Igår infann sig, eller åtminstone var det första gången jag blev medveten om det, en ny känsla. Mats har varit på sjukhuset så länge att jag kände en ny distans som inte kan uppvägas av kontakt via sociala medel eller korta sjukhusbesök. Vi har börjat leva separata liv och jag kände mig ensam… jag vet att vi har våra egna känslor och tankar att ta hand om (som alltid) MEN vi brukar dela mycket också. Det känns som om det blir mindre och mindre och det gör mig mycket ledsen! Jag kände en obeskrivlig saknad och stor sorg!

Vårt hem är inte vår trygga oas längre, sängen gapar tom och kall trots Maja och Puttes närvaro och måltiderna är tråkiga och oinspirerande. Måtte det vända så att han blir bättre och kan komma hem!

Mats har hört av sig, natten har varit lugn. Nu avvaktar vi vad läkaren kommer fram till idag.

Förmiddag

Mats har en riktigt tung dag idag. I det nya rummet är det längre till toaletten och han har svårt att orka gå dit. Hans gikt har kommit tillbaka och han tycker att livet känns hopplöst. Läkaren har varit där och lovade se över vad hans orkeslöshet kan bero på, de vill att han ska upp och röra på sig. Jag skickar kärlek och tankar till honom, jag kör dit först efter att jag lyssnat på vernissagen i Göteborg.

Elin har fixat med blommor till Åsa från oss!

Deras kusin Anna har också rest dit, hon fyller år idag så de har mycket att fira.

Eftermiddag

Bilresan till Falun har nu blivit en rutin. Dagarna är olika tunga, idag satt vi båda och grät en liten skvätt. Det känns tröstlöst när han inte upplever någon förbättring.

Överläkaren Magnus kom och programmerade om ICDns pacemaker. Han konstaterade att Mats snarare blivit sämre än bättre under den senaste veckan och skulle även se över medicineringen igen. Mats blev åter uppkopplad för övervakning,  vilket han tycker känns tryggt. Läkaren skulle återkomma i morgon för att följa upp om det blivit bättre.

Jag stannade inte så länge med tanke på att Maja börjat hitta på bus här hemma. Idag hade hon hittat mitt fotbadspulver och spritt ut över köksgolvet. Min röjning av ateljen/vårt blivande sovrum går framåt, om än långsamt.

FElin tog denna fina bild på oss!

Morgon 

10 timmars djup sömn, härligt! Det är fantastiskt skönt att jag de flesta nätter sover  så gott. Mats har hört av sig med ett kort morgonmeddelande.

– 12-6 slumrar nu

Igår hämtade jag ut EN av Mats lungmediciner som inte sjukhuset håller med, det kändes konstigt att lösa ut och gå med 83 000 kr (3 förpackningar) i handväskan. Denna gång gick det snabbt att komma upp i maxbeloppet, han påbörjade precis ett nytt år. Vi är tacksamma för garantibelopp och billig sjukvård. Vi betalar bara 100 kr per dygn för sjukhusvistelsen inklusive mat, transporter och de vanligaste medicinerna.

Nu ringde Mats och var på gott humör. Han hade fått en ny rumskompis. Surfen var slut så vi fick köpa till några MG. Hans iPad och mobil hjälper honom att fördriva tiden.

vi hämtade Maja för två år sedan. Hon hette då Ella, men det var för likt Bella och hon visade sig vara en Maja!

Ute är varmt men lite molnigt, vi får se vad denna dag erbjuder förutom Falunbesöket.

Ronden

Mats stannar på sjukhuset över helgen, hans njurvärden är inte bra. Vi tycker att det är ok eftersom ju längre tid det går utan tillslag, desto tryggare känner sig Mats. Men det är dags att han kommer hem, jag längtar så…

Kväll 

Mats rumskompis hade redan försvunnit. Han fick byta rum idag igen och där är han än så länge ensam. Vi fixade fri surf så att han kan se allt han vill och dygnet runt.

När jag kom hem hade Maja rivit ut och bitit sönder de flesta av våra plastburkar. Nu ska jag betala räkningarna innan jag gör kväll.

Åsa förbereder sig för morgondagens vernissage. Hon skickade en liten film till mig så att jag fick en förhandstitt! Elin med flera reser dit redan idag.

För andra gången i mitt liv kommer jag att tacka ja till att ta cellgifter, denna gång inte pga cancer utan min psoriasis. Jag har lite problem med värk i händer och höfter och har trott att det är artros men inte sökt för det. Det kan vara så att värken hänger ihop med min psoriasis och i så fall kommer medicinen även att hjälpa mot det.

