Kategoriarkiv: Familj

15 maj Grattis Putte!

Putte fyller 7 år idag!

Jag vaknar långsamt och ligger och lyssnar på när Arkhyttan vaknar. Min morgonbuss kommer och vänder vid fabriken. Fler och fler bilar kör förbi, alla ivriga att starta dagen.

Min start av dagarna som pensionär är det bästa av allt. Att vakna utan väckarklocka, att ligga kvar i sängvärmen och somna om eller ligga och vakna långsamt, långsamt. Att rasta hundarna på framsidan, känna dofterna och kunna gå ut barfota utan att frysa. Morgonkaffet och smörgåsarna smakar alltid underbart, det är ofta det som smakar mig bäst under en dag. Att sitta med min iPad, surfa, spela några spel, skriva i bilddagboken. Där sitter jag hur länge jag vill!

Gårdagen var en härlig vårdag med sol och skön temperatur. Vi körde en sväng längst Dalälven för att se hur långt våren kommit och njuta av allt det nygröna.


Mats hade en av sina bättre dagar och jag fortsatte med iordningställandet av sovrum och det kombinerade duschrum/garderob/datarummet. Idag åker Mats till Uppsala och stannar där på undersökning i morgon(hjärtkaterisering) innan han kommer hem. Jag tänker försöka bli klar med den första etappen under tiden.

En vecka

Mats har varit hemma i en vecka. Vissa dagar har han mått ok, andra sämre. Igår eftermiddag mådde han riktigt dåligt. Han håller koll på syret, vikten och blodtrycket själv. Distriktsköterskan genomför en behandlingsplan mot hans svullna ben och sår, vi ska dit på fredag igen. I morgon åker han till Uppsala för PAH-koll och då kan de kontrollera hans andra värden och medicinlistan. Vi saknar en läkare som vi kan ha kontakt med och som har en övergripande koll på hans mediciner och hälsa. Vi har svårt att få förståelse för detta fastän vi ständigt upprepar problemet. Han är inplanerad på olika kontroller en gång i veckan hos olika instanser, Uppsala, Långshyttan, Avesta och Falun. Kanhända tycker de att de har kontroll men i så fall är de dåliga på att förmedla det!

Jag lämnar honom aldrig ensam, han följer med när vi gör ärenden och sitter kvar i bilen. När jag går ut ur huset eller in i en affär använder vi appen Zello i våra mobiler, det är en walkietalkie.

Det känns som om det totalt sett blir lite bättre för varje dag. Jag är trygg med ICDn och Mats hjärnspöken kommer inte lika ofta. Nu har det dessutom gått en månad sedan det senaste tillslaget.

Vi väljer att se vår möjligheter, de är oändliga!

13 maj

Livet börjar normaliseras…

Igår tittade både Klasse och Lasse in för en kopp kaffe. Mats mådde hyfsat och dagen ”rann iväg” som en rätt vanlig dag. Det enda dramatiska var att hundarna rymde genom en av hantverkarna dåligt stängd grind. De sprang glatt omkring på vägen och åkrarna tills jag med bilen hann fatt dem uppe utanför Klasses hus.

Idag avslutas min beredskapsvecka utan tillbud. Mats ska till distriktsköterskan och vi till Borlänge för några ärenden.

På onsdag till torsdag ska Mats till Uppsala för undersökning och utnyttjar sjuktransporten. I övrigt väntar en oplanerad vecka som vi hoppas fortsätter att normalisera vårt liv!

12 maj

Igår hade Mats en dålig dag. Han mådde annorlunda och visste inte vad det berodde på vilket triggade honom. Vi tog det extra lugnt och det var bra att det var motorsport på TV. Det går lite långsamt med möbleringen, vi har inte bestämt hur vi vill ha det.

Det är lite varmare och vi ser till att vara ute en stund varje dag. Nu på morgonen skiner solen och fåglarna kvittrar högljutt. Jag tror att häggen är på gång, jag ska ut i trädgården och titta varifrån dofterna kommer.  Alla är vakna och frukosterade strax efter kl 8.00.

10 maj

Foto från Umeå konsthögskola

Vädret fortsätter att vara blandat, temperaturen håller sig under +10 och korta stunder ljusnar det upp eller faller lite regn.

