville hon att vårdcentralen skulle ta över och fortsätta utredningen med att börja med en skiktröntgen.

Jag var snabb att kontakta vårdcentralen och inom en timme ringde läkaren upp mig och skickade direkt en röntgenremiss till Avesta för att fortsatt utredning. När jag kom hem läste jag läkarens utlåtande som innehöll lite mer information än de givit mig:

Bedömning och Åtgärd

Alarmerande smärta proximala femur, där jag finner att metastas/tumor (patologisk fraktur) måste uteslutas. Föreslår detta i remissvar inklusive vidgad provtagning som kalk och leverstatus. Ringer också upp inremitterande dr Omran, som håller med och kommer att vidta snara åtgärder. Ingen misstanke på psoriasisartrit. De led- och lednära besvär som funnits genom livet kan förstås vara korrelerade till psoriasis, som nu är utläkt på Metoject.”

Jag har haft tankar på att det har varit något större fel med tanke på att smärtan inte gett med sig, min viktnedgång och tappad muskelmassa. Det är bra att de nu ska skiktröntga hela bäckenpartiet och gå till botten med orsaken. Mindre bra är det att behöva vänta på svar och att vi nu börjar fundera på om det är cancer eller något annat allvarligt fel!

Men livet går vidare och vi har tränat oss på att vänta och ha tålamod så vi plockar fram de krafterna igen och håller tummarna!

Honung

Så var det dags att paketera vår honung. Igår hällde jag upp knappt halva honungsskörden på burkar, det var vad min rygg och mitt ben klarade av. 48 st 700- gramsburkar.

Ximena och hundarna kom hit och det var full rulle hela eftermiddagen.

Jag har bra hjälp av Mats handikapp- och träningsutrustning. Jag tränar varje dag för att återuppbygga musklerna som har förtvinat och förhoppningsvis lindra smärtan. Det jag tror är effektivast är cyklingen, maskinen har fått en hedersplats, framför TV:n mitt på vardagsrumsgolvet.

Idag ska jag lämna prover inför reumatologbesöket på onsdag morgon.

Vilodag!

Igår fick det bli en vilodag, jag var trött efter för lite sömn. Röjningen efter honungsslungandet påbörjades men det tar tid att bli av med ”klistret”. Mats mådde underligt på eftermiddagen och tror att han kanske hade ett litet tillslag. Han kollar upp det vid läkarbesöket på tisdag.

På kvällen och i natt har vi varit hundvakter till Ximena, de skulle på 50-årskalas i grannbyn.

I natt har jag sovit riktigt bra och fortsatte med några timmar i fåtöljen nu på morgonen. Jag går mer och igår uppfyllde jag för första gången mitt ståmål. Min klocka håller reda på steg, trappor och ståtid. Det är kvällar och nätter som innebär ihållande värk, under dagarna släpper det och om det gör onte är det vid rörelse.

God morgon!

Jag har spenderat två timmar med TENS, tidningsläsning, frukost och pussel och just nu har all värk försvunnit. Nu vågar jag inte röra på mig, efter att ha slumrat en stund sitter jag alldeles stilla och njuter!

Jag blir bättre, visst blir jag det, men det går alldeles för långsamt för att jag ska orka hålla humöret uppe. Nästa vecka ska jag kontakta reumatologen och kolla hur jag ligger till på väntelistan.

Mats har fått en tid i Falun på tisdag för att finslipa inställningen på sin ”apparat”. De vill höja hans vilopuls lite och han gruvar sig. Det är otäckt när de manipulerar med hjärtat!

Vi gör vad vi kan för att hålla humöret uppe. Igår åkte Mats och handlade och gjorde suchi. Jag tog mig en sedan länge efterlängtad martini och somnade sedan nöjd i fåtöljen. Idag tror vi att vi ska slunga den första honungen, vi håller tummarna att det inte regnar på eftermiddagen då Lasse slutar tidigt.