Jag har sovit mycket oroligt i natt och vaknade med nackspärr. Det känns jobbigt med cellgifter men läkaren sa att de eventuella besvär man får är ingenting jämfört med de hästkurer jag fick vid cancerbehandlingen. Och jag vill kunna använda mina händer!

Mats ringde precis, han har haft en lugn natt men gårdagskvällen var mycket jobbig. Han har många hjärnspöken att tampas med och som tur är tar han lugnande för att mildra obehaget lite.

Jag ska kontakta vårdcentralen för att boka provtagning och fortsätta med omflyttningsarbetet innan jag åker till Falun.

Ovanstående migränbild är en av dagens pussel.

Läkaren på hudkliniken fastslog att det är psoriasis, jag har även lite i hårbotten och på fötter och armbågar. Han föreslog att jag ska medicinera och trodde att det skulle ge goda resultat, även på naglarna. Medicinen är en väl beprövad och mild cellgift, Metotrexat, och den kräver täta kontroller av lever, njurar och blodprofil. För min del är det ingen tvekan, jag måste bli bra och kunna använda mina händer! Innan jag börjar medicinera ska jag lämna prover på min status just nu. Han sa att om medicinen fungerar bra är det troligt att jag ska fortsätta med den även sedan jag blivit bättre.

Mats hade bytt rumskompis tre gånger, nu var det en trevlig och pratglad yngre kille.

De utökar succesivt med mediciner för hjärtat och lungorna. Det triggar Mats och han blir orolig att det ska orsaka en ny ”smäll”, förhoppningsvis går det bra och det är skönt att de har koll på honom. Hans gikt är borta och han har börjat gå omkring lite.

Jag längtar tills han kommer hem!

Elin hade tur, nu på morgonen har de kört ut svingödslet på åkrarna, då gäller det att hålla sig inomhus och hålla fönster och dörrar stängda någon dag. Vi vill inte ha in doften men ännu mindre de medföljande flugorna!

I kväll ska jag till mitt efterlängtade besök på hudkliniken. Jag hoppas verkligen att jag kan få hjälp, just nu är det mest naglarna som är problemet.

Mats får besök i samband med mitt sjukhusbesök. Han hade en orolig kväll och morgon, jag hoppas att dagen blir bättre!

Dagen tänker jag ägna åt att färdigställa så mycket som möjligt inför installationen av hygienrummet och sovrumsflytten.

12.00

Det känns ovanligt att ha en sådan lugn förmiddag. Det är tomt efter att Elin har åkt, hundarna går hoppfullt uppför trappan för att leta efter henne. Hon lämnade en hel del energi och jag har fått en del gjort, det känns skönt. Jag har tom tagit ett fotbad i solen ute på köksverandan. Nu ska jag laga lunch och sedan ta siesta innan det bir dags att rasta hundarna och därefter åka till Falun.

Så har det blivit vardag igen men det märker jag inte av annat än att det inte finns lediga parkeringsplatser vid sjukhuset. Elin åker tillbaka till Malmö i natt och på fredag åker hon till Göteborg för att vara med när Åsa går ut fotolinjen på Valand. Det kommer många släktingar och vänner men jag/vi kan inte vara med annat än i tanken… det känns lite sorgligt i mitt mammahjärta.

Jag kör snart in till Mats i Falun. Det ska bli intressant att se vad ronden säger.

Det är att inte veta vad dagen kommer att innebära, ska Mats hem, ska han vara kvar, ska han till Uppsala, får han ett hjärtstopp… som är svårt att hantera i längden. Det sker gång på gång och vi anpassar oss gång på gång, vi har inget annat val.

9.00

Mats sover med något i sina hörlurar när jag kommer och jag smyger in så han kan fortsätta sova ett tag. I radion hör jag att sommaren har kommit rent temperaturmässigt och träden är fyllda med musöron under den solstrålande bilfärden.

11.30

Ronden har precis varit här. Mats blir kvar ytterligare några dagar. De väntar på vad Uppsalaläkarna bestämmer sig för, botar Mats gikt så att han kan börja röra på sig och fasar in de olika medicinerna så att han fortsätter att vara stabil. Det känns bra tycker vi båda två!

20.00

Elin tog tåget från Falun. Innan dess hjälpte jag henne med det sista i en ansökan och hon hjälpte mig med lite praktiska saker inför flytten av vårt sovrum. När det var klart åkte vi och handlade matsäck och åt hamburgare men viktigast av allt, vi hälsade på Mats. Elin har inte varit hos honom under påsken, hon har varit hundvakt.

Mats hade under dagen flyttat till ett dubbelrum men var på bra humör. Gikten börjar lätta och han ser fram emot att åka hem, kanske i slutet av veckan.

Nu är hundarna och jag ensamma igen.