Gårdagen var frustrerande, det kliar i fingrarna för att få ställa i ordning dusch/arbetsrum och sovrum. Allt står överallt och väntar på att iordningställas. Jag hoppas att hantverkarna blir klara till lunch idag.

Jag har stor respekt för distriktsköterskornas kunskap. Igår tog de hand om Mats svullna ben och ett litet svårläkt sår. Benen är så mycket bättre men de la upp en plan och kommer att ge honom behandling ett par dagar i veckan framöver. Så tryggt och skönt!

Natten har varit bra i nya sovrummet, det kommer att bli ett bra sovrum. Jag vaknade lite väl tidigt och klev upp och tog mitt morgonkaffe vid 6-tiden. Nu är klockan 6:20 och även Mats har klivit upp. Det är ett nytt skede i vårt gemensamma liv, nattmänniskan Mats har blivit mer normal…

Det känns skönt att inte vara inplanerad på ett Falubesök varje dag, besök och resor tog mig nästan 4 timmar. Nu upptäcker jag att jag har tid över som jag kan nyttja till det jag vill.  Det är fredag och jag fortsätter att ha beredskap på Trafikverket IKT fram till måndag.

7 maj

Natten har varit lugn, Mats har sovit i sin säng i 8 timmar!

Jag känner mig väldigt lugn till skillnad från när han varit hemma tidigare. Mats känner sig orolig, han har inte hittat lugnet här hemma. Till sin trygghet har han Hemtjänstens larm och appen Zello i våra telefonen. Zello fungerar som en walkietalkie och möjliggör att jag rör mig i andra utrymmen än Mats. Den fungerar även på större avstånd.

Till skillnad mot sjukhusvistelsen var vi inte nöjda med hans utskrivning, det var kaotiskt på avdelningen med massor av nya patienter och personal. Det var en helt ny allmänläkare och sköterska som skrev ut honom och vi fick inte svar på våra frågor eller försäkran om tät provtagning. Vi kommer idag att följa upp detta så att vi blir nöjda!

Jag påbörjade min beredskapsvecka igår och jag hade missat att jag skulle hämta en Rakeltelefon i Borlänge. Vi packade in oss alla i bilen och körde och hämtade den och jag passade samtidigt på att heja på några fd arbetskompisar.

Nu väntar den första dagen i vårt nya liv!

6 maj Mats kommer hem!

Morgon

Grattis till Mats bror Lasse som fyller år!

Idag ska jag till vårdcentralen för att lämna prover inför medicineringen mot min psoriasis. Jag har blivit kontaktad av flera vänner som har positiva erfarenheter av medicinen både mot psoriasis och värk. Klockan 12 börjar jag en veckas beredskap hos Trafikverket IT.

Igår fick vi veta att på torsdag – fredag kommer de och installerar det nya våtutrymmet, det var en positiv överraskning! I övrigt var gårdagen som dagarna brukar vara nu för tiden, med ett Falubesök mitt på dagen. Det hoppas vi snart ska vara slut…

Ronden

Vi väntar på besked. Mats har minskat ytterligare i vikt så vi hoppas att den överflödiga vätskan är borta nu.

Hemgång!

Mats ska få åka hem idag. De ska göra en ordentlig vårdplanering för honom innan han skrivs ut.

Jag har lämnat prover och handlat i Långshyttan och ska nu försöka gå ner i varv. Bara att lämna prover fick mig att bli stressad, jag är verkligen inte bra från min utbrändhet. Att Mats kommer hem är jätteroligt men jag vill vara så lugn som möjligt, det är viktigt att det blir positivt och inte känns oroligt när han kommit hem!

Hemma

Nu har vi hämtat hem Mats från sjukhuset och vi är tre som viftar på svansen! Det kommer att ta ett tag innan Mats känner sig trygg här hemma, hans senaste hemmahändelser finns för nära i minnet. Men vi tar det lugnt och han har det mycket bättre här än på sjukhuset!

5 maj

Söndagsmorgon

Solen strålar, fåglarna kvittrar och luften är kylig. I natt väcktes vi av att räven skrek ute på vägen utanför sovrumsfönstret.

Jag vaknar långsamt, efter läkarbesöket på hudkliniken har jag blivit mer uppmärksam på min ledvärk. Den är värst på morgnarna, min högra höft vill inte bli stödd på utan smärtar vansinnigt i 5-10 steg, därefter är det lindrigare eller försvinner. Detta kommer även när jag suttit still länge och har kommit i skov ända sedan cancertiden.

Jag har svårt att böja mig mot golvet eftersom smärtan i ryggen/höfterna hindrar mig att resa mig igen, detta lindras under dagen men försvinner aldrig helt. Det har pågått sedan minst ett år tillbaka. Det som jag konstigt nog varit minst medveten om är smärtan och morgonstelheten i händerna, kanske på grund av att psoriasen besvärar mig mer. Det tar timmar att mjuka upp fingrarna och jag blir mer och mer tafatt i greppet. Har jag tur hör detta ihop med min psoriasis och försvinner/lindras när jag börjar medicineringen. Är det artros lindras det också eftersom det är samma medicinering.

Det slår mig att efter cancerbehandlingen drogs jag med allmän ledvärk i många år, därav partiell sjukskrivning. Värken var liten och molande och låg alltid i bakgrunden men var tydligast på natten och väckte mig oftast efter 5-6 timmar. Det lindrades med åren och kan det vara så att jag blivit tillvand vid att ha lite ont och därför inte uppmärksammat att det blivit värre?

Jag har pratat med Mats som blir mer och mer otålig att komma hem. Besked på morgondagens rond är nu i fokus.

Dagen kommer att bli lugn för min del. Den viktigaste röjningen inför hygienutrymmet är gjord, här är relativt välstädat och färdigtvättat, det märks att jag är pensionär och rår min egen tid. Jag ska se på MotoGP innan jag kör till Falun.

4 maj

Foto: Maja för 2 år sedan

Morgontankar

När jag var drygt 40 år drabbades jag av den ärftliga sjukdomen giftstruma. Det var en mentalt mycket jobbig tid eftersom den även påverkade mitt psyke. Jag var sömnlös periodvis och den stress kroppen utsattes för var närmast olidlig. Det tog flera år att bli frisk och jag fick lära mig att leva i en helt ny kropp, allt var förändrat, från vikten (20 kg tyngre), hårkvalitet, hur magen skötte sig… ja allt. Mentalt tror jag att det var första gången jag ”gick i väggen” och fick kompensera för t ex ordförluster men i stort sett kände jag mig inte så förändrad. Så småningom hittade jag och trivdes i mitt nya jag.

Vid närmare 50 år fick jag bröstcancer och gick igenom en tuff behandling med både cellgifter och strålning. Kroppen var nästan helt utslagen men mentalt så växte jag och på andra sidan kom jag ut som en annan och mycket mer välmående Gunilla. Det var den andra gången jag ”gick in i väggen” och jag lärde mig att hantera och kompensera konsekvenserna. Stor betydelse för detta hade Mats, som då hade kommit in i mitt liv.

Vid dessa två tillfällen skedde en stor förändring i mitt liv, inget blev detsamma som tidigare. Det krävdes en hel del åtgärder för att få livet att fungera och jag fick göra eftergifter och släppa saker som jag hade kunnat göra tidigare. Men jag levde ett gott liv, det kändes som om jag kommit närmare den person jag önskar vara! Jag hade fått en ny chans/ett nytt liv.

Vid 60 år var jag fysiskt sliten, både struma och cancer hade slitit ordentligt på min kropp. Det är kanske en orsak till att min psoriasis slagit till så hårt denna gång. När Mats hälsa började vackla för mer än två år sedan följde en tung och orolig tid för oss båda och det kulminerade i vintern och vårens dramatik.

Ut ur detta kommer en ny situation och tid. Mats kommer aldrig att bli densamma igen rent fysiskt. Han har fått en ny chans/ett nytt liv. Hur situationen förändrat oss i övrigt är för tidigt att veta men annorlunda kommer det att bli.Jag är inte orolig, jag har stor tillförsikt i att vi två tillsammans kan skapa oss ett bra liv utifrån de nya förutsättningarna.

Mats ringde precis, han har haft en bra kväll/natt/morgon och vikten fortsätter att rasa! Eftersom det är lördag är det ingen rond.

Maja blir mer och mer påverkad av sin löpning och inventerar kastrerade Putte. Han tittar olyckligt på mig och snart är det dags att dela på dem emellanåt så att han får vara lite ifred.

Eftermiddag

Vi åt en glass tillsammans, Mats och jag. Nu är han ordentligt trött på sjukhusmiljön, idag var det en ny ”gubbe” i rummet. Annars var det helglugnt på avdelningen.

Det finns en glasmonter med pacemakerns historia på hjärtavdelningen.


Det finns också exempel på 3 olika ICD, vi vet inte vilken av dem som Mats har. Den är relativt stor, c:a 5 cm.

När vi kom hem kikade Lasse och Anna in och tog en kopp kaffe. Nu gör vi lördagskväll. Putte är allmänt olycklig över saknaden av Mats och att Maja löper. Maj vill ligga under filten, nära, nära mig.

 

3 maj

Tidig morgon

Mats meddelar att han haft en bra natt med andningsmask och få andningsuppehåll.

Jag har blivit småförkyld. Natten var kall men än så länge lyser solen. Igår upptäckte jag att fåglarna hållit tyst men när snöregnet upphörde satte de igång igen.

Att laga mat till mig själv är inte roligt. Jag passar på att tömma frysen, vi har alldeles för mycket i den och många färdiglagade 1-2 portioner. När Mats kommer hem ska jag lägga energi på att laga mat som han tycker om, så gott det går. Det är svårt att överträffa mästerkocken i familjen men jag vet att han längtar efter vällagad och välkryddad mat!

Jag har passat på att tvätta bort det mesta ur tvätthögen och det var så skönt att hänga ut den på torkvindan. Klädnyporna hade gått upp i rök men jag hittade Mats och Mårtens spårningsnypor!


Rond mm 

Jag har en liten känning av gallan, det var länge sedan. Jag håller tummarna att det ger sig!

Medan vi väntar på ronden funderar jag vidare på vår resa och framtiden. Läkaren Magnus fick mig att förstå att vi ska vara trygga med ICD:n, den gör sitt jobb och håller Mats vid liv. Jag ska släppa rädslan och paniken att Mats kan dö när som helst och lita på ICD:n.

Vi börjar bli förberedda på hans hemkomst, synd bara att duschen inte är ordnad. Vi har ännu inte fått godkännandet som behövs för att allt ska beställas. Det som kan hända här hemma är att han själv måste ta hand om sina hjärnspöken och jag kan lika gärna ( eller hellre) klappa honom på kinden som att personalen gör det. Det är viktigt att de fortsätter att kontrollera hans värden med täta mellanrum så att de inte drar iväg åt något håll. Om ICD:n slår till är det fruktansvärt obehagligt men inte livshotande, tvärt om. Nu har det dessutom varit lugnt sedan den 14 april.

På ronden fick Mats veta att de vill att han går ner ytterligare några kilon och att kroppen ska bli av med mer vätska. De ska ge honom järntillskott och linda om hans ben igen. Svullnaden minskar men behöver minska ännu mer. Hemfärden börjar nalkas och vi hoppas att detta blir sista helgen på sjukhuset på länge!

Eftermiddag

Det verkar som om min kropp kraschar lite idag. Gallbesväret försvann och blev nackspärr, stödstrumporna hindrar benen som vill svälla, en småförkylning lurar och jag har ingen som helst energi. Inte underligt, jag har varit förvånad över att jag haft så lite fysiska besvär. Jag tror att jag kommit till ett stadie då jag slappnar av ännu lite mer, jag behöver inte vara rädd hela tiden! Så det är bara att följa med och låta kroppen ta ut sin rätt, jag tar det lite extra lugnt helt enkelt.

Mats hade fått järn som dropp… (ser otäckt ut! ) och benen fick ny lindning- de börjar närma sig normal storlek nu! Han byter rumskamrater varje dag och bryr sig mindre och mindre om dem. En av dem var så olycklig, han fick inte köra bil på 10 dagar. Mats sa inget men han vet inte om han någonsin kan köra igen…

Just nu gör han allt han kan för att bli av med vätskan och gå ner i vikt. Han promenerade en bit med mig i korridoren när jag gick hem!

Det är dags för honom att komma hem!